Hallo Joachim, hallo andi,

danke für Eure Antworten und Eure Erfahrungen während der Isolation. Das nimmt mir etwas die Angst vor der Zeit

@andi, ich bin sehr froh das deine Werte so super toll sind und es dir weiterhin so gut geht Ja keine Medikamente mehr zu nehmen ist schon sehr verlockend Was nimmst du denn zurzeit alles für Medikamente???
Ich wünsche dir weiterhin nur gute Werte und alles Gute

@Joachim, dir wünsche ich natürlich auch alles Gute und ich hoffe auch bei dir, dass es dir weiterhin so gut geht und das auch für immer so bleibt!

Danke Euch beiden das ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt. Falls ihr oder auch andere hier im Forum Fragen an mich habt schreibt ruhig. Ich bin täglich da .

Ich melde mich wenn es meinerseits was neues gibt. Bis dahin wünsch ich Euch eine gute Zeit.

Liebe Grüße,
Missy

Missy hat geschrieben: ...
Wie ist die Zeit in Isolation eigentlich für dich? Ich stell mir das irgendwie schlimm vor 4-5 Wochen so "eingesperrt" zu sein.

Ja es ist komisch so an die Transplantation zu denken obwohl es einem ja relativ gut geht. Irgendwie ist es so unrealistisch. Das Sprycel schlägt ja ganz gut an und Blasten sind ja auch irgendwie keine mehr da also warum eine Transplantation? - diese Frage stellt sich mir immer wieder an Tagen an denen es mir gut geht. Aber die Ärzte sind der Meinung das die Blasten zu 90% widerkommen werden und das dann eine Remission immer schwieriger wird.
...

Hallo Missy,

ich habe diese Zeit nicht als belastend empfunden, beim 2. Mail war es sogar recht leicht , aber es ist sicher immer davon abhängig, wie gut man allein sein kann und sich auch selbst beschäftigen kann. Habe halt viel im Internet gelesen und geschrieben, und mir eine ganze Sammlung an Videos mit in die Klinik genommen.

Das mit dem richtigen Zeitpunkt für eine SZT ist immer heikel. Trotzdem sagt meine Transplanteurin immer: Man verschlechtert seine Prognose unnötig, wenn man schon auf dem Zahnfleisch kriechend zur SZT kommt.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Hey Missy,

das selbe dachte ich auch als ich mit Iclusig nach meiner ersten Blastenkrise in eine gute Remission gekommen bin .
Ich dachte mir auch warum Transplantation, mir geht's doch wieder gut. Aber nach ca 4 Wochen gabs ein rezidiv und ich bin wieder in die Blastenkrise und hab trotz starker chemo dann keine Remission mehr erreicht. Genau wie deine Ärzte es sagen. Aber du hast so gute werte und wenn du so in die Transplantation geht's läuft die Sache auch
Ich bin mit über 90 % BCR ABL und 50 % Blasten im Blut in die Transplantation und hab gestern noch mein Ergebniss vom Blut bekommen , keine Blasten mehr und BCR ABL in sehr tiefer molekularer Remission. Bei einer Messung sogar unter der Nachweisgrenze . Und das war ein sehr gutes Ergebniss laut den Ärzten weil dies jetzt schon nach 2 Wochen so sei.
Das neue Immunsystem , also die Lymphozyten zerstören da die Verbliebenen BCR ABL Zellen welche nach Therapie noch da waren.

Dann kann bei deinen tiefen werten ja gar nix schief gehen wenns ja auch mit so schlechten Anfangswerten wie bei mir funktioniert.
Klar die Isolation und das alles ist natürlich nicht so schön aber es ist auszuhalten.

Sei froh wenn du mit der SZT beginnen kannst weil das wird dich denke ich auf jeden fall komplett heilen dann brauchst du irgend wann gar keine Medikamente mehr , sehe es mal so .

Beste grüße an dich

andi513 hat geschrieben:Hey Missy
also bei mir ist alles wieder gut, bin jetzt bei Tag 14 und hab schon 760 Leukos, sind bei mir sehr früh gekommen was schon mal super ist Thrombos sind auch stetig am steigen und die Ärzte hier sind sehr zufrieden mit meinem Blutbild.

Mein Hals ist wieder normal und ich kann wieder essen und trinken , endlich waren höllenschmerzen bei mir , zum glück ist das jetzt vorbei.

Jetzt heißt es abwarten , es wird ja später noch eine Knochenmarkpunktion gemacht aber im Moment läuft alles gut , und ich fühl mich auch so

deine werte hören sich doch super an, jetzt hoffe ich auch für dich das noch ein 100 % spender gefunden wird dann hast du denke ich weniger Probleme mit gvhd und solchen Sachen , aber ich denke das passt bei dir dann doch alles , stehst ja jetzt nicht unter extremen Zeitdruck mit deiner Remission . Bei mir war das ja alles sehr knapp mit der sehr aggressiven Blastenkrise.

wünsch dir alles gute und lass von dir hören bis dann

Hey andi,

es freut mich sehr, dass es dir mittlerweile schon sehr viel besser geht und du wieder essen und trinken kannst. Natürlich freut mich noch mehr das die Ärzte zufrieden mit deinen Blutwerten sind

Ich drück dir die Daumen, dass bei der Knochenmarkspunktion alles gut läuft. Ich weis wie schmerzhaft so eine Punktion sein kann. Meine erste war die Hölle! Bei den weiteren Punktionen habe ich dann immer so ein Schlafmittel bekommen. Das Schlafmittel schafft es zwar nie das ich wirklich schlafe, aber es macht mich so benebelt sodass ich kaum was mitbekomme

Wie ist die Zeit in Isolation eigentlich für dich? Ich stell mir das irgendwie schlimm vor 4-5 Wochen so "eingesperrt" zu sein.

Ja es ist komisch so an die Transplantation zu denken obwohl es einem ja relativ gut geht. Irgendwie ist es so unrealistisch. Das Sprycel schlägt ja ganz gut an und Blasten sind ja auch irgendwie keine mehr da also warum eine Transplantation? - diese Frage stellt sich mir immer wieder an Tagen an denen es mir gut geht. Aber die Ärzte sind der Meinung das die Blasten zu 90% widerkommen werden und das dann eine Remission immer schwieriger wird.

Najaaaaaaa that´s life würd ich mal sagen

Beste Grüße
Missy

PMF2SZT hat geschrieben:Hallo Missy,

falls Du letztendlich keinen Familienspender hast, mußt Du nicht traurig sein. Oftmals ist ein gut passender Fremdspender keinesfalls schlechter, weil erfahrungsgemäß die GvL stärker ausfällt, als beim Familienspender. Gut wäre nur, wenn der Fremdspender auch wirklich gut paßt (100% HLA-Übereinstimmung, möglichst gleicher Herpes- und CMV-Status).

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
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Hey Joachim,

traurig darüber, dass es evtl. kein Familienspender sein wird bin ich nicht wirklich. Es hätte einfach die Wartezeit verkürzt aber da es eh nicht so drigend ist, passt das schon.

So dankbar wie ich über die 4 Spender bin die zu 90% passen, hoffe ich trotzdem das sich ein 100%itger Spender findet. Auch wenn es wohl mit 90% auch gehen sollte, mag ich mir nicht vorstellen welche Abstoßungsreaktionen enstehen können.

Deshalb, Daumen drücken

Danke dir Joachim und liebe Grüße auch an dich!

Missy

Hey Missy
also bei mir ist alles wieder gut, bin jetzt bei Tag 14 und hab schon 760 Leukos, sind bei mir sehr früh gekommen was schon mal super ist Thrombos sind auch stetig am steigen und die Ärzte hier sind sehr zufrieden mit meinem Blutbild.

Mein Hals ist wieder normal und ich kann wieder essen und trinken , endlich waren höllenschmerzen bei mir , zum glück ist das jetzt vorbei.

Jetzt heißt es abwarten , es wird ja später noch eine Knochenmarkpunktion gemacht aber im Moment läuft alles gut , und ich fühl mich auch so

deine werte hören sich doch super an, jetzt hoffe ich auch für dich das noch ein 100 % spender gefunden wird dann hast du denke ich weniger Probleme mit gvhd und solchen Sachen , aber ich denke das passt bei dir dann doch alles , stehst ja jetzt nicht unter extremen Zeitdruck mit deiner Remission . Bei mir war das ja alles sehr knapp mit der sehr aggressiven Blastenkrise.

wünsch dir alles gute und lass von dir hören bis dann

Hallo Missy,

falls Du letztendlich keinen Familienspender hast, mußt Du nicht traurig sein. Oftmals ist ein gut passender Fremdspender keinesfalls schlechter, weil erfahrungsgemäß die GvL stärker ausfällt, als beim Familienspender. Gut wäre nur, wenn der Fremdspender auch wirklich gut paßt (100% HLA-Übereinstimmung, möglichst gleicher Herpes- und CMV-Status).

Liebe Grüße und alles Gute für Dich,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
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Hey andi,

mittlerweile habe ich die Ergebnisse der letzten Knochenmarkspunktion bekommen und es schaut ganz gut aus

Der BCR-ABL ist von 29% auf 4,9% runter gegangen also heist das Sprycel ganz gut anschlägt. Außerdem sind im Knochenmark wohl nun keine Blaten mehr nachweisbar oder unter 5% Blasten - ich habs nicht so richtig verstanden was die Ärztin gemeint hat aber im gropen und ganzen schauts ganz gut aus. Die Chemospritze hat also auch gewirkt.

Die Blutwerte von gestern waren auch sehr zufriedenstellend im Gegensatz zu letzter Woche. die Thrombos steigen wieder und der HB ist nach der Bluttransfusion auch wieder fast im Normalbereich. Ansonsten sind die restlichen Werte au ganz gut. Manche etwas zu niedrig oder zu hoch aber weiterhin alles stabil, sodass ich nur noch einmal die Woche zur Blutkontrolle muss.

Wenn es so weitergeht steht der Transplantation nichts mehr im Weg. Allerdings muss vorher natürlich der passende Spender gesucht werden. Leider waren zwei meiner Geschwister keine passenden Spender für mich. Beim dritten Geschwisterteil werde ich nächste Woche erfahren ob er passt oder nicht. Ein 100%itger Fremdspender wurde auch noch nicht gefunden, allerdings wurden schon vier Spender gefunden die zu 90% zu mir passen. Aber da ich in einem guten Zustand bin und wohl noch warten kann, warten wir noch ob sich jemand findet .

Ich hoffe das deine Halsschmerzen mittlerweile vorbei sind und du wieder richtig essen und trinken kannst. Ich wünsche dir weiterhin nur das Beste und hoffe bald von dir zu hören.

Meld dich doch einfach wenn du Neuigkeiten hast oder auch wenn dir langweilig ist!

Alles Gute,
Missy

Hey Missy

hört sich doch soweit ganz gut an, den bcr-ab wertl kriegste bestimmt auch noch runter
Ne normale werte gibt's bei uns nicht, zumindest nicht wenn die Krankheit ne Progression macht.
Aber wenn die blasten aus dem blut sind bekommste bestimmt ne gute Remission.

Ich wünsche dir weiterhin viel Glück.

Und lass mal hören wenns Neuigkeiten gibt

Beste Grüße Andi

Hey andi513,

ja also meine Trombos sind gestiegen aber natürlich noch zu wenig. Das Blutbild schaut ganz gut aus bis auf ein paar Werte die zu tief oder zu hoch sind aber weiterhin nix dramatisches
Bei uns gibts ja eh keine normalen Werte mehr hab ich das Gefühl. Irgendwas ist wohl immer zu hoch oder zu niedrig Ob ich nun Blut brauche wird sich noch zeigen, wobei ich wieder so ein rauschen im Ohr spüre und Schwindel, welches bei meiner ersten Bluttransfusion schon ein Anzeichen dafür war das ich es brauche. Danach wurde es besser.

So wie es ausschaut, sind im Blut keine Blasten mehr zu sehen was ja schonmal gut ist. Wie es im Knochenmark ausschaut werd ich in knapp zwei Wochen erfahren bei der nächsten Punktion. Ich hab da sooo keine Lust drauf

Bis dahin sollte der BCR-ABL auch runter gegangen sein. Im mom ist der bei wohl 29% und wenn man sieht, dass der runter geht, kann ich weiterhin Sprycel nehmen bis die optimale Remission erreicht ist um dann zu Transplantieren. Falls BCR-ABL nicht runter geht, muss eine stärkere Chemo gegeben werden um irgendwie in Remission zu kommen oder so.

Beste Grüße,
Missy

Hey Missy

dann hoffe ich auf ein gutes Ergebnis am Dienstag. 27.000 thrombos sind ja noch okay.
Ich war schon bei 6000- 7000 und hatte nichts , kein nasenbluten oder blaue flecken.
Wird wohl das sprycel sein.
Aber ne Bluttransfusion ist auch nicht schlimm hatte die schon öfter ist nix besonderes

dann lass mal hören wies weiter geht wenn du deine Untersuchung hast

Beste grüße bis dann

Hey Andi,

Danke erstmal für deine Wünsche. Ja ich hoffe auch eine gute Remission zu erreichen und dann in die SZT zu gehen sofern der passender Spender gefunden wird. Im mom werden noch meine Geschwister getestet und ich hoffe, dass es da schon klappt!

Also ich habe am Freitag meine dritte Chemospritze (Vincristin) bekommen und da war man sich noch unsicher ob ich eine vierte bekommen soll. Anfangs hieß es nur drei mal aber mal sehen. Aber anscheinend wirkt alles wie es soll. Im Blutbild sind zwar die Thrombozyten ziemlich tief unten - ca. bei 27.000 aber das liegt wohl am Sprycel. Aber ist wohl alles noch vertretbar! Der HB war wohl kurzfristig zu niedrig aber bin einer Bluttransfusion noch entkommen *haha* ?. Hoffe das ändert sich nicht wieder ?

Dienstag habe ich meine nächste Blutuntersuchung und da werde ich dann mehr erfahren und auch gerne hier berichten!

Beste Grüße,
Missy ?

Hey Missy

vielen dank ich wünsch dir natürlich auch alles beste für deinen Verlauf.
Und ich hoffe dass du mit einer guten remission in die SZT gehts .
Das ist nämlich besser als ohne wie bei mir , aber ich vertau auf die experten .
Und du bist auch jung was da immer ein Vorteil ist bei sowas.

Ja ich schreibe in einer anderen Gruppe ab und an mal und gib update bei meinem untypischen verlauf .

Mich würde auch intressieren wies jetzt bei dir so ausschaut im moment, ich hoffe deine therapie wirkt gut

beste grüße andi

Ach herrje Andi,

das hört sich ja furchtbar an was du alles durchmachen musstest. Umso mehr freut es mich, dass die Ärzte dir super Heilungsschancen geben.

Ich wünsch dir nur das allerbeste für die SZT und bin davon überzeugt, dass alles wieder gut wird und du wieder ganz gesund wirst.

Ich habe gesehen, dass du noch in eine andere Gruppe über deinen Verlauf schreibst. Ich werde dann einfach dort weiter über deine Fortschritte lesen sodass du nicht doppelt schreiben musst!

Aber wenn du fragen zu mir haben solltest, dann schreib ruhig hier.

Alles liebe und beste Grüße,
Missy

Also ich hab im Juli 2016 die diagnose CML bekommen. Dann therapie mit Tasigna und pegintron (Tiger Studie).
Wie gesgat Therapieansprechen super und ganz schnell normale Blutwerte.
Dann im Dezember 2016 Blastenkrise mit Chlorombildung an der Halswirbelsäule ( Chloro,me sind blastäre infiltrate außerhalb de Knochenmarks.

Blasten im Blut waren über 30 prozent , Knochenmark ca 90 prozent.

Dann Therapie mit Iclusig ( Ponatib) die Blasten sind komplett verschwunden , das chlorom hat sich aufgelöst , und die Blasten im knochenmark sind auch deutlich runter, glaube war sogar alles wieder fast normal.

Dann nach ca 4. wochen Therapieversagen und wieder schlechte werte. Spender war bis dahin schon gefunden.
Dann bekam ich eine Induktionschemotherapie , ca 4/12 wochen aplasie phase dann kam die Blutbildung zurück , Punktion ergab aber immer noch hohen Blastenateil über 90 prozent und im Blut sind jetzt auch wieder welche.

Die SZT wird aber jetzt durchgeführt auch ohne remission, ich bekomme eine etwas andere Vortherapie welche am dienstag startet. Das ganze findet in Essen statt und die Ärzte dort geben mir realistische Heilungschancen was schon mal super ist.

Also mein Verlauf war sehr dramatisch.

Grüße Andi