Hallo Jonathan.
danke für die Antwort, war nur etwas verunsichert, ob du alle Getränke meinst, da ich wasser den ganzen Tag trinke und jetzt während der starken Erkältung auch Tee. Alkohol trinke ich keinen und da ich seit 2012 auf Tasigna mit 4,5 bin ,dachte ich dass normales Wasser ja keinen Einfluss hat. ich nehme 10.00 und 22.00, da ich aber oft um 21.00Uhr ins Bett gehe, muss ich mir den Wecker stellen, das klappt aber super.
Gruss Renate 51

Hallo Renate,

so habe ich es anfangs auch gemacht. Wasser und Tee sind natürlich überhaupt kein Problem.
Ich habe aber dann erfahren, dass es wohl kein Problem ist, wenn man auch mal etwas anderes trinkt (natürlich keinen Grapefruitsaft!) - sondern dass es vor allem um Fettiges geht, denn das würde die Wirkung des Medikaments verstärken.

Zum Beispiel habe ich es so gemacht: Meine normale Einnahmezeit war immer 10:30 Uhr und 22:30 Uhr. Wenn ich mal abends ein Bier trinken gehen wollte, habe ich z.B. die Tabletten morgens um 11 Uhr genommen, und bin um 23 Uhr nach Hause, um 24 Uhr ins Bett, habe dann also die 2. Dosis 13 Stunden nach der ersten Dosis, 1 Stunde nach dem letzten Bier genommen. Die nächste Dosis dann wieder um 11 Uhr und dann bin ich wieder auf meinen normalen Rhythmus gegangen. Ich habe also versucht, die Einnahmezeiten soweit wie möglich einzuhalten, ohne mich davon in meinem Tagesablauf komplett bestimmen zu lassen.

Ich habe mich sonst schon prinzipiell an die "Regeln" gehalten und auch nie die Einnahme vergessen. Ich denke auch, dass es hilft, wenn man prinzipiell feste Einnahmezeiten oder sonst gewisse Rituale hat, um die Einnahme nicht zu vergessen.

Wichtig ist aber auch, dass wir uns von den Medikamenten nicht bestimmen lassen. Auch wenn es offiziell aus rechtlichen Gründen wenig Spielräume gibt, kann man das in der Praxis etwas lockerer sehen. Hauptsache, die richtige Dosis wird regelmäßig eingenommen.

Abends habe ich übrigens aus einem anderen Grund meistens nichts mehr getrunken: Sonst musste ich oft nachts auf Toilette, anscheinend auch eine Nebenwirkung von Nilotinib (Tasigna)...

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Jonathan
wie meinst du das mit in der Fastenzeit etwas getrunken? geht es da um Wasser oder Tee, das trinke ich auch während der 3 Stunden .
Gruss Renate 51

Hallo Nadine,

wie du im Parallelthread CML Studie V TIGER lesen kannst, ist es so, dass man in der Studie immer in dem Arm bleibt, dem man zu Beginn zugelost wurde. Niemand muss Interferon weiter spritzen, wenn er/sie es nicht verträgt, aber das hat wie jetzt herauszukommen scheint die Konsequenz, dass auch die weiteren Schritte, also das Absetzen nicht wie eigentlich vorgesehen durchgeführt werden.

Das hat wie beschrieben sicherlich auch rechtliche Gründe und ich würde mir darüber an deiner Stelle im Moment nicht den Kopf zerbrechen. Bis du dahin kommst, vergeht noch einige Zeit und für dich ist es nun wichtig, dass die Behandlung bei dir gut startet!

Zu den Einnahmemodalitäten von Nilotinib (Tasigna): Dass hier so strenge Regeln aufgestellt wurden mit 12-Stunden-Takt und 3 Stunden Nüchternheit, hat soweit ich weiß auch wieder rechtliche Gründe (diese Regeln liegen der Zulassung zugrunde). In der Praxis musst du ja auch sehen, wie du mit diesen Tabletten leben kannst. Wie ich es verstanden habe, ist es kein wirkliches Problem, die Einnahme um +/- 2 Stunden zu schieben, also ca. 10 bis 14 Stunden zwischen den Einnahmen. Natürlich ist es wichtig, dass jeden Tag die volle Dosis genommen wird. Selbst mit dem Fasten muss man es wohl nicht zwangsläufig so streng nehmen, wobei ich persönlich das ziemlich strikt durchgezogen habe - mit den etwas flexibleren Einnahmezeiten hat das ganz gut geklappt, nur manchmal habe ich in der Zeit etwas getrunken.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Nadine,

Danke für die Genesungswünsche und das Daumen drücken. Ich hoffe auch... Ich werde inKürze 34 und da tickt die Uhr langsam...
Leider hatte ich kurz vor Ausbruch bzw Diagnose ein Kind verloren, sodass meine Pläne hier etwas durchkreuzt wurden. Man muss immer optimistisch rangehen.

Ich nehme die gleiche Dosis wie du, jedoch um 11 und 23 Uhr. Aber mach dich wegen der Uhrzeit nicht verrückt. Ich hatte mit Prof. Hochhaus persönlich gesprochen und er sagte, es sei kein Problem, wenn man mal 1-2 h hin und herschiebt. Ein bisschen Lebensqualität braucht man ja... Ich kann dir generell empfehlen, mal einen Termin in Jena zu machen. Prof. Hochhaus ist sehr sehr nett und kann dir alles sehr gut erklären und Angst nehmen.

Krank gedchrieben war ich keinen einzigen Tag. Wollte ich auch nicht, denn mich hat das abgelenkt. Zu Hause sitzen und grübeln hätte mich runter gezogen.

Ich leite eine Abteilung, habe direkt offen mit kjedem über meine Erkrankung gesprochen und es war nie ein Problem, wenn ich mal wieder zur Untersuchung musste oder mal ne Zusatzpause brauchte. Was mir wirklich hilft sind die Zusatzurlaubstage aufgrund der Schwerbehinderung. Ich merke schon, dass ich mehr Ruhe und Erholung brauche als früher. Yoga kann ich empfehlen.

Wenn du weitere Fragen hast, sag Bescheid.
Alles Gute und happy Nikolaus, tini

Hallo Tini,

Danke für deine Nachricht. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir sehr! Du hast ja super Werte! Da hast du sehr gute Chancen, dass es ein Absetzen bald klappt !
War es ein Problem in der Studie, auf nur Tabletten umzustellen ?
Ich warte leidermimmer noch auf die Info in welchem Arm ich bin. Werde morgen mal in Mannheim anrufen.
Ich drücke dir die Daumen, dass es 2016 mit Absetzen und Kinderwunsch klappt! Ich habe eine 2 1/2 jährige Tochter und sie gibt mir im Moment sehr viel Kraft, die Krankheit durchzustehen.
Um wieviel Uhr nimmst du immer die Tabletten? 2x2 a 150mg. Ich nehme sie immer um 9 bzw. 21 Uhr aber ich überlege, die Uhrzeit zu ändern, weil ich mir am WE immer den Wecker bzgl. Frühstück stellen muss.
Wie lange warst du denn krankgeschrieben und hast du deine Arbeitszeit und dein Leben geändert?
Danke schon mal für deine Antworten !
Liebe Grüße,
Nadine

Hey Tini!
Bist du hier angemeldet? Würde gerne persönlich mit dir schreiben!
Liebe Grüße !

Hallo Nadine,
Ich habe die Diagnose im Juli 2014 bekommen und war einige Zeit im Interferon-Arm. Da ich das überhaupt nicht vertragen habe, bin ich nur noch im Tasigna- Arm.
Nach einem knappen Jahr bin ich schon bei einer MR4,5 und mehr als happy. Wenn ich Glück habe, kann ich nächsen Sommer schon einen Absetzversuchstarten, um meinen Kinderwunsch zu erfüllen.

Ich bin sehr zufrieden mit der Studie und in Frankfurt in Behandlung. Klar, Nebenwirkungen habe ich, aber es wird, bis auf meine Haut, immer besser und man kann gut mit CML leben. Auch, wenn man gerade in den ersten Eochen und Monaten geschockt und tief traurig ist.
Bei Fragen ... Einfach loslegen.
Lg und alles Gute für dich, tini

Hallo Nadine,

hier im Forum findest du einige Patienten, die auch in der TIGER-Studie sind. Siehe z. B. auch den Thread: CML Studie V TIGER

Ich bin seit März 2013 in der Studie, im Arm Nilotinib+Interferon, inzwischen schon in der Erhaltungsphase. D.h. ich spritze nur noch Interferon. Die PCR-Werte sind gut nach unten gegangen, seit Februar ist die CML fast nicht mehr nachweisbar (das Labor spricht von MR4,5, also eine sehr tiefe molekulare Remission).

Das Wissen um die aktuellen Therapiemöglichkeiten und nicht zuletzt auch das Leukämie-Online-Forum haben mir gerade nach der Diagnose geholfen, in der neuen Situation optimistisch zu bleiben.

Daher kann ich dich auch nur ermutigen, alle Fragen, die du möglicherweise hast, hier zu stellen!

Alles Gute,
Jonathan

Hallo Diana,

ich habe leider keine Nachricht von dir bekommen!?

Gruß
Nadine

Hallo Nicole,
ich hab dir eine PN geschickt. Hat das geklappt?
LG Diana

Hallo,

ich erfahre nächste Woche in welcher Gruppe in der Tiger-Studie ich sein werde. Ich bin in Mannheim bzgl. der Studie.

Wer hat schon Erfahrungen in der Studie und wie sind eure Werte und wie geht es euch damit psychisch?

Bei mir wurde CML vor 6 Wochen diagnostiziert. Bin also noch Neuling und würde mich über Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Liebe Grüße,
Nadine