Hallo,
meine Erfahrungen mit Jakavi (Einnahme seit 3 Jahren; 2 x 10mg/Tag) sind sehr positiv.
Ich verspüre keine Nebenwirkungen, Blutbild hat sich fast normalisiert (HTK sogar unter Norm!), ehedem starker Nachtschweiß kaum noch vorhanden, Milz ist leicht geschrumpft.
Krankheitsbild ist unklar, irgendwie zwischen PV und Myelofibrose. Die Einnahme von Jakavi wurde v.a. wegen der riesigen Milz (passt nicht auf den Sonografiebildschirm!) empfohlen. Bin sehr zufrieden.
Grüße, H.

Hallo, ich nehme seit 3 Wochen Jakavi 2x10 mg bei Essentieller Thrombozytose und vergrößerter Milz ( 19x17 cm) Bisher wurde ich erst mit Xagrid , Hydrea und ASS 100 behandelt. Gelegentliche Durchfälle und Bauchbeschwerden sind die einzigen Beschwerden die ich mit Jakavi habe, allerdings beeinträchtigen sie mich nicht so sehr.. Meine Knochenschmerzen sind weniger geworden und auch meine rheumatischen Beschwerden -ja, leider bin ich auch noch Rheumatiker- sind besser geworden. Nächste Woche muss ich zur Kontrolle, bin gespannt ob die Milz schon kleiner geworden ist.
Ich hoffe sehr, dass ich es weiter nehmen kann.
Bin 46j. und seit 2005 erkrankt.
Viele Grüße, K.

Hallo ich nehme jakavi seit dem 8.3 2016 die Krankheit wurde bei mir festgestellt 2010 Myelofibrose Nebenwirkungen sind bei mir eigentlich sehr gering vielmehr habe ich Probleme mit dem HB wert der bei mir im Moment nach drei bis vier Wochen 8,5 und weniger ist habe schon zweimal Bluttransfusionen bekommen und in der nächsten Woche die dritte Nebenwirkungen ab und an Knochenschmerzen Kopfschmerzen Blähungen Müdigkeit und Abgeschlagenheit aber alles noch in einem Maße was man aushalten kann wäre schön wenn man sich mal austauschen könnte per WhatsApp oder ähnlichen lasst was von euch hören

also ich nehme jakavi seit 2 jahre und schlimmste zeit war erste halbe jahr. übelkeit,starke knochen schmerzen, schwitzen, essen nur kartofel, zwiebel,eier.
immer durchfall, ich konnte nicht schlafen, kopfschmerzen.
nach sechs monaten hat sich alles stabilisiert. ich konnte zwar weiter keine fleisch essen aber obst und gemüse schon. weiterhin viel schweiss. ich habe aber seit jahren gumi bett bezug. nachts muss ich auch weiterhin 2-3 mal nachthemd wechseln.
dann später konnte ich auch fleisch essen aber momentan habe oft blaue flecken überall.und ich habe ziemlich starke knochen schmerzen.mann hat vermutet vitamin D mangel aber das ist das nicht. sonnst keine durchfall mehr. wegen schmerzen in linke bein benutze ich gehstock momentan. tja bin 44j.a.

Bekomme es seit einigen Jahren wg. Knochenmarkfibrose.

Die Nebenwirkungen sind bei mir recht unangenehm!
Die in unregelmäßigen Abständen wiederkehrenden Schwindel-Anfälle habe ich seit Herbst mit
"Rick-Simpson-Oil" im Griff.

Schlimmer aber sind die Blähungen und anfallsartigen Durchfälle.
Simethicon bringt etwas Linderung bez. der Blähungen, das andere Problem bleibt mir aber erhalten.

Gastro-&Koloskopie letzten Sommer waren o.B., alle Versuche bestimmte Lebensmittel als Verursacher auszuschließen und zeitweise wegzulassen haben auch keine Besserung gebracht.

Ich muß mir meine Essenszeiten je nach geplanten Aktivitäten einteilen und auch schon Mal eine Mahlzeit auslassen um unterwegs unliebsamen Überraschungen vorzubeugen.

Da dieses Phänomen erst mit der Verordnung von Jakavi auftrat, sehe ich hier einen direkten Zusammenhang.
Dass meine Ärzte dies mit Achselzucken zur Kenntnis nehmen, ist etwas frustrierend!

Hallo,
zunächst zu meiner Diagnose: ich habe essentielle Thrombozythämie mit einer Thrombozyten zahl von 1,5 Millionen. Nachdem ich über viele Jahre Xagrid genommen haben, leider mit vielen Nebenwirkungen (Herzrasen, Migräne, Kurzatmigkeit, Mattigkeit)und letztendlich auch mit nicht mehr zufriedenstellenden Blutwerten hat mein Onkologe mir Jakavi verschrieben. Seit Anfang August 2015 zunächst mit 2x20mg später dann reduziert auf 2x15mg.
Ich habe das Medikament von Anfang an sehr gut vertragen. Außer Gewichtszunahme kann ich von keinen Nebenwirkungen berichten. Für mich ist somit eine große Lebensverbesserung eingetreten.
Meine Milz ist nach 8 Wochen bereits von 17,5 cm auf13,8 cm geschrumpft.
Meine Blutwerte haben sich wesentlich verbessert, Thrombos fast im Normalbereich , Leukos endlich wieder Normal (waren zu hoch). Lediglich mein HB ist mit 9,8 niedrig.

Hallo,wer kann auf Erfahrungen mit Jakavi zurückgreifen und darüber berichten . Wäre sehr dankbar.