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 Re: CML+ET
Verfasst: 15.03.2017, 18:10 

Beiträge: 2
MichaelKrebs hat geschrieben:
Hallo, ich habe seit Anfang 2010 eine ET und seit 3 Wochen eine CML. Erste Vermutung war, dass sich meine Erkrankung gewandelt hat. Meine Thrombos waren auch zur Zeit der Diagnose CML auf Normalwert. Das war aber wohl nur so, weil mein Knochenmark mit der Produktion von Leukämiezellen überbeschäftigt war. Nach 3 Wochen Tasigna hat sich das wieder normalisiert - jetzt steigen meine Thromozyten wieder an. Gestriger Besuch beim Arzt hat nach weiterer molekulargenetischer Untersuchung bestätigt, ich habe beides zur gleichen Zeit. Zuvor habe ich 5 Jahre Xagrid genommen und befürchte, ich werde bald wieder damit anfangen müssen. Derzeit ASS100. Gibt es neben mir noch jemand, der beides gleichzeitig hat? Verträgt sich Tasigna und Xagrid? Oder wie haltet ihr die Thrombos in Schach?


So, nach ca. 3 Monaten haben sich meine Blutwerte - bis auf den HB-Wert - normalisiert, ich nehme Tasigna und Xagrid. HB kommt nur ganz langsam hoch, bin jetzt bei 11, das war aber schon vorher so unter Xagrid alleine. Werde wohl damit leben müssen und auch können. Bin halt nicht mehr vorne beim Berggehen.
Also, sollte jemand wie ich CML und ET gleichzeitig haben, auch das ist zu behandeln. Mein BCR-ABL war im 4. Monat runter auf 0,35%, da kann ich auch zufrieden sein. :)


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 Re: CML+ET
Verfasst: 21.02.2017, 21:10 

Beiträge: 35
Wohnort: Stuttgart
Hallo Michael,

2006 wurde bei mir eine ET diagnostiziert. 3 Jahre später wurde ich mit hohen Fieber über mehrere Tage und Infekten in die Klinik eingeliefert. Erst das dritte Krankenhaus konnte feststellen, dass ich eine CML habe. Von der ET wurde nichts mehr gesagt.
Bei mir war es also wohl so, dass meine ET in eine CML umgeschlagen ist. Scheint selten zu sein, aber ist wohl alles möglich....

Liebe Grüße


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 Re: CML+ET
Verfasst: 16.02.2017, 19:00 

Beiträge: 41
Hallo Michael,

ich wusste ehrlich gesagt bisher nicht, dass beide Formen gleichzeitig auftreten können.

Bei mir war es so, dass ich wegen sehr hoher Thrombozytenzahl (1,5 Mio) zum Hämatologen geschickt wurde, Knochenmarkbiopsie, nach Analyse des Knochenmarks mit Knochenstanze die Diagnose: essentielle Thrombozythämie.

Wegen einer ET-Studie ans Uni-Klinikum überwiesen, dort wurde ich gefragt, ob denn schon eine molekulargenetische Untersuchung bei mir gemacht worden sei. Musste ich verneinen. Wurde dann von der Uni-Klinik gemacht und heraus kam, dass ich nicht ET, sondern CML habe.
Mit Glivec gingen die Thrombos sofort stark zurück, erhöhte Leukozyten habe ich nie gehabt.

Das ist jetzt 13 Jahre her, bin seitdem mit Glivec in tiefer Remission, wegen ET ist nie wieder was gewesen.
Die Sache hat mich aber etwas vorsichtig gegenüber Ärzten gemacht, eine 2. Meinung ist manchmal nicht verkehrt.

Dass du jetzt beides Krankheiten gleichzeitig hast, ist ja wirklich heftig. Ich hoffe, dass das medikamentös gut in den Griff zu kriegen ist.

Dir alles Gute
Roberta


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 Re: CML+ET
Verfasst: 13.01.2017, 16:02 

Beiträge: 2
Inzwischen habe ich über ein amerikanisches Forum einen 73jährigen in Sao Paulo gefunden, der ebenfalls beides hat :shock: Scheint wirklich ziemlich rar zu sein, die Kombination.


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 CML+ET
Verfasst: 02.12.2016, 15:59 
Hallo, ich habe seit Anfang 2010 eine ET und seit 3 Wochen eine CML. Erste Vermutung war, dass sich meine Erkrankung gewandelt hat. Meine Thrombos waren auch zur Zeit der Diagnose CML auf Normalwert. Das war aber wohl nur so, weil mein Knochenmark mit der Produktion von Leukämiezellen überbeschäftigt war. Nach 3 Wochen Tasigna hat sich das wieder normalisiert - jetzt steigen meine Thromozyten wieder an. Gestriger Besuch beim Arzt hat nach weiterer molekulargenetischer Untersuchung bestätigt, ich habe beides zur gleichen Zeit. Zuvor habe ich 5 Jahre Xagrid genommen und befürchte, ich werde bald wieder damit anfangen müssen. Derzeit ASS100. Gibt es neben mir noch jemand, der beides gleichzeitig hat? Verträgt sich Tasigna und Xagrid? Oder wie haltet ihr die Thrombos in Schach?


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