ganz plötzlich in blastenkrise

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andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 21.07.2017, 18:16

Na dann ist ja super , freut mich :)

Florentine
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Florentine » 19.07.2017, 11:55

Hey Andi!

Ich glaube, es waren am Ende fast 7 Monate... Aber seitdem ist alles gut. :)

andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 18.07.2017, 15:34

Danke leute :)

@ Florentine
wie lange hat dass den bei dir gedauert mit den 100 % ?

Beste Grüße euch allen
Andi

Florentine
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Florentine » 28.06.2017, 17:39

Hey Andi, das ist soooo schön! Dann hast du ja bald die ersten magischen 100 Tage geschafft.

Genau, Chimärismus heißt das. Und da bist du sogar schneller gewesen als ich. :wink: Die 100% habe ich erst sehr spät erreicht. :shock:

Weiter so!

PMF2SZT
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von PMF2SZT » 28.06.2017, 16:51

Hallo Andi,

schön, daß es gut läuft bei Dir! Ich wünsche Dir, daß alles so bleibt. Danke, daß Du uns berichtet hast.

Alles Gute,

Joachim
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Homar
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Homar » 28.06.2017, 11:04

So cool! Freut mich extrem, deine positiven Nachrichten zu lesen!
Weiterhin nur das Beste!
LG Markus

andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 28.06.2017, 10:45

Hi leute,

hab jetzt schon länger nix mehr hier rein geschrieben aber mal kleines update :

Also bin jetzt bei Tag 76 nach Transplantation , BcrAbl ist Negativ :)
(wird zur zeit monatlich getestet)

GVHD hab ich bis jetzt auch nix , ausser anfangs an der Haut minimal (war aber gewollt )

Und Spender Blut 100% , ich glaube das heißt chimärismus oder so .

Auf jeden fall kanns so weiterlaufen , Blutwerte alle normal

Bin echt super froh :)

andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 28.04.2017, 14:34

Hey Joachim

ja ich hatte das Morphin schon öfter vorher. Aber ich bin froh das ich es jetzt nicht mehr brauche :)
Gut dass du es bei deiner 2. SZT nicht mehr gebraucht hast :)
Jetzt läuft bei mir alles nach plan , bin ich super froh , mein einziges Problem im Moment ist die Langeweile in Isolation und Sport fehlt mir im Moment sehr. Aber besser so als Entzündung :)

Danke dir , beste grüße an dich

PMF2SZT
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von PMF2SZT » 22.04.2017, 14:55

Hallo Andi,

ja, die Mukositis ist häßlich :x , geht aber vorbei. Ich hatte eine in meiner 1. SZT, beim 2. Mal glücklicherweise nicht. Als ich sie hatte, war sogar das Sprechen schmerzhaft. Wir haben dann mehrere Schmerzmittel probiert. Zum Schluß gabs Morphin. War eine interessante Erfahrung, zumal ich noch nie im Leben mit solchen Drogen zu tun hatte. Gegen die Schmerzen hat es begrenzt geholfen, aber wenigstens war ich dann richtig gut drauf und es war mir irgendwie egal. Nicht so schön fühlte es sich an, als es wieder langsam reduziert wurde, wie ein kleiner Entzug :evil: . Ich wurde so richtig sauer und ekelig :roll:.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!

Gruß,
Joachim
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Cecil
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Cecil » 19.04.2017, 13:30

Hallo, Andi,

deine Frage hast du dir ja schon selbst beantwortet: Das ist eine Mukositis und wird wirklich sehr schnell besser, wenn die Leukozyten wieder kommen.

Ich hatte das etwa von Tag +10 bis Tag +20 und konnte nicht einmal trinken, bekam alles über den ZVK. Das Opioid habe ich nicht vertragen, also wurde es ganz niedrig gefahren und ein anderes Schmerzmittel dazu gegeben. Das machte tagsüber sehr müde und nachts, da es seltener gegeben wurde, war ich "munter". Das war blöd, vor allem nach dem KH, aber sonst ging es eigentlich auszuhalten.

Man weiß, man muss durchhalten und es wird auf alle Fälle besser. Die Umstellung hinterher war noch ein bisschen holprig bezüglich der Verdauung.

Vielleicht magst du dich ja im Lenaforum anmelden; da ist die geballte SZT-Erfahrung versammelt.

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 19.04.2017, 11:22

ach hier noch @ Tina

ja spender wurden bei mir sehr schnell gefunden , sogar 3 stück , 2 davon 100% , der andere 99%

ja hier in der Uni Klinik Essen ist man in den besten Händen :)

andi513
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von andi513 » 19.04.2017, 11:19

Hi Leute ,
danke euch :)

also hier mal Update. Bin jetzt bei Tag 6 , und der Infekt wurde gefunden bzw der Keim Antibiotika wurde umgestellt und zack fieber weg , entzündungswerte unten. top :)

Aber das mit meinem Hals wird einfach nicht besser, Morphin hilft nur bedingt , betäubende Spülungen auch nur etwas. Also reden und so funktioniert relativ schmerzfrei aber essen und trinken ist die hölle. Bekomme alle Nährstoffe durch die Vene. Also ich kann schon ne suppe essen aber das schmerzt schon heftig, manchmal quäl ich mir eine rein. Trinken macht auch nicht so wirklich bock. Am besten ist Wassereis, warum weiß ich nicht aber das geht klar. Die Ärzte sagen spätestens wenn die Zellen kommen wird's besser.

Ansonsten hat die chemo und Bestrahlung die haut etwas angegriffen muss mich immer eincremen und hab übel Juckreiz.

Aber sonst ist nix , rumlungern , ab und an Atemübung und mal bisjen bewegen , besuch ist immer cool und sonst halt zeit totschlagen .

Ich hoffe es bleibt so und die Sache läuft gut ab. Aber ein Spaziergang ist es bei weitem nicht.

Beste Grüße an euch Alle !!

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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von PMF2SZT » 18.04.2017, 22:23

Hallo Tina,

ich hab das 2 x gemacht - ein Alptraum war es nicht, aber man muß sich halt durchbeißen. In vielen Köpfen spukt das Schreckgespenst der SZT selbst herum (das sind sicherlich körperlich und psychisch anstrengende 4-5 Wochen), aber der Kampf beginnt eigentlich erst, wenn man die Klinik verlassen hat.

Ich würde Dir empfehlen, so lange es gut geht, dich mit TKIs "über Wasser zu halten". Was ich trotzdem eindeutig sagen kann: Wenn es nicht mehr gut geht, ist es keine gute Idee, mit allerletzten Kräften in eine SZT zu gehen (quasi als letzte Notlösung). Nach allen Aussagen von erfahrenen Transplanteuren (und davon habe ich eine ganze Reihe vor meiner 1. SZT persönlich konsultiert), verschlechtert man damit seine Prognose für eine Bewältigung der SZT. Es ist wohl besser, wenn man noch in einem guten körperlichen Zustand ist. Da man das leider nicht durch Studien belegen kann, ist man hier auf die persönliche Erfahrung der Transplanteure angewiesen. Ich hatte leider überhaupt keine Zeit zum Abwarten: Nach meiner Erstdiagnose der PMF im März 2010 wurde ich bereits am 3.8.2010 zum 1. Mal transplantiert :roll: .

Zum Thema Wiedereinstieg in den Beruf: Ich habe mich darüber jedes Mal mit anderen Teilnehmern des LENA Patientenkongresses für Stammzelltransplantierte in Hamburg ausgetauscht (dort treffen sich alle 2 Jahre 300-500 Transplantierte und ihre Angehörigen): Nur sehr wenige von uns sind nach der SZT wieder in vollem Umfang in ihrem alten Beruf tätig (hängt natürlich vom Beruf ab). Meine anspruchsvolle Tätigkeit in der Rechtsabteilung einer Großbank hätte ich definitiv nicht wieder aufnehmen können. Einige arbeiten Teilzeit, aber viele sind absolut nicht in der Lage wieder so, wie vorher, zu arbeiten (z.B. aufgrund von gesundheitlichen oder kognitiven Problemen). Wer es sich finanziell leisten kann, geht oftmals in Frührente (so, wie ich :mrgreen: ). Für viele Transplantierte verschiebt sich außerdem der Fokus von der beruflichen Tätigkeit weg. Ich habe bisher niemanden kennen gelernt, der nach einer SZT noch der Selbe war, wie vorher. Ich bin jetzt im 5. Jahr nach meiner 2. SZT und kann nur sagen: Die Prioritäten in meinem Leben sind jetzt völlig anders, wie vorher, und ich bin Gottfroh, daß ich nicht mehr arbeiten muß.

Alles Gute,
Joachim
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Florentine
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von Florentine » 18.04.2017, 17:25

Hallo Tina,

ich würde es genauso machen. So lange es dir mit den TKIs gut geht, mach weiter so. Du wirst ja mit Sicherheit engmaschig kontrolliert und es gibt ständig Fortschritte in der Forschung.

Die KMT sollte dann wirklich nur die Notfalllösung sein, die dir aber keine Angst machen sollte, sondern einfach eben noch eine weitere Option darstellt. Ich war damals immer einfach froh, dass es für den Fall der Fälle noch Möglichkeiten gibt. Mich hat es komischerweise irgendwie beruhigt.

Die Entscheidung zur Transplantation fiel bei mir übrigens Mitte November. Mitte Januar habe ich aufgehört zu arbeiten und bin ins Krankenhaus gegangen und im Dezember desselben Jahres habe ich mit meiner Wiedereingliederung begonnen. Also alles in allem dann rund ein Jahr von der finalen Entscheidung bis zurück ins Berufsleben.

TTina
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Re: ganz plötzlich in blastenkrise

Beitrag von TTina » 18.04.2017, 14:55

Hallo Florentine,

schön und gut zu hören. Habe keine Vorstellung, wie lange man "außer Gefächt" ist. Von der Entscheidung zur Transplantation bis man wieder arbeitsfähig ist... ein halbes Jahr?

Ich hoffe, dass bei mir noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, wobei ich schon 3 TKIs durchprobiert habe.

Die Ärzte sagen, ich soll es machen so lange es mir noch gut geht. Für mich ist das im Moment noch unvorstellbar und denke mit einem Urlaub oder vielleicht auch einer Reha erhole ich mich schon wieder.

Herzliche Grüße
Tina

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