Hallo Cenk,

erstmal willkommen im Forum.
Darf ich fragen, wie alt du bist und ob du schon Kinder hast? Falls du das nicht öffentlich schreiben willst, kannst du mir gerne auch per PN antworten.

Kinderwunsch bei CML ist so eine Sache. Niko hat schon den richtigen Thread verlinkt. Du solltest hier auf jeden Fall einen absoluten Experten zu Rate ziehen. Hast du mit deinem Arzt schon darüber gesprochen?
Persönlich kann ich den Kinderwunsch sehr gut verstehen! Es gibt auch Frauen, bei denen es klappt - aber leider nicht bei allen. Die Situation ist mit Sicherheit nicht leicht und ich habe davor großen Respekt!

Zur TIGER-Studie: Das Interferon soll das Immunsystem aktivieren, um die verbleibende Resterkrankung selbst besser kontrollieren zu können. Es liegen leider noch keine Ergebnisse dazu vor. (Ich hoffe darauf, dass man bald nach Abschluss der Rekrutierung zumindest erste Zahlen zum frühen Ansprechen erfahren kann. Die Absetzergebnisse dauern aber natürlich noch länger...)
Die TIGER-Studie ist mit i.d.R. 3 Jahren Therapie bis zum Absetzen der kürzeste Weg zum Absetzen, den ich kenne! Einen außerplanmäßigen Absetzversuch mit weniger als 3 Jahren Therapie zu unternehmen, erscheint mir äußerst riskant. Umgekehrt stellt sich mir eher die Frage, ob bei der TIGER-Studie nicht zu früh abgesetzt wird. Vielleicht wird dort in Kauf genommen, dass mehr Patienten rückfällig werden (dann hat man auch schneller Ergebnisse...). Die Studie ist ja nicht für Patienten mit Kinderwunsch entworfen, sondern geht davon aus, dass man jederzeit die Therapie wieder beginnen kann. Eine Pause von 9 Monaten mit vertretbarem Risiko erscheint mir nach 3 Jahren dagegen schwierig. Was sagt denn dein Arzt dazu?

Einen Einfluss darauf, in welchem Arm der Studie (mit oder ohne Interferon) man landet, hat man übrigens nicht. Zum Interferon kann ich sagen, dass ich es relativ gut vertragen habe. Andere hatten teilweise auch sehr unangenehme Nebenwirkungen. Falls die Nebenwirkungen zu stark sind, kann (und sollte) man aber das Interferon auch absetzen! Es ist nur zur Unterstützung gedacht. Falls du dich zur Studienteilnahme entscheidest (was mich freuen würde) und im Interferon-Arm landest, ist noch wichtig, dass man auf jeden Fall mit der Dosis von 30 µg anfangen sollte (die Dosis ist an den Pens einstellbar) und erst später, wenn man es gut verträgt, auf 50 µg erhöht.
Es gibt übrigens noch weitere Threads zur TIGER-Studie, z.B. hier: http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/3491

Dies nur meine Gedanken als männlicher Patient (der natürlich gut reden hat) und medizinischer Laie. Der Kinderwunsch ist auf jeden Fall ein Thema, das du mit dem Arzt besprechen musst!

Ich wünsche dir, dass du die CML möglichst schnell in den Griff bekommst und drücke dir die Daumen, dass es mit dem Kinderwunsch klappt!

Viele Grüße
Jonathan

Moin Cenk,
leider ist der Versuch, die Tyrosinkinasehemmer abzusetzen, nicht immer erfolgreich. Bisher gelingt das nur bei ungefähr der Hälfte der Patienten. Das Interferon wird meines Wissens dazugegeben, weil man festgestellt hat, dass eine Behandlung mit Interferon die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Absetzens erhöht. Die Erkrankung lässt sich auch mit Nilotinib alleine kontrollieren.
Wegen des Kinderwunsches kannst Du hier etwas nachlesen:
http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... ngerschaft
Ich denke, dass Frauen, die eine Schwangerschaft wollen und mit Tyrosinkinasehemmern behandelt werden, eine Schwangerschaft verhüten bzw. zusammen mit ihrem Hämatologen sehr genau planen müssen. Es ist ja nicht so einfach, dass man sein Medikament einfach mal so für mehr als 9 Monate weglassen kann. Wenn die CML während der Schwangerschaft wiederkommt, kann man vor unangenehmen Entscheidungen stehen. Bei Männern scheint das weniger problematisch zu sein.
Wie auch immer, ein Versuch, das Medikament abzusetzen, muss immer von einer engmaschigen Kontrolle begleitet sein, um einen potentiellen Rückfall rechtzeitig abfangen zu können. Die Erfolgswahrscheinlichkeit scheint auch mit der Dauer der Behandlung zuzunehmen.
Du findest in den Nachrichtenthemen mehrere Artikel zu Stop-Studien, auch diesen hier:
http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... che-praxis
Die Entscheidung, ob ein Stop der Behandlung möglich ist, muss immer mit dem behandelnden Hämatologen organisiert werden, schon alleine deshalb, weil der die entsprechenden Kontrollen durchführen muss.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo zusammen,

zunächst wünsche ich allen weiterhin so gute Werte und ein erfolgreiches Absetzen!
Hoffentlich können so schnell wie möglich, so viele wie möglich nachziehen

Bei mir wurde die CML am 1.6. diagnostiziert. Seit dem 17 nehme ich Nilotinib. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Parallel hatte ich mich für die Tiger-Studie gemeldet.

Beim Vorgespräch bin ich dann beim Thema Interferon etwas unsicher geworden. Ich habe nicht so recht verstehen wollen, warum ich mich über 2 Jahre so fühlen soll als hätte ich eine Dauergrippe, wenn ich quasi eine Remission auch mit Nilotinib erreichen kann.

Und außerhalb der Studie auch flexibler mit dem Absatzversuch leben kann.
Vielleicht ging es euch nach dem ersten Gespräch ähnlich..? Und vielleicht könnt ihr mir sagen, inwiefern man Einfluss darauf hat, die Studie auch ohne Interferon zu beschreiten.

In meinem Fall kommt ein Kinderwunsch hinzu, weshalb ich bei einem "außerplanmäßigem" Absetzversuch wohl aus der Studie raus bin. So habe ich das verstanden.

Liebe Grüße,
Cenk

Hallo Eisbär,

super Werte! Wie du ja schon selbst schriebst: 0,008 ist nicht wirklich besser als 0,012, sondern eigentlich fast dasselbe. "Messungenauigkeiten und Schwankungen" klingt so abstrakt. Man muss sich ja mal klar machen, dass hier auf 10.000 gesunde Zellen eine kranke Zelle kommt. Wenn z.B. bei einer PCR um die 50.000 ABL-Transkripte gefunden werden, sind das um die 5 BCR-ABL-Transkripte. D.h. eins mehr oder weniger sieht in Zahlen schon ziemlich viel aus!
Um die molekulargenetische Untersuchung mit dieser Empfindlichkeit überhaupt durchführen zu können, müssen die Zellen ja auch extrem vervielfacht werden. Ich als Laie finde es erstaunlich dass man hier überhaupt ein vergleichbares Ergebnis bekommt! (Auf https://www.leben-mit-cml.de/service-und-tools/videos gibt es ein Video, das zeigt, wie eine PCR gemacht wird. Ab Minute 34 bzw. unten unter Kapitel 3 "Warum schwankt der BCR-ABL-Wert?")

Ich drücke dir die Daumen, dass die Werte so niedrig bleiben und bald auch auf dem Papier noch weiter sinken!

Viele Grüße
Jonathan

Nur Tasigna - 0,012 nach einem Jahr ... bin ich zu ungeduldig?
Nach 9 Monaten hatte ich 0,008 also ein klitzekleinwenig besser ... ich weiss sowas kann an Messungenauigkeiten und Schwankungen liegen ...
Aber ich bin ja dankbar und froh dass sich neben noch immer ein klein wenig schwindel, muedigkeit und haarausfall am koerper nicht mehr oder andere nebenwirkungen einstellen ...
Gruess mit nem eis von aus der terrasse ...
Der Eisbaer ...

Hallo alle Tiger zusammen,

1 Jahr nach Diagnose ... ich warte auf meine Werte und hoffe auf MR4,5 bzw. nicht nachweisbar (nach 9 Monaten war ich MR4) - Tasigna Only.
Beim Jahrestermin bin ich wegen der guten Werte nun um die KMP rumgekommen - scheint kein Must-Be zu sein - war ich nicht traurig drum.
Ich hoffe dass ich in 2 Jahren dann auch ueber die Nebenwirkungen des Absetzens berichten kann .
Wuensche allen hier sinkende Werte und Stabilitaet in der therapiefreien Zeit.

Gruesse
Der Eisbaer

PS: Mitte Juli ist Patientenkongress der (glaub ich) DLH in Leipzig - auch ein Vortrag ueber CML - geht wer hin?

Hallo Vanessa,

danke, mir geht es sehr gut Ich habe keine Nebenwirkungen vom Absetzen bemerkt.
Natürlich ist mir bewusst, dass die Chancen, dass sich die Werte wieder verschlechtern, ca. 50/50 stehen. Aber ich habe deshalb keine Angst, denn ich weiß, dass ich dann wieder die bewährte Therapie anfangen kann.
Die BCR-ABL-Kontrolle (PCR) findet bei mir im Moment 6-wöchentlich statt. Alle 3 Monate bei der regulären Untersuchung im Studienzentrum und dazwischen lasse ich beim Hausarzt Blut abnehmen und schicke es nach Jena.

Viele Grüße
Jonathan

Vielen Dank! Er ist ein Sonnenschein das tut uns gut.


Das ist toll zu lesen! Wie geht es dir damit? Hat man Angst dass sich die Werte wieder verschlechtern? Wie oft muss man denn dann zur Kontrolle?

Hallo Vanessa,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Sohn!
Und dann willkommen im Forum.
Leider kann ich zu deinen Hautproblemen nichts sagen. Mein Arzt hat mal von einer Patientin erzählt, die gute Erfahrungen mit Aloe Vera gemacht hat. Aber du findest zu dem Thema im Forum schon diverse Beiträge.

Grundsätzlich finde ich es wichtig, dass man sich auch selbst mit der Erkrankung und der Behandlung auseinander setzt. Wir sind ja schließlich selbst für uns verantwortlich und können das nicht vollständig den Ärzten überlassen. Letztlich muss aber jeder seinen eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung finden.

Ich bin übrigens ebenfalls in der TIGER-Studie im Arm Tasigna+Interferon und habe vor knapp 3 Monaten nach 3 Jahren Therapie alle Medikamente abgesetzt. Bis jetzt ist die Remission erhalten geblieben!

Ich drücke dir die Daumen, dass du einen genauso guten Verlauf hast und hoffentlich wenig Nebenwirkungen!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo!

Bei mir wurde vor 7 Wochen eine CML diagnostiziert während meiner Schwangerschaft in der 39. SSW. Mein kleiner Mann wurde daraufhin eingeleitet und liegt Jetz gesund und munter neben mir.
Da der Gynäkologe immer nur den hb wert untersucht hat fiel es nicht auf. Aufgrund einer Erkältung haben wir es dann zufällig beim Hausarzt rausgefunden.
Hab mich dann gleich in die Studie eingeschrieben (tasigna+Interferon). Letzte Woche hatte ich im Blut 3.1 Leukos. Beim zufallsbefund waren es 60.000.
Am 22.6. nächste Knochenmarkpunktion.
Ja soweit mein stand.
Bin halt relativ planlos eigentlich. Denk mir immer das was wichtig is sagt mir der Arzt aber irgendwie sollt ich mich schon mehr informieren glaub ich.
Nebenwirkungen auf das tasigna hab ich eigentlich nur die schlechte Haut. Macht ihr da was dagegen? Hilft bei euch was?

Hallo
Bin nun auch in der Tiger-Studie ( Tasigna+Interferon) .
Das Tasigna habe ich bis jetzt gut vertragen und nun seit zwei Wochen das Interferon. Und bis jetzt habe ich nur rote Flecken an der Einstichstelle und leichte Kopfschmerzen am Tag der Einnahme, die aber nicht weiter stören.
Bis jetzt hatte ich Glück mit den Nebenwirkungen hoffe es bleibt dabei.
Demnächst habe ich den Termin für nächste KMP,mal sehen was dann dabei herauskommt, von den Werten bzw. was die Medikamente bis jetzt bewirkt haben.

MfG Mille

Na das sind doch mal super Werte - herzlichen Glückwunsch dazu.

Ich bin bei der Halbjahresbestimmung bei 0,017 angekommen - also mit ner MMR (die ich schon nach 3 Monaten hatte) auch recht gut unterwegs
(bin auch nen Tiger - im nur Tasigna Arm).

bin im März wieder zur normalen Blutuntersuchung und zum Jahrestag im Juni steht dann die nächste KMP mit BCR ABL Bestimmung an ...

Alles Gute allen miteinander weiterhin ...

Der Eisbär

Nachtrag: Die Werte sind, nach so kurzer Dafür der Therapie, fantastisch! Herzlichen Glückwunsch!

Zur Beurteilung ist immer auch die Qualität der Probe wichtig, die man an der Anzahl der ABL-Kopien ablesen kann.

Im Befund ist auch immer das Level der Remission angegeben, das ist eine verlässliche Information.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo zusammen,

"jazi" bzw. "visc" ist das Kürzel der Mitarbeiterin im Labor

Viele Grüße
Jonathan

Moin NDS,
die Kürzel/Begriffe "jazi" und "visc" sind mir nicht geläufig.

Zur Nachweisbarkeit: Wenn der Wert der PCR-Untersuchung auf Bcr-Abl gleich 0 ist, bedeutet das, dass keine die für CML charakteristische Mutation Bcr-Abl tragende Zellen mehr nachweisbar sind.
Allerdings gibt es eine Nachweisgrenze, unterhalb derer immer noch solche Zellen vorhanden sein können, die man mit der Messmethode aber nicht mehr nachweisen kann.
Darin liegt eines der Probleme der Absetzstudien: Unterhalb der Nachweisgrenze (also bei einem PCR-Ergebnis 0) weiss man lediglich, dass nur noch wenige CML-Zellen vorhanden sein können, aber nicht wieviele es noch sind, und auch nicht, ob überhaupt keine mehr vorhanden sind.
Eine negative PCR ist ein sehr gutes Ergebnis, ein besseres kann man nicht bestimmen.
Gruss
Niko.