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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 28.04.2017, 16:34 

Beiträge: 26
Hey Joachim

ja ich hatte das Morphin schon öfter vorher. Aber ich bin froh das ich es jetzt nicht mehr brauche :)
Gut dass du es bei deiner 2. SZT nicht mehr gebraucht hast :)
Jetzt läuft bei mir alles nach plan , bin ich super froh , mein einziges Problem im Moment ist die Langeweile in Isolation und Sport fehlt mir im Moment sehr. Aber besser so als Entzündung :)

Danke dir , beste grüße an dich


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 22.04.2017, 16:55 

Beiträge: 28
Hallo Andi,

ja, die Mukositis ist häßlich :x , geht aber vorbei. Ich hatte eine in meiner 1. SZT, beim 2. Mal glücklicherweise nicht. Als ich sie hatte, war sogar das Sprechen schmerzhaft. Wir haben dann mehrere Schmerzmittel probiert. Zum Schluß gabs Morphin. War eine interessante Erfahrung, zumal ich noch nie im Leben mit solchen Drogen zu tun hatte. Gegen die Schmerzen hat es begrenzt geholfen, aber wenigstens war ich dann richtig gut drauf und es war mir irgendwie egal. Nicht so schön fühlte es sich an, als es wieder langsam reduziert wurde, wie ein kleiner Entzug :evil: . Ich wurde so richtig sauer und ekelig :roll:.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!

Gruß,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
Admin http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 19.04.2017, 15:30 

Beiträge: 772
Hallo, Andi,

deine Frage hast du dir ja schon selbst beantwortet: Das ist eine Mukositis und wird wirklich sehr schnell besser, wenn die Leukozyten wieder kommen.

Ich hatte das etwa von Tag +10 bis Tag +20 und konnte nicht einmal trinken, bekam alles über den ZVK. Das Opioid habe ich nicht vertragen, also wurde es ganz niedrig gefahren und ein anderes Schmerzmittel dazu gegeben. Das machte tagsüber sehr müde und nachts, da es seltener gegeben wurde, war ich "munter". Das war blöd, vor allem nach dem KH, aber sonst ging es eigentlich auszuhalten.

Man weiß, man muss durchhalten und es wird auf alle Fälle besser. Die Umstellung hinterher war noch ein bisschen holprig bezüglich der Verdauung.

Vielleicht magst du dich ja im Lenaforum anmelden; da ist die geballte SZT-Erfahrung versammelt.


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 19.04.2017, 13:22 

Beiträge: 26
ach hier noch @ Tina

ja spender wurden bei mir sehr schnell gefunden , sogar 3 stück , 2 davon 100% , der andere 99%

ja hier in der Uni Klinik Essen ist man in den besten Händen :)


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 19.04.2017, 13:19 

Beiträge: 26
Hi Leute ,
danke euch :)

also hier mal Update. Bin jetzt bei Tag 6 , und der Infekt wurde gefunden bzw der Keim Antibiotika wurde umgestellt und zack fieber weg , entzündungswerte unten. top :)

Aber das mit meinem Hals wird einfach nicht besser, Morphin hilft nur bedingt , betäubende Spülungen auch nur etwas. Also reden und so funktioniert relativ schmerzfrei aber essen und trinken ist die hölle. Bekomme alle Nährstoffe durch die Vene. Also ich kann schon ne suppe essen aber das schmerzt schon heftig, manchmal quäl ich mir eine rein. Trinken macht auch nicht so wirklich bock. Am besten ist Wassereis, warum weiß ich nicht aber das geht klar. Die Ärzte sagen spätestens wenn die Zellen kommen wird's besser.

Ansonsten hat die chemo und Bestrahlung die haut etwas angegriffen muss mich immer eincremen und hab übel Juckreiz.

Aber sonst ist nix , rumlungern , ab und an Atemübung und mal bisjen bewegen , besuch ist immer cool und sonst halt zeit totschlagen .

Ich hoffe es bleibt so und die Sache läuft gut ab. Aber ein Spaziergang ist es bei weitem nicht.

Beste Grüße an euch Alle !!


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 19.04.2017, 00:23 

Beiträge: 28
Hallo Tina,

ich hab das 2 x gemacht - ein Alptraum war es nicht, aber man muß sich halt durchbeißen. In vielen Köpfen spukt das Schreckgespenst der SZT selbst herum (das sind sicherlich körperlich und psychisch anstrengende 4-5 Wochen), aber der Kampf beginnt eigentlich erst, wenn man die Klinik verlassen hat.

Ich würde Dir empfehlen, so lange es gut geht, dich mit TKIs "über Wasser zu halten". Was ich trotzdem eindeutig sagen kann: Wenn es nicht mehr gut geht, ist es keine gute Idee, mit allerletzten Kräften in eine SZT zu gehen (quasi als letzte Notlösung). Nach allen Aussagen von erfahrenen Transplanteuren (und davon habe ich eine ganze Reihe vor meiner 1. SZT persönlich konsultiert), verschlechtert man damit seine Prognose für eine Bewältigung der SZT. Es ist wohl besser, wenn man noch in einem guten körperlichen Zustand ist. Da man das leider nicht durch Studien belegen kann, ist man hier auf die persönliche Erfahrung der Transplanteure angewiesen. Ich hatte leider überhaupt keine Zeit zum Abwarten: Nach meiner Erstdiagnose der PMF im März 2010 wurde ich bereits am 3.8.2010 zum 1. Mal transplantiert :roll: .

Zum Thema Wiedereinstieg in den Beruf: Ich habe mich darüber jedes Mal mit anderen Teilnehmern des LENA Patientenkongresses für Stammzelltransplantierte in Hamburg ausgetauscht (dort treffen sich alle 2 Jahre 300-500 Transplantierte und ihre Angehörigen): Nur sehr wenige von uns sind nach der SZT wieder in vollem Umfang in ihrem alten Beruf tätig (hängt natürlich vom Beruf ab). Meine anspruchsvolle Tätigkeit in der Rechtsabteilung einer Großbank hätte ich definitiv nicht wieder aufnehmen können. Einige arbeiten Teilzeit, aber viele sind absolut nicht in der Lage wieder so, wie vorher, zu arbeiten (z.B. aufgrund von gesundheitlichen oder kognitiven Problemen). Wer es sich finanziell leisten kann, geht oftmals in Frührente (so, wie ich :mrgreen: ). Für viele Transplantierte verschiebt sich außerdem der Fokus von der beruflichen Tätigkeit weg. Ich habe bisher niemanden kennen gelernt, der nach einer SZT noch der Selbe war, wie vorher. Ich bin jetzt im 5. Jahr nach meiner 2. SZT und kann nur sagen: Die Prioritäten in meinem Leben sind jetzt völlig anders, wie vorher, und ich bin Gottfroh, daß ich nicht mehr arbeiten muß.

Alles Gute,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 18.04.2017, 19:25 

Beiträge: 88
Hallo Tina,

ich würde es genauso machen. So lange es dir mit den TKIs gut geht, mach weiter so. Du wirst ja mit Sicherheit engmaschig kontrolliert und es gibt ständig Fortschritte in der Forschung.

Die KMT sollte dann wirklich nur die Notfalllösung sein, die dir aber keine Angst machen sollte, sondern einfach eben noch eine weitere Option darstellt. Ich war damals immer einfach froh, dass es für den Fall der Fälle noch Möglichkeiten gibt. Mich hat es komischerweise irgendwie beruhigt.

Die Entscheidung zur Transplantation fiel bei mir übrigens Mitte November. Mitte Januar habe ich aufgehört zu arbeiten und bin ins Krankenhaus gegangen und im Dezember desselben Jahres habe ich mit meiner Wiedereingliederung begonnen. Also alles in allem dann rund ein Jahr von der finalen Entscheidung bis zurück ins Berufsleben.


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 18.04.2017, 16:55 

Beiträge: 15
Hallo Florentine,

schön und gut zu hören. Habe keine Vorstellung, wie lange man "außer Gefächt" ist. Von der Entscheidung zur Transplantation bis man wieder arbeitsfähig ist... ein halbes Jahr?

Ich hoffe, dass bei mir noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, wobei ich schon 3 TKIs durchprobiert habe.

Die Ärzte sagen, ich soll es machen so lange es mir noch gut geht. Für mich ist das im Moment noch unvorstellbar und denke mit einem Urlaub oder vielleicht auch einer Reha erhole ich mich schon wieder.

Herzliche Grüße
Tina


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 18.04.2017, 13:31 

Beiträge: 88
Hallo Andi,

schön von dir zu hören! Nun geht es Schritt für Schritt in ein neues Leben.
Essen und Trinken kann durchaus ein sehr leidiges Thema sein. Irgendwann und irgendwie erwischen jeden die Probleme. Aber das geht vorbei! Hauptsache du bekommst keine Infekte und die neuen Zellen machen bald ihren Job. :D

@Tina
Ich bin ja selbst auch transplantiert und für mich war es rückwirkend wirklich kein Alptraum. Es ist zwar keine schöne Zeit, aber so gut wie es mir aktuell geht, bin ich wirklich froh, dass ich es gemacht habe (ok, bei mir war es allerdings auch alternativlos....)

Alles Gute euch!


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 18.04.2017, 10:22 

Beiträge: 15
Respekt Andi!
Ich wünsch Dir eine erträgliche Zeit. Bei mir steht das Thema Transplantation immer mal wieder auf der Agenda, aber konnte bisher immer wieder vertagt werden. In meiner Vorstellung ein Albtraum. Danke, dass Du mich ein bischen an Deinen Erfahrungen teilhaben läßt. Ging es bei Dir schnell, einen Spender zu finden? Bist Du in guten Händen?
Liebe Grüße
Tina


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.04.2017, 20:21 

Beiträge: 28
Hallo Andi,

durch solche Infekte muß man leider durch. Wenn der Keim erst einmal identifiziert ist, geht es auch bald vorbei. Ich weiß noch gut, wie ich beim 2. Mal einen Infekt bekam, so daß mein Bett wegen dem Schüttelfrost fast durch das Zimmer hüpfte. So was hatte ich noch nie erlebt. In letzter Sekunde wurde der Keim identifiziert und alles ging gut. Ich drück Dir weiterhin die Daumen, daß alles besser wird. Solche Tage gehen auch vorbei und in einigen Wochen lachst Du darüber.

Alles Gute,
Joachim
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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.04.2017, 15:47 
Hey andi,

freut mich zu hören das es dir halbwegs ganz gut geht. Was isst du denn jetzt, Suppen? oder Bekommst etwas durch die Venen?

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute und hoffe bald wieder etwas von dir zu hören.

Sobald ich meine Ergebnisse aus dem Knochenmark habe, melde ich mich wieder auf meinem Beitrag :lol:

Beste Grüße, Missy


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.04.2017, 10:23 

Beiträge: 872
Dann wünsche ich gutes möglichst infektfreies Gelingen.
Gruss
Niko


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.04.2017, 04:25 

Beiträge: 26
hi Leute bin jez bei Tag 4, mich hats aber ganz heftig mit dem hals rachen Bereich erwischt. Essen und trinken ist noch nicht drinn. viel zu schmerzhaft, selbst reden ist schwer. Aber ja Lunge belüften so oft wies geht das ist wichtig. Ich hoffe nur meine Entzündung klingt schnell ab. Hätte nämlich bock auf richtiges essen und trinken. Bis auf das und dass ich vor Konditionierung oft Übelkeit hatte und mich übergeben musste (Psychisch bedingt) war nix. Organ mässig alles gut überstanden .

Jez heißt es so infektfrei wie möglich zum ziel :)

beste grüße an euch :)


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 05.04.2017, 12:12 

Beiträge: 28
Florentine hat geschrieben:
...

@Joachim: kann man in deinem Forum eigentlich nur lesen, wenn man auch angemeldet ist?

Liebe Grüße
Florentine


Liebe Florentine,

ja, man muß sich anmelden, aber das kann absolut anonym erfolgen und es kostet nichts. Wir wollen dadurch sicherstellen, daß die Dinge, die im Forum geschrieben werden, nicht in Suchmaschinen auftauchen. Außerdem kann ein registrierter Nutzer sein persönliches Profil gestalten und seine persönlichen Einstellungen speichern. Obwohl das Forum noch neu ist, haben wir schon 50 Nutzer und es wird viel diskutiert. Wir freuen uns natürlich über jeden Neuzugang.

Liebe Grüße,
Joachim
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