Guten Morgen ihr Lieben!
Auch ich habe eine Frage...!
Mein BCR-ABL-Befund vom 07.10.2015 ergab 0,038 jazi und der vom 12.01. ergab 0 visc! Ist es so, dass also keine Leukämiezellen mehr im Blut nachweisbar sind!?
Was heißt dieses jazi oder das visc?
Würde mich sehr gerne über diesen Befund freuen, aber ich bin mir leider nicht sicher, ob ich es tatsächlich richtig verstehe und mein nächster Termin ist erst am 11.05.!
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas dazu sagen kann!
Liebe Grüße und einen guten Wochenstart!

Hallo zusammen,

habt ihr einen Tipp für mich? Ich habe jetzt nach drei Wochen Spritzen immer noch rote bzw. blaue Stellen von den Einstichen am Bauch? Könnt ihr da vielleicht eine Salbe empfehlen?
Habe gestern Abend ewig gekühlt und hoffe, dass vom neuen Einstich nichts sichtbar wird.

Danke schon mal für eure Tipps.

Gruß
Nadine

Hallo Markus,

ich habe auch schon an anderer Stelle über meine Erfahrungen mit Interferon berichtet. In der Dosis 30 Mikrogramm erträglich, leichte Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Müdigkeit, meist nehme ich eine Kopfschmerztablette. Ich bin nicht böse, dass ich es bald los bin und hoffe, dass das Experiment klappt

Hallo Diana,

3 Monate wären mir auch so lang, ich würde auf jeden Fall um den 6-Wochen-Rhythmus für die PCR bitten, falls der Weg ins Studienzentrum zu weit ist, kannst du ja wie ich die Blutabnahme beim Hausarzt absprechen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo ihr Lieben,

so, nun habe ich auch die erste Interferonspritze hinter mir.
Hatte am Freitag Abend ein bisschen Gliederschmerzen und war nur noch müde.
Am Samstag auch den ganzen Tag müde, ein bisschen schlecht und ein bisschen Kopfweh aber alles sehr gut ohne weitere Paracetamol auszuhalten.
Bin unendlich erleichtert und glücklich, dass ich es so gut vertrage ! Und die Werte sind auch gut !

Werde jetzt am 1.2. mit der Wiedereingliederung im Geschäft beginnen. Dank Schwerbehindertenausweis darf ich mich über 5 weitere Urlaubstage freuen. Ich freue mich aber auch einfach so, bald wieder in den normalen Arbeitsalltag zurück zu kehren.

Liebe Grüße,
Nadine

Hallo,
auch ich habe nach 7 Jahren Glivec vor 6 Monaten dieses Medikament abgesetzt- allerdings nicht im Rahmen der Tiger-Studie.

Auch mein Onkologe lässt alle 5-6 Wochen eine "BCR-ABL"-Untersuchung durchführen.

Ich denke, so ist man wirklich auf der "sicheren Seite" und kann ggf. schnell wieder reagieren und mit Glivec oder einem anderen Tyrosinkinasehemmer weitermachen.
Herzlichst
Vivi

Hallo,

wie ist es euch mit den Nebenwirkungen des Interferon gegangen?

Würde mich sehr interessieren.

lg
Markus

Hi Jonathan,
danke für deine schnelle Antwort. Ja die Erhaltungsphase hab ich gemeint. Werde mal schauen wie ich das bewerkstelligen kann. Irgendwie kommt mir alle 3 Monate ziemlich lang vor.

LG

Hallo Diana,

ich nehme an, du sprichst von der Erhaltungsphase, also Tasigna abgesetzt und Interferon-Erhaltungstherapie.

Bei mir wird die PCR in dieser Phase 6-wöchentlich durchgeführt.
Das Studienprotokoll sieht das wohl nicht unbedingt so vor, melde Ärztin hat das aber mit der Studienzentrale so abgesprochen.

Dabei gehe ich alle 3 Monate in die Uniklinik und dazwischen lasse ich beim Hausarzt Blut abnehmen und schicke es selbst ins Labor (Röhrchen, Karton etc. bekomme ich beim Termin).

Viele Grüße
Jonathan

Hallo an alle die in der TIGER-Studie schon abgesetzt haben,

In welchen Abständen wird bei euch das BCR-Abl kontrolliert? Bei mir wäre es nach dem nächsten Termin beim Onkologen soweit das Absetzen zu versuchen, so dass ich mir z. Zt. Gedanken darüber mache. Hat irgendjemand der bisher in der TIGER - Studie abgesetzt hat die MMR verloren und wieder mit Tasigna begonnen?
Viele Grüße
Diana

Hallo Nadine, habe dir eine PN gesendet.
Guten Start ins neue Jahr.

lg Markus

Hallo Markus,

ich bekam am 21.10.2015 die Diagnose CML und bin seit 24.11. Teilnehmerin der TIGER-Studie. Hab bis jetzt nur Tasigna genommen und nächste Woche kommt Interferon dazu.

Nimmst du auch beides? Wie lange hast du schon CML?

Auch dir alles Gute für 2016!

Liebe Grüße,
Nadine

Liebe Nadine, ich wünsche dir ein gutes Jahr 2016 und viel Gesundheit.

Nimmst du nur mehr Interferon, oder zusätzlich zu Tasigna.

Mit lieben Grüßen
Markus

Guten Morgen alle zusammen,

ich wünsche euch allen ein schönes Silvester und uns allen das Beste für 2016, vor allem Gesundheit.

Seit ich die Krankheit habe, weiß ich dass es nichts wichtigeres gibt !

Passt auf euch auf !

P.S. : Ich beginne am 8.1. mit Interferon und hoffe, dass ich das genauso gut vertrage wie Tasigna !

Alles Liebe,
Nadine

Hallo
Jonathan
ich habe damit kein Problem, ich weiss, dass ich da ein grosser Angsthase bin, meine Ärtztin meint auch, dass es da nicht so genau drauf ankommt, nach der Einnahme schlafe ich sofort wieder ein, hatte lange Schwierigkeiten mit Durchschlafen , da ich auch sonst noch viele Probleme habe, Tod meines Mannes , Brust- OP, jetzt lege ich abends ein Stück trockenes Brot auf den Nachttisch, wenn ich nachts aufwache, esse ich das und schlafe sofort wieder ein, morgens lag sogar schon der Rest des Brotes neben mir, ich bin während des Essens eingeschlafen.ich denke, dass der Körper bei mir das braucht, denke, dass manche drüber lachen, aber ich kann wieder schlafen
Gruss und frohe Weihnachten
Renate51

Hallo Renate,

da lieferst du mir ja quasi eine Steilvorlage: Vielleicht ist das "Wecker stellen" ein gutes Beispiel dafür, dass man seinen Tagesablauf stärker von der Medikamenteneinnahme abhängig macht als nötig. Es wäre z.B. nach meiner Kenntnis überhaupt kein Problem, die Tabletten morgens um 10 und abends um 21 Uhr zu nehmen. (Natürlich sollte man dann vor 19 Uhr gegessen haben, vielleicht ist das bei dir ja das Problem.) Ich persönlich hätte zumindest keine Lust, mich jede Nacht, kurz nachdem ich eingeschlafen bin, wieder wecken zu lassen.
Aber am Ende muss jeder seinen Weg finden, wie er sich mit der Therapie gut fühlt und damit leben kann.
Ich wollte jedoch aufzeigen, dass wir uns dabei durchaus ein paar mehr Freiheiten zugestehen dürfen, als die juristisch wasserdichte offizielle Formulierung suggeriert.

Viele Grüße
Jonathan