paradoxon hat geschrieben:Hallo henryy,

noch als Ergänzung: Mit Altmeister HH ist wohl Prof. Andreas Hochhaus gemeint.

Viele Grüße
Jonathan

Ja, in der Tat - ich meine Prof. Hochhaus, Uniklinik Jena. Gut kontaktierbar und zügig antwortend.

Man muß nur die Psyche des eigenen Arztes dabei kennen.
Meiner ist sich seiner Sache sicher genug, daß ich jederzeit Zweitmeinungen einholen und ihm auch mails von Prof. Hochhaus direkt weiterleiten kann. Und bisher ergaben sich dabei auch nie grundsätzliche Differenzen zur Lageeinschätzung.
Aber manch anderer Arzt will immer noch auf Göttchen in Weiß machen, da bedarf es dann gewisser Diplomatie ...

Viel Erfolg also!
Pascal.

(Nach unzähligen Jahren hier im Forum schreibe ich nur noch HH, und ich komme auch nur noch ca. 1/Woche hier online, bitte daher Kürzel und späte Erläuterung zu entschuldigen.)

Hallo henryy,

noch als Ergänzung: Mit Altmeister HH ist wohl Prof. Andreas Hochhaus gemeint.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo scratch,
Das sind doch gute Werte. Die gfr ist auch abhängig vom Alter, d.h. Sie sinkt mit zunehmendem Alter, mein nephrologen sprach von 1 v.h. Pro Jahr.

Lg

Hunter

Danke euch...bei mir war jetzt nach über 10 Jahren Glivec der Kreatinin-Wert bei 1,18 und GFR bei 81. Hab aber seitdem noch nicht mit meinem Onkologen gesprochen, wie er die Ergebnisse sieht.

Hallo scratch,

mein Kreatininwert war bei der letzten Untersuchung bei 1,5. Davor seit ca. 1 1/2 Jahren meist bei 1,4 und GFR bei 56.

Gruss Nobby

Hallo Henryy,

Ich stoppe, weil Frau Dr. saussele mir das empfohlen hat. Ich bin seit 5 Jahren unter glivec 400 bei mmr 5 (0). Ich hoffe es funktioniert nachhaltig.

Hallo scratch,

Mein kreatininwert nach 11 Jahren glivec bewegt sich zwischen 1,3 und 1,5. das aber schon seit über 7 Jahren. Meine gfr beträgt 60. ich bin gespannt ob sich die Nieren jetzt etwas erholen.

Lg

Hunter

Wie hoch waren eure Kreatininwerte und GFR?

Hallo, Johnny,

danke für die Info.

Ende September habe ich meinen nächsten Termin. Sollten sich die letzten Nierenwerte bestätigen, werde ich wohl den gleichen Weg wie Du gehen.

Würde mich interessieren, ob noch andere hier im Forum Probleme mit erhöhten Kreatininwert und sinkender glomerulären Filtrationsrate haben und was dagegen unternommen wurde.

Gruss Nobby

Hallo Nobby,

ich habe Glivec 8 Jahre genommen (mal 400, 800 , 600 und zuletzt 800mg) MMR4,5 und mein Kreatininwert ist in den Jahren gestiegen. Ich hatte Kontakt zu Frau Dr. Saußele die sagte das Glivec die Niere belastet. Ich habe jetzt vor 3 Wochen den Wechsel von Glivec nach Sprycel vollzogen um die Nierenbelastung zu minimieren.
Ich bin auch schon bei einem Nephrologen in Behandlung man beobachtet jetzt nur ob der Nierenwert weiter steigt. Nächste Woche ist der nächste Kontrolltermin beim Onkologen
mal schauen wie der Kreatininwert ausschaut unter Sprycel.

Johnny

Moin,

danke an alle für die Antworten. Das wirkt beruhigend!

Ich finde meine werte auch gut, aber über einen Wechsel denke ich natürlich auch nach, denn unter Glivec sind die Nebenwirkungen immer etwas an der grenze bei mir.

Manchmal kommt dann wieder was dazu und dann denkt man wieder über einen Wechsel nach.

@Hunter. wieso stoppst du?

@Pascal. wen meinst du mit Altmeister HH?

Hallo,

nach 5 Jahren Glivec und MR4 bin ich und auch meine Hämatologin mit den Werten zufrieden. Allerdings hat auch sie mit mir über einen Wechsel gesprochen, um die Chancen für ein späteres mögliches Absetzen zu erhöhen. Ich habe Glivec immer sehr gut vertragen und von daher will bzw. wollte ich eigentlich bei dem bewährten und für mich nahezu nebenwirkungsfreien TKI der 1. Generation bleiben und erst einmal die weiteren Ergebnisse der Absetzstudien abwarten.

Leider nähern sich meine Nierenwerte langsam einem Punkt, an dem zu überprüfen ist, inwiefern Glivec dafür verantwortlich sein könnte. Hier im Forum wurde diese Thema auch schon erwähnt. Von daher könnte bei mir ein Wechsel zum Schutz meiner Nieren doch zu einer Option werden.

Gruß Nobby

Hallo henryy,

ich habe kürzlich einen Wechsel durchgezogen, weil ich versuchen will, ob ein Absetzen erreichbar ist. Die Werte gingen in der Tat gleich bei der ersten PCR in Nichtnachweisbarkeit. Mit Glivec war ich über Jahre hinweg in ähnlichen Regionen herumgekurvt wie Du, etwas hinauf-, etwas hinunter.

Der Arzt notierte im Protokoll aber ausdrücklich "Wechsel auf Wunsch des Patienten". Eine medizinische Notwendigkeit sah er nicht.
Freilich - neues Medikament, neue Nebenwirkungen (möglich), oder auch umgekehrt: Keiner weiß, was bei Glivec nach x Jahren vielleicht doch noch als Nebenwirkung auftreten könnte. Aber das weiß man bei Medikament y ebensowenig.

Insofern: Probiere vielleicht den Wechsel und ob er Dir und Deinen Werten besser tut - und falls nicht, lasse Dich wieder auf Glivec zurücksetzen.
Eine Beratung bei Altmeister HH bleibt Dir unbenommen.

Pascal.

Hallo Henryy,
Erstmal Glückwunsch-Du bist seit vielen Jahren im sicheren Hafen(MR4)-das ist doch super!
Eine noch stärkere MMR könnte man vielleicht mit einem TKI der 2.Generation erreichen .Dies wäre vielleicht bei einem Absetzversuch von Bedeutung.
Ich würde dir empfehlen, mit einem absoluten Spezialisten wie Frau Doktor Saussele in Mannheim oder Professor Hochhaus in Jena Rücksprache zu nehmen falls ein Absetzversuch durchgeführt werden sollte!Das wäre meiner Meinung nach der einzige Grund über einen Wechsel nachzudenken ,falls du Glivec gut verträgst.
Schöne Grüße

Hallo Henry,

bei mir war es ähnlich. Unter Glivec habe ich leider nie die angestrebte Remission erreicht, war immer nur kurz davor. Auch eine Steigerung der Dosis auf 600mg hat nix gebracht; außer mehr Nebenwirkungen.

Nach drei Jahren kam dann der Wechsel zu Tasigna. Ich habe mich ewig dagegen gesträubt, aber es dann auf einen Versuch ankommen lassen. Es hat nochmal gut zwei Jahre gedauert, aber dann war die CML endlich nicht mehr nachweisbar. Mir persönlich ging es auch unter Tasigna ein Vielfaches besser als unter Glivec. Ich hatte keine einzige Nebenwirkung und alle meine Kräfte kamen zurück.

Für mich war es die richtige Entscheidung zu wechseln und ich bin froh, dass meine Ärztin so hartnäckig war. Die Argumente wegen der möglichen Mutationsgefahr hatte sie damals übrigens auch gebracht.

Liebe Grüße
Florentine

Hallo Henry,

Das sind doch super werte. Wenn du mit den Nebenwirkungen gut klar kommst, würde sehr vorsichtig sein mit einem Wechsel des Medikaments. Die zweitlinienmedikamente haben teilweise gravierende Nebenwirkungen. Du solltest dich kompetent beraten lassen, ob du mit diesen Werten und den sonstigen Gegebenheiten einen stop wagen kannst.

Ich habe elf Jahre glivec genommen uns stoppe zur Zeit.

Lg hunter