Hallo zusammen,

@paradoxon Vielen Dank für die Info.

Inzwischen geht es meiner Leber wieder besser. Ich nehme seit drei Wochen wieder durchgängig Dasatinib und die Leberwerte sind im Normalbereich.
Trotzdem werde ich zum Prof. gehen und mir mal seine Meinung dazu anhören.

Um die Leber wieder auf Vordermann zu bekommen, habe ich natürlich auch selbst etwas für getan. Für die einen mag es nach Voodoo klingen für die anderen aber "normal".
Ich esse täglich einen Teelöffel Mariendistelsamenpulver (unter Pudding oder Joghurt gerührt) und trinke täglich einen Liter Wasser von Lauretana.
Seitdem ich diese Dinge zu mir nehme, geht es meiner Leber zumindest besser. Das soll jetzt kein Versprechen an die Leute sein, die das jetzt vielleicht auch tun werden aber empfehlen würde ich es schon.
Wenn jemand weitere Infos dazu braucht, einfach ansprechen.

LG Milo

Hallo Milo,

du hattest nach der "On-/Off-Therapie" gefragt.
Vermutlich meint Ulli damit eine Therapie mit Dasatinib (Sprycel) an 5 Tagen und Wochenendpause. Es wurden wohl bereits versuchsweise in Mannheim und Jena einige Dasatinib-Patienten mit Nebenwirkungen - scheinbar erfolgreich - auf diesen Rhythmus umgestellt.
Die "DasaHIT"-Studie soll jetzt untersuchen, ob dies wirklich die Verträglichkeit erhöht - und ob man sich die bessere Verträglichkeit nicht doch mit einer schlechteren Wirksamkeit erkauft... (siehe http://www.kim2.uniklinikum-jena.de/ukj ... saHIT.html)

Diese "Wochenendpause" soll dem Körper ermöglichen, sich von der Belastung durch das Medikament zu erholen. Das geht aber nur bei Dasatinib (Sprycel), da dies nur sehr kurz im Körper wirkt. Alle anderen TKI bleiben viel länger im Blut, eine echte "Erholungspause" müsste hier so lang sein, dass die Wirkung nicht mehr gegeben wäre.
Bei Sprycel bleibt die Wirkung an 5 Tagen ja erhalten, was in vielen Fällen auszureichen scheint.

Alles Gute,
Jonathan

Er ist heute 19 Jahre alt und hat einmal gestoppt - leider ohne Erfolg. Mittlerweile ist er aber wieder negativ. Klopf auf Holz...

Wir drücken die Daumen!

Hallo zusammen,

soeben hat mich die Frau Herrmann angerufen und mit mir einen Termin vereinbart für den 10. August. Nach dem Termin werde ich auch natürlich berichten.

@Ulli: Mich freut es sehr, dass es gut für Euren Sohn ausgegangen ist. Wie alt ist er heute wenn ich fragen darf und wie geht es ihm?
Und was ist eine On-/Off- Therapie?

Liebe Grüße
Milo

Unser Sohn musste vor acht Jahren auch von Glivec auf Dasatinib umstellen, weil seine Leberwerte durch die Decke gingen. Auch er durfte Dasatinib erst ansetzen nachdem sich die Leber erholt hatte. Es war ein Tanz auf der Rasierklinge, der aber zum Glück gut ausgegangen ist. Wir drücken dir alle Daumen, dass die behandelnden Ärzte eine Möglichkeit finden dir zu helfen. Prof. Hochhaus ist sicher ein sehr guter Ansprechpartner. Dasatinib ist ja sehr effektiv, vielleicht kann deine Leber mit einer On/Off-Therapie entlastet werden. Bei anderen (massiven) Nebenwirkungen wird so etwas ja auch in Betracht gezogen.

Hallo Milo,

wie schnell Du einen Termin kriegen kannst, kann ich Dir leider nicht sagen. Weiß aber von jemanden, der die Unterlagen vorab zusenden sollte, damit Hr. Prof. Hochhaus sich mit dem Verlauf der CML vorher schon vertraut machen konnte. Einfach in Jena mal anrufen und nachfragen.

Hr. Prof. Hochhaus habe ich auf unseren Treffen kennengelernt. Er ist sehr, sehr nett und menschlich.
Hier: https://www.leben-mit-cml.de/service-und-tools/videos kannst Du ihn schon vorab mal "kennenlernen".

Jeder hat das Recht auf eine Zweitmeinung, die Krankenkassen stellen sich da nicht quer.

Ich wünsche Dir alle Gute und ein schönes Wochenende
Angin

Guten Morgen zusammen,

während des KH-Aufenthalts hat man bei mir auch eine Leberbiopsie durchgeführt. Diese ergab, dass es keine virusbedingte Hepatitis war. Meine Leber hat wohl zu dem Zeitpunkt Merkmale einer chronischen Entzündung vorgewiesen. Die Haut war wohl ein wenig vernarbt aber auch keine Zirrhose. Der Gastroenterologe meinte, dass man das rückgängig machen kann in dem ich mein Lebensstil umstelle (Kein Alkohol, Sport, gesunde Ernährung etc.).
Also, Virushepatitis ausgeschlossen (VORERST!).

Nächsten Montag habe ich einen Termin bei meiner Onkologin. Dann werde ich sie drum bitten, Kopien meiner Daten auszuhändigen. Ich hoffe, sie kriegt keine Komplexe weil ich mir eine zweite Meinung einholen möchte. Naja..
Hat denn jemand Erfahrung mit Prof. Dr. Hochhaus? Bekommt man den einfach einen Termin bei ihm? Und wird es etwas kosten?

Vielen Dank vorab

LG Milo

Hallo Milo,

sorry für einen Stop-Versuch ist es natürlich viel zu früh. Sollte man nach so kurzer Zeit nicht machen.

Ich würde mit der Ärztin sprechen und ihr sagen, dass Du gerne eine Zweitmeinung einholen möchtest.
Hierfür benötigst Du aber die ganzen Blutwerte. Dann würde ich versuchen, bei Herrn Prof. Hochhaus in Jena einen Termin zu kriegen, da hat Niko Recht. Es ist sehr wichtig die optimale Therapie für Dich zu finden.

Mein Arzt nimmt selber mit Hr. Prof. Hochhaus Kontakt auf, wenn er seine Entscheidungen in schwierigen Fällen absichern möchte.

Marc's Idee, dass die erhöhten Leberwerte auch andere Gründe haben könnten, finde ich gut.
s. auch den "Rote-Hand-Brief" vom 08.04.2016 unter http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherh ... 160408.pdf

Hiermit möchte ich Dir keinesfalls Angst machen. Aber besser ein paar Untersuchungen zu viel als zu wenig.

Ich drücke Dir die Daumen.
Anna

Hallo Milo,

auch ich habe einst unter Glivec eine Hepatoxizität entwickelt.
Glivec nahm ich von Dezember 2004 bis April/Mai 2005. Die Transaminasen (Asat, Alat) waren damals soweit ich das jetzt in Erinnerung habe, auch >1500 U/I.
Damals musste ich ca. 5 Monate warten bis die Werte bei unter 125 waren. Dies war damals die Grenze für den Einstieg in eine Studie mit Sprycel.

Wurden andere Gründe für die erhöhten Leberwerte ausgeschlossen (z.B. Hepatits)?

Ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.

Gruss

Marc

Moin zusammen,

Ende August 2015 wurde CML bei mir diagnostiziert. Am Anfang bekam ich Hydroxyurea um die Leukos runter zu bekommen (waren bei 550.000). Ende September bekam ich dann Imatinib, was auch wirklich sehr gut angesprochen hat und sehr wenig Nebenwirkungen mit sich brachte.
Also etwas über 4 Monate Imatinib, dann Pause wegen Leber und seit April Dasatinib.
Zu dem Zeitpunkt sind die Leukos auch wieder auf 50.000 angestiegen. Also Therapie-Stopp wird wohl eher nichts.
Das Thema Therapieoptimierung werde ich mir mal anschauen.
Weitere TKI werden da auch nicht in Frage kommen, weil Dasatinib wohl (laut meiner Ärztin) der für die Leber am verträglichste TKI ist.
Ich werde beim nächsten Termin mal nach all meinen Blutwerten in schriftlicher Form verlangen.
Hat denn jemand Erfahrung mit Herrn Prof. Dr. Hochhaus? Dauert es lange eine Sprechstunde bei ihm zu bekommen?

LG Milo

Moin Milo,
die Bitte um eine zweite Meinung bei eimem CML-Experten an einem Universitätsklinikum (z.B. Prof. Hochhaus in Jena) wäre eine Möglichkeit, falls Du nicht ohnehin schon in einem entsprechenden Krankenhaus in Behandlung sein solltest.
Wenn ich das richtig lese, bist Du knapp 6 Monate mit Imatinib und danach unregelmässig mit Dasatinib behandelt worden, das ist wohl viel zu früh für einen Stop-Versuch. Aber die Therapieoptimierung ist wohl ein Thema. Es gibt ja noch weitere TKI, die man versuchen könnte.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Milo,

ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst und dass Du Dir Sorgen machst.
Mich würde interessieren, seit wann du an CML erkankt bist, bzw. seit wann Du TKIs nimmst.

Wäre eine Therapieoptimierungsstudie nichts für Dich?
http://www.leukaemie-online.de/studien

Oder erlauben Deine PCR-Werte sogar einen Therapie-Stopp-Versuch?

Ich wünsche Dir alles Gute
Angin

Hallo zusammen,

ich hatte im Februar ein Leberversagen (Transaminasen bei 3000, Bilirubin bei 14 etc...) unter Einnahme von Imatinib 400. Nahm die Tabletten seit Ende September 2015 bis Mitte Februar 2016. Nach zweiwöchigem KH-Aufenthalt bekam ich Cortison um die Leberwerte zu "normalisieren". Seit Anfang April bekomme ich Dasatinib 100 verschrieben und muss wöchentlich zur Kontrolle. Seitdem muss ich die Einnahme schon zum zweiten mal pausieren weil der Bilirubinwert bei Einnahme steigt.
Nun habe ich halt Bedenken, dass ich in Zukunft keine TKI's mehr nehmen darf weil meine Leber es einfach nicht verträgt. Eine SZT würde dadurch ja auch nicht in Frage kommen weil die Chemo auch sehr stark die Leber belastet.
Ich befinde mich momentan in einem Teufelskreis: Nehme ich die Tabletten, streikt die Leber, nehme ich Sie nicht, streikt mein Blut.
Die aktuelle Situation belastet ganz stark die Psyche

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank im Voraus!

LG Milo