Hallo,

habe von meiner verstorbenen Schwiegermutter eine Original verpackte Packung (56 Stück) Jakavi 20mg und noch eine angebrochene Packung mit 37 Stück abzugeben. Ich würde das Medikament nicht direkt an Sie senden sondern nur an Ihren behandelnden Arzt, welcher es aus Sicherheitsgründen an Sie weitergeben könnte.
Ich kenne das Problem mit den Apotheken, es war bei uns auch öfters nicht lieferbar.

Grüße aus Berlin

Hallo!

Ich habe gelesen,dass Sie eine Packung Jakavi 15mg anbieten.

Meine Mutter hat Behandlung mit Jakavi.Sie hat zwar Rezept, aber die Apotheke

könnte nicht besorgen.(Mutter lebt in Siebenbürgen).Hat nur noch für ein paar Tage und ich mache Sorge

dass Sie die Behandlung abbrochen soll.Wenn Sie mir helfen könnten,.wäre ich sehr Dankbar!!!

Mit freundlichen Grüßen,

Ilona Pavlov

Ich habe eine Packung Jakavi 15 mg 56 Tabletten, wenn jemand interessiert ist.

Alles klar vielen Dank.
LG Vincent

Meine Anmerkung zu Jakavi: Wir wissen nicht ob das Medikament einen positiven Effekt hat, es hat jedenfalls keine Nachteile mit sich gebracht.
Mein Arzt geht allerdings davon aus, dass zumindest der Effekt verlangsamt oder gestoppt wurde.

LG Vincent

Lieber Vincent,

da würde ich mal ins LENAforum.de schauen. Dort sind inzwischen fast 300 stammzelltransplantierte Nutzer und Angehörige aktiv, die sich mit genau solchen Problemen herumschlagen und sich gegenseitig austauschen. Auch Du bist herzlich eingeladen.

Hallo.
Bin neu hier.
Nehme ruxoli seit etwa zwei Jahren 2x 10mg aktuell.
Nebenwirkungsfrei.
Hatte atypische CML in Kombination mit einem ALL artigen multiblem myelom.
Nach der kmt hatte ich eine bindehaut gvhd die zu einer verhärtug meiner Haut führte. Dadurch sind alle Gelenke in ihrer Bewegung stark eingeschränkt.
Jakavi soll die Signalkette von Immunsystem, Hirn zu Haut blockieren.
Wir wissen nicht genau ob es hilft aber es ist nicht schlimmer geworden.
Hat hier jemand Erfahrungen mit solchen Fällen bzw allgemein mit Behandlungen von gvhd nach kmt

Danke
LG Vincent

Jakavi ist ein hervorragendes Medikament, um die B-Symptome einer Myelofibrose beinahe vergessen zu machen. Vor allem verkleinert es bei den meisten Patienten die Milz, was den Blutwerten zu Gute kommen kann. Problematisch ist, daß es bei einer MF leider nur zeitlich begrenzt wirkt. Nach wenigen Jahren wird alles schlimmer, wie vorher. Deshalb wird es bei einer MF eigentlich nur im letzten Stadium eingesetzt, um den Patienten eine Zeit lang beschwerdefrei zu machen und in einen besseren Ausgangszustand für eine anstehende SZT zu bringen. Befindet sich der Patient noch in einer frühen Phase der MF mit noch niedrigem Fibrosegrad, ist der Einsatz von Interferon angezeigt, um zu versuchen, ihn in Remission zu bringen und dort dauerhaft zu halten.

Hey ich neme jakavi 20mg seit 3 monate keine nebenwirkung.
Aber meine knoche und muskel schmerze sind weg meine mylefjbrose Jan 2 ist deutlich ferbesert

Hallo ich bin neu hier mein Vorname ist Sandra
Ich habe bitte eine Frage ich bekam vor 1 Woche Jakavi und ich wollte fragen Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen , Schwindel , so ein lähmendes Gefühl im Kopf sind die normal bitte
Ich hatte gestern auch kalte Füsse und Beine
Danke für jede Antwort

Meine Tante hat die Erfahrung mit Jakavi.
Ich weiß nicht, ob die Regeln des Forums verboten sind, vielleicht muss jemand ein ausgepacktes Paket Jakavi verkaufen, ich aus der Ukraine, ich denke, es wird die Zahlung aus der Ukraine nicht brechen. Der Kauf von Medizin in unserem Land ist für sie zu teuer.

Hallo,

ich habe Jakavi bekommen, als es noch in der Studienphase war (2 x 20 mg/d). Bei mir war ein Jahr nach meiner 1.SZT ein PMF-Rezidiv diagnostiziert worden und es ging mir wirklich sehr schlecht. Nach dem Beginn mit Jakavi ging es mir bereits am nächsten Morgen deutlich besser. Ich habe dann das Jakavi über ca. 6 Monate genommen bis zu meiner 2.SZT und immer sehr gut vertragen.

Vielen Nutzern von Jakavi ist nicht bewußt, daß dieser Wirkstoff u.a. auch immunsuppresiv wirkt. Damit steigt die Gefahr von Infekten und wir hatten im Forum des mpn-Netzwerks schon einige Fälle von Gürtelrosen, weil das Immunsystem nicht mehr in der Lage war, die Varizella-Zoster-Viren im Zaum zu halten.

Allen, die mit einer ET, PV, oder PMF geschlagen sind, kann man nur das äußerst aktive und kompetente Forum des mpn-Netzwerks empfehlen. Dort gibt es umfangreiche Infos über Jakavi und einen regen Austausch zwischen den Nutzern.

Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Meine Diagnose bekam ich vor 3 Monate.
PMF.
Beginne heute mit der Einnahmen von Jakavi.
2x10mg.
Werde über den Verlauf berichten.

kaffeesieder hat geschrieben:Bekomme es seit einigen Jahren wg. Knochenmarkfibrose.

Die Nebenwirkungen sind bei mir recht unangenehm!
Die in unregelmäßigen Abständen wiederkehrenden Schwindel-Anfälle habe ich seit Herbst mit
"Rick-Simpson-Oil" im Griff.

Schlimmer aber sind die Blähungen und anfallsartigen Durchfälle.
Simethicon bringt etwas Linderung bez. der Blähungen, das andere Problem bleibt mir aber erhalten.

Gastro-&Koloskopie letzten Sommer waren o.B., alle Versuche bestimmte Lebensmittel als Verursacher auszuschließen und zeitweise wegzulassen haben auch keine Besserung gebracht.

Ich muß mir meine Essenszeiten je nach geplanten Aktivitäten einteilen und auch schon Mal eine Mahlzeit auslassen um unterwegs unliebsamen Überraschungen vorzubeugen.

Da dieses Phänomen erst mit der Verordnung von Jakavi auftrat, sehe ich hier einen direkten Zusammenhang.
Dass meine Ärzte dies mit Achselzucken zur Kenntnis nehmen, ist etwas frustrierend!

Gast
kann das gut nachvollziehen#
versuche mit nahrungsergänzungsmittel statt abendessen haben sich als hilfreicherwiesen -
keine Nahrung nach 17h viel Fencheltee 2l
viel Bewegung
aber was für den einen gut ist muß dem anderen nicht helfen
es ist gut sich auszutauschen -
Diagnose seit 2008
nach 3 Herzinfarkten und 2 Lungeninfarkten
jakavi seit 2012

Glück hat geschrieben:Hallo,wer kann auf Erfahrungen mit Jakavi zurückgreifen und darüber berichten . Wäre sehr dankbar.

ja ich nehme Jakavi seit 6 Monaten 20mg und hatte guten erfolg.Nebenwirkungen keine.

Hallo Glück,
meinst Du die Cornea-Studie, d.h. Jakavi im Zusammenhang mit CML?

Mein Mann hat es 6 Monate lang genommen, es hat aber leider keine Verbesserung gebracht, aber er hatte auch keine Nebenwirkungen, er hat 10 mg Ruxo i.V. m. 300 mg Tasigna genommen. Wir werden daher jetzt umsteigen, Du kannst Dich gerne mal bei mit melden.

Liebe Grüße
Stinki