ganz plötzlich in blastenkrise

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andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 05.02.2018, 18:39

Danke Leute :)

ja ich hab das alles hier so reingeschrieben damit Leute sich ein Bild machen können wie sowas zb. nach einer Blastenkriese so abläuft mit der Behandlung und mit der SZT. Und das es auch bei einer Blastenkrise gute Möglichkeiten gibt etwas dagegen zu machen. Außerdem kommen ja weitere TKI`s raus um dann schnell eine Remission zu bekommen um dann so fit wie möglich in die SZT zu gehen. Iclusig und co. haben ja gut gewirkt bei mir und mir das Leben gerettet um in die SZT zu kommen. :)

Samson
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Samson » 02.02.2018, 22:19

Hallo Andi,

herzlichen Glückwunsch! Ich drücke Dir die Daumen, dass das nie wieder zurückkommt!
Das ist echt mal eine erfreuliche und ermutigende Nachricht!

LG
Milo

PMF2SZT
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von PMF2SZT » 28.01.2018, 21:47

Hallo Andi,

das freut mich sehr und macht bestimmt anderen Mut, die diesen Weg auch gehen müssen. Auch mir geht es ganz gut, jetzt 5 Jahre nach der 2. SZT.
Gruß,
Joachim
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Mani089

Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Mani089 » 28.01.2018, 17:44

Hallo Andi,

Gestern Abend hab ich beim Lesen verschiedener Beiträge noch an Dich gedacht; " was ist wohl geworden "? Ich hatte deinen Namen nicht mehr parat.
Ich möchte dir von ganzem Herzen gratulieren und alles alles Gute wünschen.
Sport tapfer und optimistisch..toll

Herzlichen Gruß
Manni

andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 28.01.2018, 13:51

Hi Leute ,

Für alle die es Interessiert wie es mir jetzt ca. 10 monate nach SZT so geht hier ein kleines Update.

Also mir geht es Bestens. Ich fühl mich topfit. Meine Blutwerte sind bestens. Leukozyten immer so zwischen 3500 und 5000. Die Zusammensetzung passt auch. Mein neues Immunsystem funktioniert. Ich hatte keine infektionen bekommen auch nach absetzten der Antibiotika und Anti-viralen Medikamente. Ich hatte einmal im november einen grippalen Infekt der ging aber ganz normal wieder weg. Ich nehme zur zeit nur noch ein Medikament und zwar ein Immsupressivum und zwar Ciclosporin. Diejenigen die TKI's nehmen sagt das wahrscheinlich nix. Das dämpft die lymphozyten etwas. Ich nehme es aber nur noch in geringer dosis. In etwa 3 Monaten soll es abgesetzt werden.

Nun zum Thema Bcrabl.

Meine Bcrabl werte sind konstant Negativ :).
Frisch nach der SZT war noch 0.000irgendwas da, dass war aber nach 2-3 wochen auch weg. Das hat mein neues Immunsystem beseitigt.

Mein Spenderblutanteil (chimärismus) ist auch konstant Vollständig :).

GVHD : Leichte Hautreaktionen manchmal. Etwas juckreiz oder rötung. Manchmal trockene Augen. Im schlimmsten fall als "nervig" einzustufen.

Also ich kann mich echt nicht beklagen. Von schlimmer Blastenkrise auf 100% cml frei. Bin echt super froh.

Beste grüße an alle.

andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 21.07.2017, 18:16

Na dann ist ja super , freut mich :)

Florentine
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Florentine » 19.07.2017, 11:55

Hey Andi!

Ich glaube, es waren am Ende fast 7 Monate... Aber seitdem ist alles gut. :)

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 18.07.2017, 15:34

Danke leute :)

@ Florentine
wie lange hat dass den bei dir gedauert mit den 100 % ?

Beste Grüße euch allen
Andi

Florentine
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Florentine » 28.06.2017, 17:39

Hey Andi, das ist soooo schön! Dann hast du ja bald die ersten magischen 100 Tage geschafft.

Genau, Chimärismus heißt das. Und da bist du sogar schneller gewesen als ich. :wink: Die 100% habe ich erst sehr spät erreicht. :shock:

Weiter so!

PMF2SZT
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von PMF2SZT » 28.06.2017, 16:51

Hallo Andi,

schön, daß es gut läuft bei Dir! Ich wünsche Dir, daß alles so bleibt. Danke, daß Du uns berichtet hast.

Alles Gute,

Joachim
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Homar » 28.06.2017, 11:04

So cool! Freut mich extrem, deine positiven Nachrichten zu lesen!
Weiterhin nur das Beste!
LG Markus

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 28.06.2017, 10:45

Hi leute,

hab jetzt schon länger nix mehr hier rein geschrieben aber mal kleines update :

Also bin jetzt bei Tag 76 nach Transplantation , BcrAbl ist Negativ :)
(wird zur zeit monatlich getestet)

GVHD hab ich bis jetzt auch nix , ausser anfangs an der Haut minimal (war aber gewollt )

Und Spender Blut 100% , ich glaube das heißt chimärismus oder so .

Auf jeden fall kanns so weiterlaufen , Blutwerte alle normal

Bin echt super froh :)

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 28.04.2017, 14:34

Hey Joachim

ja ich hatte das Morphin schon öfter vorher. Aber ich bin froh das ich es jetzt nicht mehr brauche :)
Gut dass du es bei deiner 2. SZT nicht mehr gebraucht hast :)
Jetzt läuft bei mir alles nach plan , bin ich super froh , mein einziges Problem im Moment ist die Langeweile in Isolation und Sport fehlt mir im Moment sehr. Aber besser so als Entzündung :)

Danke dir , beste grüße an dich

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von PMF2SZT » 22.04.2017, 14:55

Hallo Andi,

ja, die Mukositis ist häßlich :x , geht aber vorbei. Ich hatte eine in meiner 1. SZT, beim 2. Mal glücklicherweise nicht. Als ich sie hatte, war sogar das Sprechen schmerzhaft. Wir haben dann mehrere Schmerzmittel probiert. Zum Schluß gabs Morphin. War eine interessante Erfahrung, zumal ich noch nie im Leben mit solchen Drogen zu tun hatte. Gegen die Schmerzen hat es begrenzt geholfen, aber wenigstens war ich dann richtig gut drauf und es war mir irgendwie egal. Nicht so schön fühlte es sich an, als es wieder langsam reduziert wurde, wie ein kleiner Entzug :evil: . Ich wurde so richtig sauer und ekelig :roll:.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!

Gruß,
Joachim
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Cecil » 19.04.2017, 13:30

Hallo, Andi,

deine Frage hast du dir ja schon selbst beantwortet: Das ist eine Mukositis und wird wirklich sehr schnell besser, wenn die Leukozyten wieder kommen.

Ich hatte das etwa von Tag +10 bis Tag +20 und konnte nicht einmal trinken, bekam alles über den ZVK. Das Opioid habe ich nicht vertragen, also wurde es ganz niedrig gefahren und ein anderes Schmerzmittel dazu gegeben. Das machte tagsüber sehr müde und nachts, da es seltener gegeben wurde, war ich "munter". Das war blöd, vor allem nach dem KH, aber sonst ging es eigentlich auszuhalten.

Man weiß, man muss durchhalten und es wird auf alle Fälle besser. Die Umstellung hinterher war noch ein bisschen holprig bezüglich der Verdauung.

Vielleicht magst du dich ja im Lenaforum anmelden; da ist die geballte SZT-Erfahrung versammelt.

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