CML Diagnose und Erwartungen

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Jeeylaa
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Jeeylaa » 11.05.2015, 14:07

Hallo liebe Leute,

hier ist mal wieder die Tochter von Cella!

Hoffe euch geht es allen soweit gut!

Erst mal vielen Dank für die super Hilfe für mich und meine Mama. Ihr habt uns so ein bisschen die Angst genommen! :)

Für mich war das doch sehr schlimm am Samstag meine Mama so zu sehen.
Ich versuche sie aufzumuntern aber das gelang mir nur nach viel Einsatz und mehreren Stunden (insgesamt 4) bis sie einmal kurz gelacht hat.

Nun meine Frage; habt ihr eine Idee wie ich sie aufmuntern kann? Was ihr hilft und was euch geholfen hat?
Wie kann man als Angehöriger am besten mit umgehen? Oder auch einfach nur helfen?

Wir hatten gestern Muttertag und selbst da war sie sehr niedergeschlagen.

Heute ging es besser aber so ein Tief wird bestimmt wieder kommen!

Für Ideen bin ich gerne offen.

Liebe Grüße und euch weiterhin alles Gute

Jennifer

NL
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von NL » 10.05.2015, 20:11

Hallo Cella,
den Ausschlag hatte ich auch, war ziemlich unangenehm (ich hatte als Kind auch Neurodermitis, das hat sich ähnlich angefühlt.). Ich habe das überwiegend mit einer Harnstofflotion (2.5 - 5% Harnstoff, ich fand damals die Eucerin-Lotionen recht angenehm) erträglich gehalten. Der Ausschlag ist meines Wissens normal, mich hat er max. 2 Wochen gequält, dann war der Teil ausgestanden. Ein Antibiotikum war nie ein Thema.
Die Wassereinlagerungen sind auch normal, die waren bei mir zu Beginn auch ein Problem. Bei mir ging die Behandlung wegen der schon recht aktiven CML stationär los. Die erste Dosis zur Reduktion der Wassereinlagerung habe ich intravenös bekommen (auch wegen der Infusionen habe ich damals in ein paar Tagen 5 kg zugelegt. Die Wirkung des Diuretikums war beeindruckend (vor allem auf dem WC). Sprich Deinen behandelnden Arzt mal darauf an.
Kreislaufprobleme hatte ich nicht, dazu kann ich Dir nichts sagen.
Abschliessend zum Ausschlag und den Wassereinlagerungen: Das geht vorbei. Der Ausschlag recht zügig, die Wassereinlagerngen lassen sich mit Lasix gut kontrollieren. Wenn ich mich recht entsinne, habe ich etwa 6 Monate Lasix bekommen, danach war das nicht mehr nötig.
Gruss & alles Gute
Niko, Glivec-Patient und medizinischer Laie

Cella15
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Cella15 » 10.05.2015, 19:43

Leider haben mich nun die ersten Nebenwirkungen voll erwischt. :shock: Ab Donnerstag Abend bekam ich leichten Ausschlag auf den Armen. Am Freitag früh nach dem Aufstehen der erste Schock - Pusteln am ganzen Körper. Bin dann erst mal zur Arbeit gefahren und habe meine Ärztin angerufen. Die sagte, ich solle sofort kommen.

Von der Ärztin habe ich dann Antibiotika "Skid" (ein Mittel gegen Agne?!?!?!) bekommen und ein Geel zum Auftragen auf die Haut. Sie hat sich aber zu meiner Verwunderung nicht mal meine Haut angesehen, sagte nur, wenn es schlimmer wird soll ich die Tabletten nehmen.

Am Samstag Morgen nach dem Aufstehen dann der nächste Schock - Kreislaufzusammenbruch. Ich lag erst mal eine ganze Weile im Bad und konnte nicht mehr aufstehen. Der Körper nun komplett angeschwollen und gerötet.

Ich denke, dass das auch mit meiner Neurodermitis zusammenhängt, dass es so schlimm ist.

Habe dann die erste Tablette genommen und lag den ganzen Tag flach - zum Glück hat sich meine Familie ganz doll um mich gekümmert.

Heute geht es kreislaufmäßig wieder etwas besser, aber die Beine sind so dick, dass ich kaum noch laufen kann. Habe in drei Tagen 4 KG zugenommen, obwohl ich kaum etwas gegessen habe.

Morgen wird mich meine Tochter gleich zum Arzt fahren und ich hoffe, dass mich die Ärztin vielleicht auch mal untersucht.

Hatte noch jemand von euch solche starken Ausschläge?

Schönen restlichen Muttertag an alle Mütter im Forum

GLG Cella

Stinkmorchel
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Stinkmorchel » 04.05.2015, 11:57

Hallo Marcelle,

noch ein Tipp, mein Mann hat zu Glivec einen Löffel Nutella gegessen, das hat bei ihm sehr gegen die Übelkeit geholfen, wir hatten den Tipp damals auch von einem Mitglied hier bekommen.
Bei Glivec setzen die Nebenwirkungen erst nach ca. 2 Wochen ein, bei uns war es am Wochenende und mein Mann bekam wahnsinnige Knochenschmerzen. Besorg Dir schonmal ein Schmerzmittel, falls es Dich auch am Wochenende überrascht. Manche haben damit aber auch wenige, bis gar keine Probleme, es müssen also nicht unbedingt Nebenwirkungen bei Dir kommen. Vielleicht hast Du ja Glück. :D
Nach ca. 1 Monat hatte er keine Knochenschmerzen mehr, nur noch ab und an einen Muskelkrampf.
Alles Gute! Claudi

NL
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von NL » 03.05.2015, 16:00

Hallo Marcelle,
zum Einsetzen der Nebenwirkungen:
Dass einem nach der Einnahme von Glivec etwas übel werden kann, ist bekannt. Ich nehme die Tabletten immer direkt nach dem Essen ein. Früher habe ich das nach dem Fühstück getan, seit ein paar Jahren aber nach dem Abendessen (passte besser in den Ablauf des Tages). Einige Bekannte, die Glivec nehmen, haben die Tablette immer abends genommen, weil sie dann die Übelkeit verschlafen haben.
Ziemlich sofort sind bei mir die Wassereinlagerungen losgegangen, das wurde bei mir mit einem Diuretikum (in meinem Fall Lasix) während etwa eines Jahres unter Kontrolle gehalten und ist jetzt kein Problem mehr.
Nach einiger Zeit (ich schätze ca. 2 Wochen, der Beginn der Behandlung mit Glivec war bei mir 2006) habe ich Krämpfe und noch etwas später einen Hautausschlag bekommen. Der Ausschlag war nach zwei Wochen wieder weg, da hat eine Harnstofflotion gute Dienste geleistet. Die Krämpfe haben am längsten "durchgehalten", dagegen haben Magnesium und chininhaltige Brause (z.B. Schweppes Bitter Lemon) geholfen.
Insgesamt kann die Behandlung mit Glivec zu Beginn ein paar unangenehme Begleiterscheinungen mit sich bringen, die aber zum grössten Teil vorübergehender Natur sind. Man muss da durch.
Glivec ist ein bewährtes Medikament, das die Behandlung der CML revolutioniert hat. Herzkreislauferkrankungen sind mit Glivec meines Wissens weniger problematisch als mit den Medikamenten der zweiten Generation.
Alles Gute
Niko
PS.: Sieh Dich mit längeren Aufenthalten in der Sonne vor. Glivec macht Deine Haut wesentlich empfindlicher für Sonnenbrände. Wir Glivec-Patienten sind in der Regel Bleichgesichter.

Cella15
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Cella15 » 03.05.2015, 14:11

Hi Claudi,

meine Ärztin hat mir Glivec verschrieben. Aus diesem Grund nehme ich das Medikament. Denke, ich muss ihr nun erst mal vertrauen.

Bisher habe ich keine Nebenwirkungen - weiß aber nicht, wann diese ggf. eintreten. Hat da jemand Erfahrung gemacht? Nach der Einnahme ist mir immer etwas schlecht. Denke, das ist normal!?!?!?

@ Stephan: Den Antrag habe ich ausgefüllt, alle Unterlagen kopiert und hoffe nun, dass das ganze nicht so lange dauert. Bin mal gespannt. Habe auch alle Unterlagen über die Behandlung meiner Neurodermitis mit beigefügt, auf die Reaktion bin ich ebenfalls gespannt.

Im Augenblick geht es mir psychisch nicht so gut. Habe immer wieder Tiefpunkte und komme da nicht so gut raus. Ende des Monats habe ich einen Termin bei einer Psycho-Onkologin und hoffe, sie kann mir da etwas heraus helfen.

Wünsche euch allen einen schönen restlichen Sonntag.

GLG Marcelle

Stinkmorchel
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Stinkmorchel » 30.04.2015, 14:33

Hallo Cella,

gibt es einen speziellen Grund, warum Du mit Glivec angefangen hast?

Viele Grüße
Claudi

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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Mona » 30.04.2015, 10:40

Hallo Stephan,
die Rötung habe ich auch oftmals (nicht immer) nach dem Spritzen. Bei mir hält sie einige Tage an. Habe aber nachgefragt, das ist eine ganz normale Reaktion. Ich vertrage sie auch relativ gut - ab und zu mal Schmerzen in Rücken und Beinen. Hatte leider auch ein Stimmungstief, wobei da vielleicht auch noch andere Faktoren mit eine Rolle spielten.
Wünsche weiterhin viel Erfolg, möglichst ohne Nebenwirkungen.
Gruß,
Mona

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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von steef1973 » 30.04.2015, 08:17

Guten Morgen Cella,

ich hoffe Du verträgst die Glivec gut.

Den Schwerbehindertenausweis habe ich auch zeitig, nach Beginn der Therapie, beantragt. Vordrucke dazu gibt es im Netz und dann heißt es abwarten. Ich habe bisher lediglich die Eingangsbestätigung vom Versorgungsamt zurück erhalten.

Ich nehme übrigens seit dem 23.04.2015 zusätzlich zum Tasigna noch Interpheron. Einzige Nebenwirkung bis jetzt ist ein roter, runder Fleck, der sich 2 Tage nach der ersten Injektion rund um die Einstichsstelle gebildet hat und noch immer nicht verschwunden ist. Heute Abend ist die 2. Spritze fällig. Ich hoffe das mit den Nebenwirkungen bleibt dann lediglich bei der leichten Rötung.

Ich hatte ebenfalls Probleme mit erhöhtem Blutdruck. Meine Tabletten dagegen habe ich aber nach Beginn der Tasigna Therapie absetzen können, da sich der Blutdruck normalisiert hat.

Grüße

Stephan

ReinhardBotte
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von ReinhardBotte » 28.04.2015, 19:58

Hallo Cella,

habe mit 39 CML bekommen und werde nächste Woche 60, dabei ca. 10 Jahre Glivec genommen, kleinere Nebenwirkungen
wie kleine Wassersäckchen unter den Augen und hin und wieder Krämpfe, wären vielleicht auch ohme Glivec gekommen,
also nur gute Erfahrung mit dem Produkt und bin seit 2 1/2 Jahren sauber.
Habe auch Bluthochdruck, der kommt aber zu 100% von der Schaffe.
Also Kopf hoch und Alles Gute !

Gruß

Cella15
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Cella15 » 28.04.2015, 15:42

Ich wollte mich mal zurückmelden. Seit gestern habe ich es schwarz auf weiß. Befunde liegen nun vor.

Ab heute nehme ich Glivec - heute Abend die erste Tablette. Was habt ihr für Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? Hier im Forum gibt es ja so einige Berichte darüber. Außerdem habe ich im Internet gelesen, dass das Medikament langfristig Herzprobleme verursachen soll. Mal wieder große Unsicherheit :oops:

Ende nächsten Monat habe ich auch einen Termin bei einer Psychoonkologin. Hat mir meine Ärztin empfohlen.

Außerdem sagte meine Ärztin auch, ich soll schnell einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Infos habe ich - wie immer - schon aus dem Internet. Mein Hausarzt wird mir da bestimmt auch helfen können.

Habt ihr hierzu auch ein paar Tips für mich? :roll:

Wünsche euch allen einen schönen Tag.

Schöne Grüße

Cella :D

steef1973
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von steef1973 » 02.04.2015, 14:38

Hallo Cella,

ich habe ebenfalls, insbesondere in den ersten 2-3 Wochen nach der Diagnose, versucht alles an Informationen zu lesen, was ich im Netz finden konnte. Ich habe aber schnell festgestellt, dass es sehr wichtig ist die Informationen zu filtern. Insbesondere das Erscheinungsdatum der Artikel ist ein sehr wichtiges Kriterium. Gerade bei der CML wurden in den letzten 15 Jahren Therapien und Erkenntnisse mit 7 Meilenstiefeln entwickelt. Ein Artikel der 1-2 Jahre alt ist kann bereits völlig überholte Informationen enthalten und Dich nur unnötig beunruhigen. Du musst auch gründlich filtern, welche Informationen für Dich wichtig sind und die Du dann für Dich aus den Artikeln ziehst.

Zur Teilnahme an der Studie kann ich Dir erzählen, wie ich dazu kam. Meine Diagnose wurde in einer Tagesklinik innerhalb eines Krankenhauses gestellt. Eine Weiterbehandlung, insbesondere das Verschreiben der wahnsinnig teuren Medikamente, hätte nicht über die Tagesklinik, sondern über einen niedergelassenen Onkologen erfolgen sollen. Mit diesem arbeitet die Klinik immer zusammen. Dieser Onkologe ist aber spezialisiert auf Tumorpatienten und veröffentlicht auch keinen Qualitätsbericht, aus dem hervorgeht wie viele Patienten mit CML bei ihm in Behandlung sind. Meine Frau (mit medizinischen Vorkenntnissen) hat mir dann gesagt: "Du lässt Dein Auto ja auch nicht da reparieren, wo monatlich nur ein defektes Auto hinkommt, sondern in einer Werkstatt, die täglich Autos repariert." und hat daraufhin einen Onkologen in unserer Nähe gefunden, der lt. Qualitätsbericht mehr als 50 CML Patienten behandelt und zudem noch an Studien teilnimmt. Ein Telefonat mit Frau Dr. Saussele in Mannheim und ein Gespräch mit der Assistenzärztin in meiner Tagesklinik haben uns dann bestätigt, mit der Wahl des Onkologen goldrichtig zu liegen. Er hat mich dann auch direkt auf die Teilnahme in der Studie angesprochen. Ich muss Dir sagen, ich bin bisher mit der Wahl sehr zufrieden und es ist auch exakt das, was wir wollten. Einen kompetenten Ansprechpartner mit der Möglichkeit der besten und modernsten Therapiemöglichkeit.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche allen frohe Ostertage!

Stephan

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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von Cella15 » 02.04.2015, 13:20

Vielen Dank Niko,

jetzt verstehe ich etwas besser. Habe mir den Link auch angesehen und dann gleich mal ausgedruckt. Den werde ich mir dann in den nächsten Tagen mal in Ruhe durchlesen.

Es gibt ja so viel Informationen - wenn ich das alles lesen würde, wüsste ich am Ende mehr als meine Ärztin :lol:

Ich denke, dass da noch so einiges auf mich zukommen wird und es bestimmt gut ist, wenn ich vorher etwas informiert bin.

Vielen Dank an euch alle.

Wünsche euch schöne Ostern.

GLG Cella :D

NL
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von NL » 02.04.2015, 12:54

PS.: Noch was, zu den Zielen und dem Verlauf der Behandlungen hier eine Therapieleitlinie:
http://www.cmladvocates.net/education/e ... ations/393

NL
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Re: CML Diagnose und Erwartungen

Beitrag von NL » 02.04.2015, 12:48

Moin Cella,
ein Versuch einer ganz einfache Erklärung:
DieTyrosinkinasehemmer Imatinib, Dasatinib, Nilotinib, Bosutinib und Ponatinib (das sind die Medikamente, die man z.T. seit etwa 15 Jahren gegen CML verwendet) sind wirksam gegenüber der CML, indem sie ein bestimmtes missgebildetes Protein, die BCR-ABL-Tyrosinkinase, blockieren. Dieses Protein ist für das unkontrollierte Zellwachstum bzw. die CML verantwortlich.

Solange die Behandlung läuft (die Therapietreue ist wichtig, damit sich keine Resistenzen bilden, also muss man seine Tabletten zuverlässig wie verschrieben einnehmen) und die Meilensteine der Behandlung erreicht werden, ist alles im grünen Bereich.
Weil diese Medikamente aber nicht wie Smarties oder simples Aspirin sind, sondern auch zum Teil unangenehme Nebenwirkungen haben können, versucht man herauszufinden, ob und wie man die Behandlung wieder absetzen kann, ohne dass der Patient einen Rückfall erleidet.

Imatinib bzw. Glivec ist das erste Medikament dieser Art, dessen Wirksamkeit aber bei vielen Mutationen des BCR-ABL nicht mehr gegeben ist. Deshalb wurden die Medikamente der zweiten Generation entwickelt, um auch bei Vorliegen dieser Mutationen noch etwas Wirksames in Händen zu halten. Bis vor Kurzem gab es bei bestimmten Mutationen keine medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten mehr, sondern nur noch die Knochenmarks/Stammzelltransplantation, die als Rückzugslösung immer noch zur Verfügung steht.

Das stärkste Medikament und auch dasjenige mit den unangenehmsten Nebenwirkungen, das man heute hat, ist Ponatinib, dessen Zulassung deshalb fast zurückgezogen worden wäre, wegen der Funktion als Rückzugslinie aber erhalten blieb.

Die TIGER-Studie untersucht anhand von Nilotinib, einem Medikament der zweiten Generation, ob und wie man die CML-Behandlung nach Erfolg wieder absetzen kann. Dazu wird einmal mit Nilotinib alleine und einmal mit Nilotinib in Kombination mit Interferon (dazu folgt noch ein aus dem Englischen übersetzter Artikel) geprüft, alles mit dem Ziel, nach einer gewissen Zeit die Behandlung absetzen zu können und den Rest dem Immunsystem zu überlassen.

Ich nehme an, dass Du bei Deiner Frage nach dem "7-Jahre Überleben" auf das von Steef verlinkte pdf ansprichst.
Klinische Studien dauern nicht ewig, deshalb ist die Beobachtungsdauer auch eingeschränkt und damit die Aussagefähigkeit über diesen Horizont hinaus. Die zitierte IRIS-Studie hat das erste Medikament Imatinib mit der damaligen Standardbehandlung verglichen, dabei hat sich gezeigt, dass das neue Medikament signifikant überlegen ist. Die 7 Jahre sind also die Beobachtungsdauer, sie hat nichts mit der eigentlichen Lebenserwartung zu tun, sondern zeigt lediglich die innerhalb dieser Zeit aufgenommenen Beobachtungen auf und zieht daraus dann Schlüsse.

Die Teinahme an einer Studie mit Interferon erscheint mir wegen der Perspektive attraktiv, evtl. später ohne weiter notwendige Medikamenteneinnahme und damit auch ohne die Nebenwirkungen klarkommen zu können. Man vergleicht hier zwei Behandlungsmethoden, um die bessere indetifizieren zu können.

Niko, Patient und medizinischer Laie
Mal schauen, was ich korrigieren oder ergänzen muss..... :wink:

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