Hallo, guten Tag,
ich bin ganz neu hier, alle Beiträge haben mir viel geholfen. Vor allem Hoffnung gegeben ( ich habe auch 2 kleine Kinder ) Möchte nun fragen wie es euch geht.
Lg
Blume

Ich weiß nicht, ob das Alter wirklich viel Einfluss darauf hat, ob man besser mal absetzen können sollte?
Bei meiner Diagnose war ich 24, da hatte ich andere Sorgen ...inzwischen ist zwar das Absetzen etwas in den Vordergrund gerückt, aber eben noch nicht so dermaßen, dass ich es mit "aller Gewalt" erzwingen möchte.

Bis vor paar Jahren galten PCR-Werte kleiner 0,1 als tolles Ergebnis. Ist das inzwischen soviel anders (falls ja, dann habe ich das nicht mitbekommen)? Warum will jetzt ein Arzt bei einem Wert unter 0,0x auf ein anderes Medikament wechseln? Spielt vielleicht auch das abgelaufene Patent von Glivec eine Rolle? Geht es den Ärzten wirklich immer um das beste Wohl des Patienten oder vielleicht auch manchmal um das eigene Wohl? Alles recht schwierig und nicht immer eindeutig zu beantworten

Also bei deinem Wert in aller Ruhe die Vor- und Nachteile abwägen und so gut es geht objektiv bewerten und erst dann entscheiden

Hallo Nico
das war eine sehr hilfreiche Nachricht die mich in meiner Meinung erstmal nicht zu wechseln bestätigt. Dankeschön. Natürlich muss ich das nochmal mit meinem Arzt besprechen aber zwingen können Sie mich ja nicht. Die Studie vom Freiburger Professor finde ich zwar sehr interessant und in meinem Alter ist es auf die Zukunft gesehen sicherlich besser mal absetzen zu können.
Aber jetzt möchte ich doch lieber die einfachere Variante beibehalten mit Glivec. Wenn sich die Werte verschlechtern sollten muss ich eh wechseln.
Und danke für deine Worte bezüglich meiner Kids.....das gibt mir Hiffnung. Für Sie mach ich das alles, will noch lange sehen wie sie groß werden.
Das Forum hier ist wirklich spitze, alle so nett und hilfsbereit.
Es ist einfacher mit "euch" zu reden wie mit Menschen die nicht davon betroffen sind.
Lg
Melanie

Hallo Melanie,
vor 10 Jahren hat meine CML ziemlich Zeit gebraucht, um auf die Behandlung mit Glivec anzusprechen, nach heutiger Lesart wäre das wohl schon nahe am Therapieversagen (nach 3 Monaten noch keine Veränderung der PCR, nur eine Normalisierung des Blutbildes). Ausserdem muss ich mich angesichts extremer Blutwerte und eine Monstermilz bei der Diagnose als Sokal-Hochrisiko betrachten. Wenn ich die bisherigen Untersuchungen verstanden habe, geht man davon aus, dass das Sokal-Risiko bei Diagnose und die Geschwindigkeit des Ansprechens erlauben, das Risiko eines Rückfalls nach dem Absetzen abzuschätzen. Es hat bei mir etwa 3 Jahre gebraucht, bis BCR-ABL unter der Nachweisgrenze lag. Wenn BCR-ABL nicht mehr nachweisbar ist, heisst das leider nicht, dass kein BCR-ABL mehr da ist, es ist lediglich weniger vorhanden, als man noch messen kann.
Meine Vorgeschichte ist der Grund, weshalb ich bezüglich Absetzversuchen für mich persönlich zurückhaltend bin. Wenn Du etwas mehr Details zum Absetzen lesen willst, kannst Du das hier tun:
http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... che-praxis
Der Wechsel auf ein anderes Medikament birgt Chancen und Risiken, das muss man abwägen. Ich bin bisher nach dem Prinzip "never change a running system" verfahren. Ob das richtig war, ist eine gute Frage.
Wenn Du mit Glivec zurechtkommst und die CML gut anspricht, stellt sich bei einem Wechsel die Frage, ob das so bleibt. Das Ansprechen wird nicht das Problem sein, das wird sehr wahrscheinlich noch besser werden. Die Nebenwirkungen können (müssen aber nicht) zum Problem werden. Solange Du Dich in stabiler MMR befindest, besteht meines Erachtens kein akuter Handlungsbedarf.
Und was Deine Zwerge angeht, wirst Du sie erwachsen werden sehen, denn die heute geschätzte Lebenserwartung mit CML bei gutem Ansprechen entspricht derjenigen der normalen gesunden Bevölkerung.
Mein Sohn war bei meiner Dignose 4 Jahre, nun ist er bald 15 und grösser und stärker...
Gruss
Niko

Hallo Andy

Danke für deine Antwort. Ich finde es immer erstaunlicher wie viele doch schon mit dieser Krankheit über Jahre leben und einigermaßen gut damit zurecht kommen. Das macht einem Mut das wir alle doch alt und schrumplig werden können.
Ich bin im Grunde der selben Meinung wie du.....meine Werte sind ok es geht mir relativ gut und wer weiß was in ein paar Jahren ist.....also warum jetzt wechseln und so eventuell schlafende Hunde wecken?
Da ich zwei kleine Kinder habe bin ich nicht nur für mich allein VerantwortLicht sondern meine Entscheidung muss auch nach ihrem wohl sein.
Danke für die Rückmeldungen hier.....das hilft mir sehr mich auszutauschen mit gleichgesinnten.
Dankeschön
Melle

Hi Melanie,

ich nehme auch seit über 10 Jahren Glivec und meine Werte sind meist bei 0,00x...also immer noch nachweisbar. Glivec absetzen würde mich zwar schon auch reizen, aber deswegen erst ein anderes Medikament nehmen, obwohl ich mit Glivec ganz gut zurecht komme? Erst mal nicht. Wer weiß, was in paar Jahren ist. Vielleicht weiß man dann, wie man CML komplett ausschalten kann.
Solange es mit den Werten und Nebenwirkungen einigermaßen passt, bleibe ich dabei.

Gruß,
Andy

Hallo und guten Morgen Nico

Danke für deine Antwort. Ich muss einfach nochmal mit meinem behandelten Arzt genau sprechen . Ich vertrage Glivec sehr gut und die Werte sind auf 0,04.....gehen halt nicht weiter runter. Wenn das so bleibt kann ich gut damit leben. ....es geht halt darum das man mit der Glivec nie das Absetzen in Frage kommen würde. Ich weiß nicht ob ich zum jetzigen Zeitpunkt das Risiko anderer Nebenwirkungen in kauf nehmen will oder kann.
Deine Werte Niko sind ja spitze das freut mich für dich. War bei dir jemals die Rede davon abzusetzen oder was Rät dir dein Arzt.....Glivec einfach immer weiter nehmen?
Kommst du gut mit der Erkrankung zu Recht? Oder hattest du Anfänglich auch Ängste....hat vermutlich jeder......wie hast du es geschafft sie einzudämmen?
Sorry hab nich so viele Fragen. ...vielleicht weil ich es erst seit eineinhalb Jahren habe.

Lieben Gruß
Melanie

Hallo Melle,
alle für die Behandlung der CML zugelassenen Medikamente haben Vor- und Nachteile.
Eine Einschränkung der Lebensqualität bei Tasigna können die Fastenzeiten um die Einnahme herum darstellen, die man zweimal täglich einhalten muss.
Entscheidend ist aber, dass sich auch das Spektrum der Nebenwirkungen unterscheidet. Je nach vorhandenen gesundheitlichen Risiken kann der Hämatologe abwägen und begründen, warum er zu welchem Wirkstoff rät. Beispielsweise Herz-Kreislauferkrankungen und Arteriosklerose können Gründe für die Entscheidung sein (und auch regelmässige Untersuchungen dieser Risikofaktoren erfordern). Für den einen Patienten kann Tasigna besser geeignet sein, während ein anderer Glivec, Sprycel oder Bosulif besser vertragen könnte. Das ist meines Erachtens (bin medizinischer Laie) eine Abwägung, die für jeden einzelnen Patienten gemacht werden muss.
Gruss
Niko, seit 10 Jahren Glivec-Patient, seit 7 Jahren BCR-ABL nicht mehr nachweisbar.....

Hallo Yvonne

Bei mir steht auch ein Wechsel bevor und darum würde ich dich gern Fragen warum du gegen Tasigma bist und es deine Lebenssituation einschränken würde. Was genau meinst du damit? Ich weiß nämlich auch nicht ob ich wechseln soll....nehme aktuell Glivec aber meine Werte sinken nicht mehr und darum sollte ich wechseln.
lg melle

Hallo Yvonne,

ich bin selbst gerade in der Entscheidungsfindung über einen Absetzversuch. Ich nehme Glivec seit 2012 und bin seit 3 Jahren in MMR.
Mein betreuender Arzt hat mir "angeboten", einen Therapiestopp einzuleiten, "wann immer" ich dazu bereit bin und hat mich darüber aufgeklärt, wann ich dann zur nächsten Kontrolluntersuchung vorstellig werden müsste.
Wir sprachen dann natürlich auch über das "was wäre wenn", also was passiert, wenn die Werte ansteigen. Die Empfehlung des Doktors, dann mit Tasigna zu beginnen um ein paar Jahre später erneut einen Stopp zu versuchen beantwortete ich sehr deutlich damit, dass Tasigna meine Lebensqualität zu sehr einschränken würde und ich dazu nicht bereit wäre.

Seine Antwort darauf war, dass ich auch weiter Glivec nehmen könne, dann aber damit rechnen muss, es lebenslang zu nehmen. Er würde mich aber in dieser Entscheidung unterstützen, da Lebensquaität wichtig ist und eine Umstellung auch später noch erfolgen könnte, wenn ich mich neu entscheiden sollte.

Sprycel sieht er eher als "Notlösung" an, da die Nebenwirkungen wohl potenziell gefährlicher seien als bei den anderen beiden. Er würde mir eher zu erneuter Glivec-Einnnahme raten, wenn ich Tasigna nicht möchte.

Ich kann dir nur raten, deine Meinung ganz deutlich zu vetreten. Ich denke nicht, dass die Ärzte dich dann von Glivec wegzwingen. Vielleicht kannst du einen Person deines Vertrauens mitnehmen, wenn du das beim Azrt selber nicht so überzeugend rüberbringen kannst?

Alles Gute!

Vielen Dank für Eure Antworten.

Im Moment wünsche ich mir nichts anderes, als dass es mir wieder besser geht. Denn momentan ist es einfach kein Zustand. Müde, schlapp, kein bzw. kaum Schlaf, Kopfschmerzen, das Rotieren der Augen, Stress...
Ich habe mich gestern mal mit dem Fatigue-Syndrom beschäftigt und muss sagen, das vieles dafür spricht und ich einige Parallelen sehe. Ich werde meine Ärzte auf jeden Fall darauf ansprechen.
Was ich mir langfristig wünsche, ist, das es mir wieder so gut geht wie in den 7 Jahren mit Glivec. Ich bereue es mittlerweile, 2014 einem Absetzen zugestimmt zu haben. Vielleicht wäre es dann gar nicht so weit gekommen.
Fakt ist: Ich habe Angst Sprycel zu nehmen. Ich komme mit der Situation nicht klar, will es nicht. Mache mich regelrecht verrückt. Ich komme nicht zur Ruhe, alles dreht sich um das eine Thema. Schlaf wird überbewertet...
Tasigna passt, zumindest im Moment, nicht in meinen Alltag und mein Leben.
Glivec - für meine Ärzte sei es keine Option mehr, da Sie mit diesem Medikament keinen Absetzversuch mehr wagen würden. Aber für MICH wäre es in der jetzigen Situation das Beste. Das weiß ich. Ich hätte eine Sorge weniger, weiß wie es wirkt und weiß auch, dass ich in kürzester Zeit wieder in Remission bin. Wer weiß schon wie mein Leben in 5 oder 7 oder 10 Jahren aussieht. Vielleicht läuft dann alles so optimal, sodas ich sagen kann, ok, wir können auf Tasigna umstellen und irgendwann nochmal einen Absetzversuch wagen.
Ich habe Angst vor der Reaktion meiner Ärzte, wenn ich Ihnen meinen Wunsch offenlege. Ich komme mit allen dreien in der Praxis sehr gut klar. Nur ein fester Ansprechpartner ist schwierig, da immer nur ein oder zwei Ärzte da sind und man vorher leider nie weiß welcher. Das erfahre ich immer erst wenn ich in der Praxis bin.
Können die Ärzte meinen Wunsch abschlagen? Können sie darauf bestehen, dass ich Sprycel oder Tasigna nehme, obwohl ich das nicht will?

Liebe Grüße,
Yvonne

Hallo Yvonne,

kurz und knapp:
Ich würde die Entscheidung genauso treffen. Sprycel vermeiden und Glivec so lange nehmen, bis mein Leben Tasigna-kompatibel ist oder es etwas (noch) besseres gibt.

Alles Gute!

Hallo,

ich habe Erfahrungen mit allen dreien gesammelt Glivec, Tasigna und derzeit Sprycel.
Da mein Verlauf aber exotisch ist, kann ich dir hier keine Langzeit- oder Absetzerfahrungen berichten.
Bei Glivec war es bei mir vor allem der Haarausfall und die Wassereinlagerungen die mir zu schaffen gemacht haben. Beides trat unter Tasigna nicht auf. Da konnte ich keinerlei Nebenwirkungen feststellen. Außer einer großen, Tasigna hat mein Blutbild platt gewalzt aber auch das ist meinem exotischem Verlauf geschuldet.
Unter Sprycel bin ich auch so gut wie nebenwirkungsfrei, habe aber (Sondersituation) mit einer geringen Dosis begonnen und bin jetzt bei 70 mg täglich. Ich habe keinerlei Wassereinlagerungen und es wird alle drei Monate ein Ultraschall gemacht um Pleuraergüsse auszuschließen.
Mir ging es auch so, dass ich mich bei jedem Wechsel des Medikamentes emotional sehr sehr schwer getan habe. Das war eine richtige Hürde: was wird passieren, vertrage ich es, was ist wenn...Gerade von Glivec auf Tasigna ging es mir extrem so. Daher kann ich es richtig gut verstehen, wenn du um die Sprycel Dose rumschleichst.
Es wäre ja auch die Frage ob bei deiner guten Remission die Holiday-Studie (5 Tage Sprycel, 2 Tage Pause) infrage käme. So weit ich das als Laie verstanden habe, mußte man in den ersten Jahren noch Erfahrungen mit der richtigen Dosierung machen. Und da Sprycel ja in der Einnahme flexibler ist als Glivec und Tasigna, würde es vielleicht gut in deine Lebenssituation passen, wenn du eine Wochenend-Pause einlegen könntest...
Du schreibst ja, dass du bei jedem Besuch mit einem anderen Onkologen aus der Praxis zu tun hast. Dazu meine Erfahrung: mir hat es sehr gut getan einen festen Ansprechpartner zu haben, mit dem ich im Prinzip durch dick und dünn gehe (CML-hämatologisch gesehen). Er kennt meine Rahmenbedingungen und meine Einstellungen, wir müssen nicht immer bei Adam und Eva starten. Dadurch fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Vielleicht würde dir das auch helfen hier eine Kontinuität zu haben.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du eine gute Entscheidung für dich findest!

Salü Yvonne,
die in meinen Augen entscheidende Frage ist, was Du Dir langfristig wünschst. Wenn Du es nicht auf einen zweiten Absetzversuch anlegst, halte ich Glivec (wenn es weiter funktioniert) für eine gute Option.
Sonst könnte Sprycel oder ein anderes Medikament der zweiten Generation (Tasigna oder Bosulif) in Hinblick auf einen zweiten Versuch zum Absetzen interessant sein.
Ich weiss aber auch nicht, ob ein zweiter Absetzversuch nicht auch unter Glivec möglich und sinnvoll wäre, vielleicht in Kombination mit Interferon, wobei das wieder weitere Nebenwirkungen bringt und angesichts Deiner Probleme wahrscheinlich nicht unproblematisch wäre.
Die Medikamente der zweiten Generation haben meines Wissens alle ihre Tücken in den Nebenwirkungen (beispielsweise Gefässprobleme, siehe dazu auch in den Nachrichtenthemen), die von Glivec kennst Du ja schon und weisst, was Dich erwartet. Wie bei Glivec kann man da Glück oder Pech haben. Wenn Du mit den Nebenwirkungen von Glivec wenig bis keine Probleme hast und das Medikament wirkt, spricht das meines Erachtens für Deine Entscheidung. Mit Sprycel gibt es mittlerweile auch langjährige positive Erfahrungen, wie Marc sie schon beschrieben hat.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Yvonne,

ich denke zu Sprycel kann ich aus Erfahrung sprechen, da ich die erste im Oktober 2005 nehmen durfte.
Meine Diagnose war im November 2004, aufgrund durch Glivec erhöhter Leberwerte musste ich damals in die Studie mit BMS354825 (heutige Sprycel) wechseln.

Bis heute hatte ich noch kein Problem mit schwereren Nebenwirkungen von Akne, Kopfschmerzen und anderen kleinen Wehwehchen abgesehen. Während er ersten Jahr war in der Studie zur Dosierungsfindung noch eine höhere Dosis (2x70mg) als heute (1x100mg) vorgesehen. Unter 2x70mg hatte ich starke Probleme mit Fatigue.

Nach einem Absetzversuch vor ca. 3 Jahren hat Sprycel auch wieder hervorragend gewirkt. Wieder pcr-negativ.

Aus meiner Sicht hat Sprycel schon mehr als 10 Jahre hervorragend gewirkt. Immerhin ein Zeitraum der zur Diagnosestellung noch als utopisch anzusehen war.

Gruss

Marc