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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 22.02.2017, 11:35 

Beiträge: 12
hallo Florentine :)

das freut mich sehr das es dir so gut geht , und alles bestens verlaufen ist .

und dass du dich sogar noch fitter fühlst :)

Liebe grüße

Andi


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 18.02.2017, 22:05 

Beiträge: 83
Lieber Andi,

ich wünsche dir auch nur das Beste für die bevorstehende Zeit und weiterhin vieeel Optimismus. Denn eine positive Einstellung zu allem ist enorm wichtig.
Ich finde, eine SZT klingt immer so endgültig und macht einem deswegen so viel Angst. Aber in meinem Fall war es der Anfang von meinem "neuen zweiten Leben", das ich mit vollen Zügen genieße und meinem "alten Leben" in nichts nachsteht. Körperlich bin ich aktuell sogar fitter als früher und von meiner Einstellung durch die Erkrankung entspannter geworden. In Summe also momentan alles bestens. :D

Ich wünsche dir ganz fest, dass du ein ganz langweiliger Patient wirst, und freue mich auf deine Updates.

Ganz liebe Grüße
Florentine


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 18.02.2017, 08:49 

Beiträge: 12
Hi leute ,

vielen dank an euch alle !
@jan , ich find das ne super sache was ihr da in gang setzt :)
Ich hab guten kontakt zu 2 leuten , auch in meinem Alter , die auch eine SZT hinter sich haben und da sah es Anfangs auch alles andere als gut aus und jetzt sind sie trotzdem fit :) sowas macht immer Mut.
Und ja auf diese Situation war ich vorbereitet , nach meiner ersten Blastenkrise dass soetwas nochmal passieren kann .

Naja im moment chill ich im Krankenhaus mit meinen ca 300 - 400 leukos in isolation , und hoffe dass die langeweile mein einziges problem bis zur SZT bleibt :D

euch allen auch alles gute ! updates kommen immer wieder mal .
Bis dann Leute :)


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.02.2017, 20:01 

Beiträge: 5
Hallo Andi

Herje. Habe immer gehofft, positive Nachrichten von dir zu lesen. Wobei es ja schon positiv ist, dass die Chemo gut angeschlagen hat. Und deine Posts tönen optimistisch. Wünsch dir ganz viel Glück für die bevorstehende SZT.

LG Markus


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.02.2017, 18:44 

Beiträge: 7
Hallo Andi

viel Kraft und einen guten Verlauf!
Die Daumen sind gedrückt.

Die besten Grüße Kate


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.02.2017, 18:02 

Beiträge: 2171
Wohnort: bei München
Hallo Andi,

mannomann. Ich drücke Dir fest die Daumen. Ging doch etwas schneller als erwartet, aber ich nehme an, Du warst in gewisser Weise auch drauf vorbereitet. Ich sende Dir auf jeden Fall sehr viel Kraft. Wenn ich mit irgendwelchen Infos helfen kann, lass es uns bitte wissen. Auf europäischer Ebene setzen wir gerade bzgl AML-Selbsthilfe etwas in Gang.

Viele Grüße
Jan


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.02.2017, 15:35 

Beiträge: 769
Alles erdenklich Gute für deine allogene SZT!


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 17.02.2017, 14:04 

Beiträge: 12
hi leute , so mal kleines update ;)

also hatte letzte woche wieder rückfall in die blastenkrise , iclusig hat seine wirkung verloren , leider kurz vor transplantation , hatte da immerhin glück 3 passende spender wurden schnell gefunden .


jetzt bekam ich letztes wochenende ne chemo wie jemand der AML hat. mir war 3 tage übel jetzt bin ich aber wieder fit , und es heißt so infektfrei wie möglich bleiben damit die SZT in ca 3. wochen geplant losgehen kann . joa so kurz davor nochmal pech , aber ich denke das geht klar chemo hat gut angeschlagen haben die ärzte im blutbild gesehen . :)


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 11.01.2017, 16:49 

Beiträge: 12
hallo anne , florentine und markus

danke ihr macht mir echt mut mit der SZT :)

ich denke jeder macht sich so seine gedanken wenn sowas ansteht aber freut micht echt jetzt von solchen beispielen zu hören .

@florentine , das ist ja perfekt wenns so gut geklappt hat ;)
jap hab auch viel gutes von der klinik in essen gehört .

ich bin jetzt aus dem krankenhaus raus , kurier noch die "rest" lungenentzündung aus , bin aber soweit wieder fit.

aber danke leute ich gib immer wieder mal updates


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 10.01.2017, 21:43 

Beiträge: 41
Hallo Andi,

für die Spendersuche und die SZT alles Gute! Mein Nachbar, der mit Ende 50 eine AML hatte, konnte schon wenige Monate nach der SZT alle Medikamente absetzen und es geht ihm blendend. Ich drücke Dir die Daumen, dass auch Dein Weg so gut verläuft. Und bitte halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Anne


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 09.01.2017, 20:42 

Beiträge: 83
Hallo Andi!

Ich drücke dir fest die Daumen für die SZT! In Essen bist du in den besten Händen.
Ich gehe stramm auf mein zweijähriges Jubiläum nach Transplantation zu und mir geht es sehr, sehr gut. :D Für mich war es ein kein einfacher Weg, aber auch eine große Chance.

Lass mal wieder von dir hören.

Liebe Grüße
Florentine


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 08.01.2017, 20:42 

Beiträge: 5
Hallo Andi

Vielen Dank für deine Ausführungen. Tönt schon vernünftig, nach überstandener Blastenkrise die Stammzellentransplantation ins Auge zu fassen.
Wünsche dir toi toi toi auf dem weiteren Weg!
Wär schön bei Gelegenheit weitere Updates von dir zu lesen.

Beste Grüsse
Markus


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 08.01.2017, 07:13 

Beiträge: 12
hallo markus

die mutationsanalyse ist leider noch nicht fertig . die ärzte gehen aber davon aus dass es die t315i mutation ist.
ich melde mich noch wenn ich es genau weiß.

ponatinib ist jetzt mein mittel bis zur stammzellentransplantation.
die spendersuche geht schon los und transplantiert werde ich in essen. ich denke das ist auch der beste weg , auch wenns hart wird .

aber dann dir viel erfolg mit dasatinib

grüße !


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 07.01.2017, 21:29 

Beiträge: 5
Hallo Andi

Freut mich extrem, dass dir Ponatinib wieder auf die Spur geholfen hat. Habe in den letzten Tagen ein paar Mal an deine Situation gedacht (hatte meine CML-Diagnose im Juni 16 und bin nun recht erfolgreich mit Dasatinib unterwegs)
Was mich noch interessieren würde: Hat man bei dir die T315I-Mutation festgestellt oder hat man andere Gründe für die Blastenkrise herausgefunden?
Geht's bei dir nun mit Ponatinib weiter? Ist eine Knochenmarktransplantation nun allenfalls ein Thema?¨

Weiterhin viel Erfolg und gute Erholung!

Markus


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 Re: ganz plötzlich in blastenkrise
Verfasst: 05.01.2017, 12:08 

Beiträge: 12
so für alle mitleser status update : bin raus aus der blastenkrise und die infektionen verabschieden sich auch so langsam , war ganz schön stramme zeit aber jez gehts mir echt wieder gut , top ärzte team und das ponatinib haben mich erst mo wieder in sicherheit gebracht 8)


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