Hallo Alle zusammen!

Danke Niko, für den Link! Der war sehr interessant! Fatigue tritt ja auch im Zusammenhang mit Knochenschmerzen, Muskelschmerzen,..auf. Muss nicht sein, kann es aber. Tatsächlich hatte ich auch leichte Schmerzen u davor ja auch die Nackenschmerzen.

Aber mir geht es seit einer Woche wieder besser. Es ist bei mir genau wie bei dir! Sport, Spazierengehen, sich einfach mit etwas beschäftigen. Hat sehr geholfen. Ich bin zwar nicht so sportlich wie du, aber wie du geschrieben hast! Mit den Zwergen ist man eh immer in Bewegung. Habe auch daheim wieder angefangen "fleißiger" zu werden. Habe einfach alles erledigt ohne mich davor zuerst auf die Couch zu legen. Sobald ich angefangen habe die Arbeiten zu erledigen, ging es mir gleich besser. Ich fühle mich auch wieder viel glücklicher. Ich kann mich wieder auf bestimmte Dinge freuen. Davor wollte ich nur zuhause sein und mit niemanden reden. Jetzt gehe ich auch wieder gerne raus. Mein Mann hat mir aber auch viel geholfen. Ich glaube, wenn ich alleine wäre, wäre ich wirklich depressiv geworden.

Mein Hämoglobinwert war bis jetzt immer etwas niedriger als d. Normalwert. Aber nur ganz gering. Doch das war vor einem Monat! Nächste Woche wird mir erst Blut wieder abgenommen. Mal sehen!

Wünsche allen einen schönen Tag! Bis bald!
Lg Sandra

Hallo Sandra,
Erschöpfung ist eine der Nebenwirkungen vom Glivec (Stichwort "Fatigue") und damit eine der Erscheinungen, mit denen man sich herumschalgen darf.
Ein paar Informationen findest Du hier:
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... RpZ3VlIl0=
http://www.leukaemie-online.de/52-behan ... RpZ3VlIl0=

Wenn Dein Hämoglobinwert eher tief ist, was zu Beginn der Behandlung meines Wissens eine häufige Nebenwirkung ist, kann auch das die Ursache für die Erschöpfung sein.
Ich selber nehme seit fast 10 Jahren Glivec, und kenne das Gefühl auch. Mir persönlich geht es besser, wenn ich mich körperlich betätigen kann. Im Sommer mit dem Mountainbike oder zu Fuss in den Bergen (im Winter fahre ich damit nur zur Arbeit, das sind auch ein paar Höhenmeter), im Winter viel Skifahren. Andere Patienten haben ähnliche Erfahrungen.
Man kann mit Glivec normal arbeiten, und auch Sport treiben. Allerdings mag die Toleranzschwelle gerade zu Beginn der Behandlung etwas tiefer liegen. Das gibt sich aber. Ausserdem dürfte Dein Zwerg auch ein guter Trainer sein (das war bei meinem Kleinen auch so, mittlerweile ist er wohl stärker und schneller beim Skifahren).
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Meerjogi!

Danke mir geht es so eigentlich gut und die Nackenschmerzen sind wieder weg. Ich habe mein Kissen gegen ein flacheres ausgetauscht. Mal sehen ob die Verspannungen beim nächsten mal wegbleiben. Ganz wird es nie weggehen, aber man kann viel tun damit es nicht mehr so heftig wird.

Mit den Nebenwirkungen kann ich auch mittlerweile gut umgehen. Am meisten stören die geschwollenen Augen Lieder. Muss halt immer darauf achten genug zu trinken. Übelkeit ist auch besser geworden. Muss halt davor ordentlich essen.

Ich habe mal eine Frage. Mir geht es in letzter Zeit psychisch nicht so gut. Es ist nichts schlimmes, ich fühle mich nur ständig so abgeschlagen. Habe keine Lust was zu machen. Am liebsten will ich nur im Bett liegen. Mir fallen auf einmal einfache Dinge schwer. Hausarbeit od. Einkaufen gehen usw. Ich erledige zwar alles, aber es fällt mir halt schwer od ich mache es in letzter Sekunde. Ich fühle mich so kraftlos und empfinde fast keine Freude mehr.

Glaubst du od wer anderer hier, dass es vielleicht auch eine Art v. Nebenwirkung v. Glivec ist?

Natürlich kanns auch eine einfache Depression sein! Die letzten Monate waren ja voller Angst u. Unsicherheit. Die Diagnose hat mich anfangs richtig schockiert. Jetzt wo sich meine Ängste etwas gelegt haben u ich mehr Gewissheit über unsere Krankheit habe (dank euch allen),, habe ich mich natürlich wieder beruhigt. Zu den ganzen Untersuchungen muss ich auch nicht mehr so oft, weil ja alles besser wurde. Deswegen kann es sein das jetzt wo sich alles etwas beruhigt hat, ich das alles innerlich irgendwie verarbeite.

Habe aber auch am 18.2. Die nächste wichtige u große Untersuchung vor mir. Dann sind es genau 3 Monate her. Natürlich bin ich sehr nervös welchen Wert ich erreichen werde. Das macht mir auch ein wenig zu schaffen. War jetzt so lange nicht mehr blutabnehmen und wenn's dann wieder so weit ist, kommt natürlich alles wieder hoch. Aber ich versuche WIRKLICH positiv zu denken u glaube auch fest daran das meine Werte gut sein werden.

Ich hoffe das alles gut gehen wird u das was du schreibst Meerjogi, über deine Anfangszeit (ED), so geht es mir oft! Frage mich natürlich auch, ob das Medikament wirkt usw. Ich habe keine besonderen Pläne mehr für die Zukunft. Wollte eigentlich noch ein Kind, aber das hat sich für mich erledigt. Bin aber nicht traurig deswegen. Bin dankbar das ich wenigstens meinen Sohn habe u ich will alles tun um für ihn lange am Leben zu bleiben. Eine zweite Schwangerschaft wäre mir viel zu riskant, weil ich dann abbrechen müsste mit Glivec.

Ich versuche eher normal weiter zu machen. Der Alltag lässt mich oft die Krankheit vergessen. Erst am Abend, wenn ich die Tablette nehme, fällt alles wieder ein. Aber das ist in Ordnung so! Denn ohne Medikament, wäre es ja eine Katastrophe für uns alle. Ich versuche es immer so zu sehen. Ja mir wird manchmal schlecht v. GLIVEC, habe ständig tränende Augen und sehe blass aus. Dafür kann ich halbwegs normal weiterleben. Natürlich gibt es auch Tage, die einen fertig machen, weil das Medikament mich verändert hat und ich so aufgequollen aussehe am Morgen. Da muss ich dann durch!

Gesagt habe ich es auch nicht jeden. Nur die, die es eigentlich auch betrifft. Wie meine Familie. Immerhin müssen sie oft meinen Sohn nehmen, weil ich beim Arzt bin.Mein Mann sowieso, ist eh klar. Eigentlich v. der Familie jeder! Und enge Freunde! Es spricht sich aber rum, ist mir aufgefallen. Doch das stört mich nicht u ist mir auch egal! Hauptsache es wird nicht zum Hauptthema. Manchmal muss ich die anderen beruhigen, weil sie so geschockt sind davon. Zum Glück kommt das selten vor.

Bis später einmal! Wünsche Allen alles gute weiterhin und bis bald!
Sandra

Hallo an Alle, Hallo Sandra,

wie geht es Dir ? Hast Du inzwischen schon ein flaches Kissen gekauft, funktioniert es ?

Das mit den Nebenwirkungen hört sich ganz gut an, bei mir ist es sehr unterschiedlich.
Vorher hatte ich die Tablette zum Abendessen genommen, jetzt meist Richtung Schlafengehen. Aber hier wie da gibt es Phasen, wo der Magen empfindlich ist, bis hin zur Übelkeit. Anfangs war ich doch unsicher, wenn die Tablette leider mal recht schnell rauskam. Als ich merkte, dass ich meine guten Werte halten konnte, war ich da auch nicht mehr ängstlich.

Meine Termine in der onkologischen Ambulanz sind immer so eine Sache. Meist sitzen viele Menschen im Flur (dort sind noch andere Untersuchungsräume), deshalb weiß ich nie, wer überhaupt vor mir dran ist und wer auf seine Sprechstunde wegen ganz anderer Beschwerden wartet. Genauso ist es dann auch bei der Punktion gewesen, aber deshalb war ich nicht nervöser. Bei der Punktion bekam ich eine örtliche Betäubung , war trotzdem klar zu spüren. Ich bin mal kurz weggeschlummert, lag schon mind. 1 Std. da. , bevor ich wieder gehen durfte.

Danke an alle für die Infos wegen den Schmerzmitteln ! Es wäre klasse, wenn wir davon nichts bräuchten. Wenn aber die Verpflichtungen anstehen ( Familie allgemein, Kinder, Arbeit usw.), dann kommen wir um eine Hilfe nicht immer herum.

@ Sandra: Deine Schilderung zu den Kopf-und Nackenschmerzen ist bestimmt ganz typisch. Büroarbeit, PC-Belastung, Familie, Geburt, Kind versorgen. Ich glaube auch nicht, dass ein Arzt da groß was finden kann. Wenn Du Dir selber einige kleine Pausen mit Bewegung und Frischluft gönnst, ist das doch ein sehr guter Ansatz.

Als ich meine ED bekam, hatte ich mehrere Phasen mit Wut, Unverständnis, ich war enttäuscht, ratlos. Ich hatte keine Ahnung, was die Einnahme des Medikaments für mein Leben bedeutet, welche Einschränkungen es mit sich bringt, ob es überhaupt wirkt. Wollte mir schon Dinge vornehmen, die ich in meinem Leben unbedingt noch machen will. Leider kam das "normale" Leben schnell wieder zurück und ich hatte keine Zeit mehr.

Gesagt habe ich es nur wenigen Freunden, der Familie und meinem Chef, wollte die Info nicht weiter verbreiten. Andere haben ihre eigenen Erfahrungen gemacht, ich habe die Schwierigkeiten der Menschen bemerkt, damit umzugehen. Toll wäre schon der Austausch mit dem Partner, schade, wenn das nicht möglich ist. Zumindest bekam ich kaum Ratschläge von Jemandem , weil Alles so normal weiterläuft, geht die Krankheit meist unter.

So, Grüße an Alle,
Meerjogi

Hallo Sandra,
zur Behandlung der CML gibt es Empfehlungen bzw. Leitlinien.
Die findest Du z.B. hier:
http://www.leukaemie-online.de/leukaemi ... leitlinien
Dort sind auch die Meilensteine der Behandlung zu finden.
Gruss
Niko

Hallo Frjos!

Danke für deine Antwort! Sie ist sehr aufmunternd und schön zu lesen, dass es dir so gut geht!!! Mittlerweile habe ich meine erste Packung Glivec fertig u mit der zweiten angefangen. Mir geht es auch schon viel besser. Die Nebenwirkungen sind fast nicht mehr da. Hatte oft Übelkeit, aber wenn ich davor esse, klappt alles gut. Ich trinke auch viel u seit dem ich das mache, sind die schwellungen im Gesicht bzw. Augen auch zurückgegangen.

Finde ich super das du in der Nähe v. Wien lebst u auch im Hanusch KH behandelt wirst. Ich war bis jetzt nur einmal direkt im Hanusch zur Kontrolle. Dort wird immer das Blut aus dem Finger abgenommen. Das fand ich sehr ungewohnt. Meine Ärztin hat ihre Ambulanz im 3. Bezirk in d WGKK. Die Hämatologische Ambulanz, die gehört eh zum Hanusch KH, ist halt nur im 3. Bezirk. Heute war ich zur Kontrolle u daweil ist alles gut. In 4 Wochen habe ich dann meine zweite bcr abl Untersuchung, Dann sind es genau 3 Monate her seit d. ED. Damals hatte ich 40 %.Erst im Februar dann wird man sehen können in welche Richtung es sich entwickelt. Ich weiß noch nicht welchen Wert man nach 3 Monaten erreichen sollte? Das werde ich dann alles genauer nachfragen u auch recherchieren.

Warum will dir denn dein Arzt kein Interferon zusätzlich geben? Geht das nur, wenn man an einer Studie teilnimmt? Naja vielleicht will er nicht, weil bei dir eh alles super läuft. Es besteht halt keine Notwendigkeit. Aber ich kann dich verstehen! Würde in deiner Situation genau so denken! Wer denn nicht?

Liebe Anna!

Danke für den Link! Mir geht es schon viel besser. Die Schmerzen sind fast weg u das ohne Schmerzmittel. Ich habe bis jetzt auch noch keine Dosis vergessen! Ich hoffe das wird nie passieren.

Ja, das Forum hilft wirklich sehr! Es hat mich so beruhigt von euch allen zu lesen! Ihr habt mir meine größten Ängste über unsere Krankheit genommen. Im Internet liest man so viel (Prognosen usw.)u das kann einen wirklich verunsichern!!! Ich habe mir immer ausgerechnet wie viele Jahre ich noch ca Zeit habe usw. Das war schrecklich! Ich habe mir sogar gewünscht älter zu sein, weil dann wäre mein Sohn auch schon älter und falls ich nur noch 5 od 10 Jahre habe, hätte ich ja ein höheres Alter erreichen können. Aber mit 32? Muss ich ja noch viel mehr Jahre schaffen. Egal! Ich denke nicht mehr darüber nach! Muss einfach nach vorne sehen u dank euch, kann ich das auch jetzt!

Ich wünsche euch einen schönen Abend u bis bald!

Hallo Sandra!

Bei mir wurde CML vor rund 9 Jahren diagnostiziert, seither nehme ich Glivec 400mg und führe ein ganz normales Leben so wie vor der CML auch. Habe fast keine NW (am Anfang der Therapie für kurze Zeit starke Knochenschmerzen, jetzt nur mehr eine etwas empfindlichere Haut). Wichtig ist, viel zu trinken und vor allem die regelmäßige Einnahme (habe noch nie eine Tab. vergessen), ich nehme die Tab. +/- 2 Stunden täglich in der Früh (unter der Woche etwas früher und am Wochenende etwas später). Bin seit einigen Jahren oft negativ, die letzte PCR im Dezember MR5, hatte aber dazwischen auch schon 0,02xx (was mich aber mittlerweile nicht mehr beunruhigt).

KM-Punktionen hatte ich nur am Anfang, ich glaube es waren so rund fünf oder sechs, die ersten mit Dormicum, später nur mehr mit örtlicher Betäubung. Schmerzmittel nehme ich auch, selten Novalgin 20 Tropfen bzw. sehr selten Parkemed 500mg.

Wohne in der Nähe von Wien und bin seit ca. 3 Jahren im Hanusch-KH in Behandlung, vorher im KH-Hietzing, aber mein Arzt hat das KH gewechselt und da bin ich mitgezogen.

Ich würde gerne für einige Zeit Interferon nehmen, zusätzlich zum Glivec, um die schlafenden Killer-Zellen zu eliminieren, aber der Arzt ist noch nicht so weit ;-(

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute und
ganz liebe Grüße
frjos

Hallo Sandra,

meine Bandscheibenvorfälle waren plötzlich da, machten sich nach einer falschen Bewegung richtig bemerkbar.

Kopfschmerzen sind was schlimmers. Kann ich gut nachvollziehen. Wenn die Ursachen aber nicht eindeutig geklärt sind, kannst du evtl. ein Kopfschmerztagebuch fürhen. Dann kannst du genau erkennen, ob sie sich nach einem bestimmten Schema wiederholen.
Hier findest du ein Beispiel:
http://www.apotheken-umschau.de/Kopfsch ... -8394.html

Mit Tasigna hatte ich anfangs auch meine Startschwierigkeiten. Der Körper hat sich mittlerweile daran gewöhnt. Nebenwirkungsfrei ist leider keines der Medikamente.
Ich habe noch keine Dosis ausgelassen oder vergessen. Das ist sehr wichtig, nur so kriegt man schnell alles in den Griff. Du brauchst keine Angst zu haben, dein Kind nicht aufwachsen zu sehen. Ich war auch sehr beruhigt nachdem ich über dieses Forum viele Langzeitüberlebende kennengelernt habe.
Es ist wunderbar dass wir uns austauschen können.

Ganz lieben Gruß
Anna

Hallo Anna!

Danke für die Tipps! Bandscheibenvorfälle d. HWS, sind bestimmt der Horror. Du arme! Wie ist das denn passiert? Od ist es einfach so gekommen?

Massagen habe ich eh damals bekommen. Am Anfang hatte ich immer nach der Massage Schmerzen. Aber auf Dauer wurde es besser. Jetzt war ich schon Jahrelang nicht mehr. Wenn es nicht besser wird, bleibt mir eh nichts anderes über. Ich will auch lieber keine Schmerzmittel nehmen. Heute habe ich keines genommen,versuche es natürlich zu vermeiden. Ein neues Kissen brauche ich auch! Ich mag eher große, flauschige Kissen. Doch die stören mich. Ist mir selber aufgefallen. Sollte viel flacher liegen!

Mit der Wärme ist das bei mir seltsam. Wenn ich Verspannungsschmerzen im Kopf habe, tut mir eher Kälte gut. Im Nacken, habe ich lieber Wärme. Es ist immer verschieden.

Du nimmst Tasgina. Wie geht es dir damit? Verträgst du sie gut bzgl. D. Nebenwirkungen?

Hallo Karl!

Ich habe gestern Glivec kurz vor dem Schlafengehen genommen. Ich habe nichts mitbekommen und gut geschlafen. Heute werde ich es wieder so machen u wenn's wieder so gut klappt, werde ich dabei bleiben. Wünsche dir viel Glück für Dienstag! Ich bin am Montag bei meiner Hämatologin zur Kontrolle. Bin schon leicht nervös. Aber ich habe auch viele Fragen bzgl. Anderer Medikamente in Kombination mit Glivec.

Wünsche euch allen ein schönes WE! Und nochmal danke, liebe Anna!

Hallo Sandra,

ich leide auch manchmal an Verspannungsschmerzen. Als ich 2006 die Diagnose Bandscheibenvorfälle (HWS) erhielt, habe ich mir direkt ein Nackenstützkissen angeschafft. Heute kann ich nicht mehr auf einem normalen Kissen schlafen. Wenn ich Nacken und Kopfschmerzen habe, versuche ich wenn möglich keine Medikamente zu schlucken. Seit Nov. 2013 nehme ich Tasigna.

Mir helfen leichte Massagen mit Schmerzsalbe oder ein nasses Handtuch kurz zur Aufwärmung in die Mikrowelle und dann auflegen. Die feuchte Wärme tut gut. Das machen auch einige Physiotherapeuten zur Auflockerung seit kaum noch Fangopackungen verschrieben werden.

Vielleicht kann Dir Dein Hausarzt oder Orthopäde mal ein paar Massagen aufschreiben, damit die Muskulatur professionell und manuell gelockert wird.

Lieben Gruß
Anna

Hallo Niko.

Bezüglich des Bentonit habe ich mit meiner Ärztin nicht gesprochen. Ich habe es angedeutet, dass ich es versuchen werde. Sie hat dazu nichts gesagt. Denke sie kannte das Mittel auch nicht. Für mich ist es schwierig, weil ich nach der Einnahme von Glivec 600, Urusin, Trombase, und Sertralin, nach höchstens einer halben Stunde die Ceramic aufsuchen musste. Das nicht einmal am Tag. (das kann doch nicht gut sein).
Seit ca 3 Wochen nehme ich Bentonit und wie auch immer, meine chronischen Durchfälle sind fast zur Gänze verschwunden.
Konnte ja kaum noch das Haus verlassen, vor lauter Angst ich muss irgendwo ein WC oder was auch immer aufsuchen. Dieser Gedanke hat sich in meinem Hirn festgefressen.
Jetzt ist das so gut wie vorbei und mein Alltag hat sich normalisiert. Ich bin so erleichtet, dass dieser Druck, hoffentlich habe ich die Möglichkeit, ein WC aufzusuchen, vorbei ist.

Auch habe ich die Einnahme der Medikation auf den späteren Nachmittag-Abend verschoben, somit werden die Tabletten in Ruhe verarbeitet und mein Körper kann sich besser regenerieren. So glaube ich zumindest.
Werde das alles nächste Woche meiner Ärztin berichten. Habe BDR-Abl Untersuchung am Dienstag.

Möchte mich bei dir bedanken, dass du mir geantwortet hast. Merke, dass du dich super gut auskennst mit dem Thema.

Dankeschön

LG Karl

Hallo an alle,

ich muß mich korrigieren!

In meinem Beitrag von gestern habe ich u.a. geschrieben: "Paracetamol solltest Du meiden. Es erhöht den Plasmaspiegel von Glivec!"
Letzteres war falsch! Es ist natürlich umgekehrt, Glivec kann den Plasmaspiegel von Paracetamol erhöhen!
Quelle: Wechselwirkungs-Pass von Novartis (Stand 2011)

Sorry für meinen Fehler!

Ansonsten Danke an Jan für seinen Beitrag, der in gewohnter Weise sehr informativ ist.

Gruß Nobby

Hallo zusammen!

Danke für die ausführlichen Antworten bzgl. Schmerzmittel. Ich habe heute in der früh eine Ibuprofen Tablette gegen die Schmerzen genommen, nach dem ich mit einer Ärztin telefoniert habe. Ich musste was gegen die Schmerzen nehmen, weil ich sonst meinen Sohn nicht für den Kindergarten fertig machen könnte. Aber danach haben die Schmerzen natürlich nachgelassen und jetzt zwickt auch nichts mehr, obw es nur die eine Tablette war. Mann muss wirklich aufpassen mit den ganzen Medikamenten! Am Montag werde ich das alles genau mit meiner Hämatologin besprechen. Was ich alles nehmen darf u wo man aufpassen muss! Meine Leberwerte werde ich auch wieder checken lassen. Vor 3 Wochen waren sie noch ok.

Lieber Meerjogi!

Deine Geschichte über deine Verspannungsschmerzen, könnte glatt vonnmir sein. Bei mir war es am Anfang genau so. Ich arbeitete damals in einer Buchhaltung als Sachbearbeiterin. Seit dem ich im Büro arbeite, fing das bei mir an u wurde immer schlimmer! Meine Kopfschmerzen waren so stark, dass ich schon am durchdrehen war. Ich war damals 19 Jahre alt. Manchmal zog ich mir sogar an den Haaren rum, weil ich die Schmerzen nicht mehr ertragen konnte. Meine Mutter zwingte mich zum Arzt zu gehen. Doch sie fanden einfach nichts. Bis mein Arzt meinte, es könnte doch vom Nacken kommen. Ich bekam spritzen gegen die Schmerzen doch nichts hat geholfen. Nach einigen Jahren hörten die Schmerzen im Kopf auf u dann halt nur noch in Schulter u Nacken. Erst als ich meinen Sohn bekam per Kaiserschnitt, traten die Schmerzen kurz danach wieder im Kopf auf. Ich konnte mich nicht mal um mein baby kümmern vor Schmerzen. Während dem Kaiserschnitt bin ich sehr verkrampft gewesen wegen dieser Teilnarkose. Deswegen hatte ich die Kopfschmerzen nach d. Geburt wieder. Seit dem ich dann zuhause war, in der Babypause, ging es mir immer besser. Die Verspannungen kamen immer seltener. Bei mir kommt es also von der Arbeit. 9h vor dem Computer sitzen hat mich krank gemacht. Jetzt mache ich immer wieder Pausen während der Arbeitszeit und bewege mich etwas. Jetzt bin ich eh wieder daheim, seit der Cml Diagnose. Werde das mit Glutamat beachten. Kann es ja mal ausprobieren u mich informieren was ich meiden sollte.

Danke auch für die Information über deine Selbsthilfegruppe. Ich bin auch ein sehr emotionaler Mensch! Es gibt Tage an denen ich garnicht über unsere Krankheit reden mag! Vorallem nicht mit meinen Eltern od meinem Freund. Sie kennen mich u Wissen eben auch das ich ein eher ängstlicher Typ bin. Dann machen sie sich nur noch mehr Sorgen u das will ich nicht! Mit meiner Schwester kann ich gut reden. Sie ist das Gegenteil von mir! Sie ist viel mutiger und stärker. Mit Freunden konnte ich vor 2 Wochen garnicht reden, weil ich richtig wütend war auf alle, die mir irgendwelche Ratschläge geben wollten. Sie meinen es ja nicht böse und wollen mich ja nur aufmuntern. Aber keine Ahnung wieso ich diese Wutphase hatte? Ich wollte nur alleine sein u mit niemanden sprechen. Jetzt ist es wieder vorbei. Vielleicht weil ich mich beruhigt habe u die cml akzeptiert habe? Naja mit der Zeit lernt man schon damit zu leben u es wird dann auch leichter.

Hattest du eine Betäubungsspritze vor deiner Punktion bekommen? Ich bekam so eine Vereisungsspritze, ähnlich wie beim Zahnarzt. Seltsamerweise habe ich die Punktion fast garnicht gespürt. Außer dieses Ziehen im Bein u Hüfte. Meine Ärztin hat mir versprochen ganz vorsichtig zu sein. 2 Krankenschwestern haben mich beruhigt u mir Fragen gestellt über meinen Sohn um mich abzulenken. Wir waren 5 Patienten an dem Tag u zum Glück war ich gleich die erste, sonst wäre ich sicher weggelaufen. Es dauerte ja auch eine halbe Stunde Ca. Und wenn du 4 Leute vor dir hast, wird man ja verrückt beim Warten.

@ Nobby, danke für deine Antwort und Information! Das mit den Zähnen hatte ich auch mal eine Zeitlang. Das ist ca 1 Jahr her. Beim Aufwachen fiel es mir dann immer auf. Mein Kiefer tat dann für ein paar Sekunden sehr weh bis es sich gelockert hat. Aber ich wusste nicht warum ich das ständig mache. Sicher können es Belastungen u Probleme sein, die das auslösen.

Wünsche euch einen schönen Abend, bis bald!

PS : Heute werde ich Glivec erst kurz vor dem Schlafen gehen nehmen. Mal sehen wie das sein wird.

LG Sandra

Hallo Jan.

Möchte dir nur schreiben, dass dein Artikel super ist. Wirklich treffend. So wird die Angst sofort was falsch zu machen in den Hintergrund gedrängt.

Besten und vielen Dank

LG Karl

Hallo zusammen,

bzgl Schmerzmittel unter TKI-Therapie: dies ist ein seit der Zulassung der Medikamente andauerndes Thema, und es ist für uns Patienten wichtig, weil man natürlich normal weiterlebt und auch mal Kopf- und Gliederschmerzen, Fieber und ähnliches hat, von denen man sich gerne erlösen würde.

Grundsätzlich sollte man mit jeder Begleitmedikationen, d.h. der Einnahme von anderen Arzneimitteln zusätzlich zur TKI-Therapie, vorsichtig sein. Dabei gibt es meines Wissens nach keine generelle Empfehlung, weil es vom individuellen Fall abhängt. Daher ist Rücksprache mit dem Hämatologen empfohlen, auch der Apotheker kann dies nicht unbedingt beurteilen, ohne dass er etwas über die eigene Situation bzgl CML-Medikation, Leberwerte und Blutwerte weiss.

Die Warnung vor Paracetamol unter Imatinib stammt aus einer Zeit, in der die Zulassungsstudie von Glivec lief, also etwa im Jahr 2000. Dort gab es in der Studie einen Todesfall einer Patientin wegen Paracetamol-bedingtem Leberversagen unter Imatinib-Therapie - und wie es in solchen Studien so ist, solche Ereignisse müssen auch in den Beipackzettel und die Arzneimittel-Fachinformation als Warnsignal. Was jedoch darin nicht steht, ist, dass diese Patientin Paracetamol als sehr hoch dosierte Dauermedikation eingenommen hat (4 Tabletten pro Tag, Paracetamol-Abhängigkeit) und daher deren Leber durch Paracetamol und Imatinib schlichtweg massiv überfordert und dauerhaft geschädigt wurde. In der Praxis wird Paracetamol jedoch von CML-Experten heute auch unter TKIs zur kurzfristigen aktuen Therapie eingesetzt - z.B. zur akuten Behandlung von Schmerzen oder Fieber, etwa bei einem Infekt oder gerade auch z.B. bei den typischen Grippesymptomen einer Imatinib-Interferon-Kombitherapie. So war das bei mir jahrelang, weil ich ja diese Kombination selbst eingenommen habe und manchmal zur Linderung der Interferon-Symptome (Kopf- und Gliederschmerzen, leichtes Fieber) am Tag nach der Injektion Paracetamol eingenommen habe. Da Paracetamol die Leber belastet, sollte man natürlich sicher sein, dass die Leberwerte nicht völlig außer Rand und Band sind.

Ohne ärztlichen Rat geben zu können, zeigt sich hier aber die Individualität dieser Situation: Es kommt darauf an, welches Schmerzmittel für den Einzelnen das beste ist. Paracetamol und Ibuprofen belasten, soweit ich weiss, beide die Leber, und wenn die Leberwerte unter TKI alleine nun schon so hoch sind, dass man über TKI-Unterbrechung nachdenkt, sollte man nichts dazu nehmen, das zusätzlich die Leber belastet. Aspirin/Acetylsalicylsäure hingegen belastet den Magen und wirkt blutverdünnend, so dass dies bei einem durch z.B. Imatinib dauergereizten Magen oder z.B. bei durch die CML-Therapie schlechten Blutwerten (niedrige Thrombozyten/Blutplättchen) problematisch sein kann.

Von z.B Kombipräparaten gegen Infekte oder zum Schlafen, die neben Paracetamol oder Acetylsalicylsäure oder Ibuprofen noch andere Wirkstoffe z.B. zur Beruhigung, zum Abschwellen der Schleimhäufte oder Koffein zum "Besser fühlen" enthalten, würde ich persönlich als Laie grundsätzlich abraten (z.B. MediNait, Grippostad etc). Lieber die verschiedenen Wirkstoffe gezielt einnehmen statt ein Kombipräparat mehrerer Wirkstoffe, bei dem einem oft nicht bewußt ist, was da alles drin ist und welche Wechselwirkungen jeder einzelne haben könnte. Über Wechselwirkungen kann der Apotheker aufklären, aber wie gesagt, ohne die Leber- und Blutwerte zu wissen, ist das nur die halbe Miete - daher besser mal mit dem Hämatologen vorab sprechen, was man in naher Zukunft nehmen könnte beim aktuellen Status der Erkrankung, wenn der Winter seine infektiösen Spuren hinterlässt und man auf Kopfschmerz, Erkältung oder Fieber reagieren möchte. Und bei z.B. häufig auftretenden Kopfschmerzen auch mal z.B. über Akupunktur nachdenken.

Vielleicht interessiert Euch noch folgende Webseite, die ich vor langer Zeit mal geschrieben hatte, zu finden auch unter "Über Leukämie" > "Therapie" > "Wechselwirkungen"
http://www.leukaemie-online.de/leukaemi ... lwirkungen

Herzliche Grüße
Jan