Hallo Mani

Also ich selbst habe glaub ich die meisten Medikamente durch. Zuerst Glivec dann Tasigna und nun Sprycel. Alle zeigten bei mir ähnliche Nebenwirkungen, die aber mit der Zeit weniger wurden. Sprycel nehme ich seit 6 Monaten und wirkt sehr gut. Habe hin und wieder Knochen und Muskelschmerzen und leicht entzündete Haut im Gesicht. Aber mein Arzt sagte dass die Nebenwirkungen so verschieden sind wie die Menschen die Menschen die die Medis einnehmen.
LG Christine

Moin Mani,
die Nebenwirkungsprofile der einzelnen TKI unterscheiden sich in einigen Punkten, in anderen wiederum ähneln sie sich. Viele der Nebenwirkungen lassen nach einiger Zeit nach, der Körper scheint sich an die Wirkstoffe zu gewöhnen. Das ist oft auch bei Knochenschmerzen und Muskelschmerzen bzw. Krämpfen der Fall. Ein Wechsel von einem Medikament auf das andere kann auch eine Ereichterung bringen, das muss aber nicht so sein.
Sowohl Tasigna/Nilotinib als auch Sprycel/Dasatinib sind CML-Medikamente der zweiten Generation, es gibt mit beiden Wirkstoffen Patienten mit Erfahrungen hier im Forum. Vielleicht kann Dir jemand etwas über seine Erfahrungen mit einem Wechsel von Tasigna zu Sprycel sagen.

Zur Knochenmarksuntersuchung: Man macht das zum Zeitpunkt der DIagnose, um weitere Veränderungen der Chromosomen erkennen zu können. Den üblichen Verlauf der Untersuchungen, wann im Verlaufe der Therapie was untersucht wird, kannst Du den Therapieleitlinien z.B. hier entnehmen.
http://www.leukaemie-online.de/cml/1152 ... leitlinien
Gruss
Niko

war heute bei der Onkolgie in Leer erstmal wurde ich komplett Untersucht mit EKG und Ultraschall etc pp dann hatte ich das Gespräch mit dem Onkologen und er war auch verwundert das mann bei mir keine Knochenmarks Punktion am Anfang gemacht hat er hörte mir zu welche Probleme ich habe mit meinen Knochenschmerzen und er ist der meinung das ein medikamenten wechsel von Tasigna auf Dastinib Sprycel evtl was verbessern könnte an meinen Schmerzen . Nun das Dasatinib Sprycel kenne ich überhaupt nicht wer hat erfahrungen damit gemacht ??????

Das mit der knochenmarkspuntion wurde bei mir nie gemacht. Heute habe ich einen Termin bei einen anderen Onkologen,Hämatologen in leer mal sehen wie der sich zeigt und was für antworten ich bekomme auf meine Fragen.

Bei mir wurde die CML auch alleinig über das Blut diagnostiziert. Laut des damaligen Hämatologen wäre eine Knochenmarkpunktion unnötig.
Zu einem geht es um erhöhte Leukozyten, dann darum ob Blasten (unreife Zellen) im Blut zu finden sind. Anschließend wird in einer genetischen Analyse das typische Philadelphia-Chromosom bestimmt.
So weit so gut.
Es ist aber sinnhaft eine Knochenmarkpunktion, gerade bei Diagnosestellung, zu machen, um zu sehen in wie weit die Leukämie das Knochenmark geschädigt hat. Diese Untersuchung wird dann auch immer wiederholt, nach drei Monaten, sechs Monaten, einem Jahr und sie gibt einen wichtigen Hinweis in wie weit sich das Knochenmark erholt. Gibt es keinen Anfangsreferenz-Punkt, dann sind die weiteren Punktionen ja auch nicht total aussagekräftig.

Ich habe inzwischen den Hämatologen/Onkologen gewechselt und auch wenn die Punktion unangenehm ist, sie ist wichtig und könnte ich die Zeit zurückdrehen, dann würde ich heute darauf bestehen, gerade bei Diagnosestellung.

Hallo Mani563,

bei der Blutuntersuchung gibt es meistens einen Anfangsverdacht, d.h. die Leukos sind entsprechend erhöht. Eine sichere Diagnose kann durch die entsprechende Knochenmarkspunktion und die anschließende Untersuchung erfolgen.

Ich wünsche Dir viel Kraft, denn die ersten Tage sind die schwersten.

AldoundCharlie

Ich habe mal eine Frage an euch bei mir wurde die CML anhand des Blutes festgestellt ,nun lese ich aber immer das es erforderlich ist auch Knochenmark zu entnehmen um die CML eindeutig zu bestimmen !!!!Wie wurde die CML bei euch festgestellt ????