Ich nehme seit 11 Jahren und 3 Monaten täglich 400mg Glivec und die Wirkung hat nicht nachgelassen.

Hallo Scratch und Hunter,

es gibt verschiedentlich immer wieder seltene Einzelfallberichte von Patienten, bei denen es trotz langanhaltender tiefer Remission zu einem Anstieg der Werte kommt.

Allerdings wird, so sagte es mir ein CML-Experte beim ASH, bei der Ursachensuche immer wieder entdeckt, dass z.B. mangelnde Therapietreue oder Wechselwirkungen mit dazu gekommenen Medikamenten der Grund für solche "späten Rückfälle" sein können.

Es ist ja nach aktueller Studienlage (STIM-Studien usw) so, dass trotz lange anhaltender tiefer Remission das sichere Absetzen nur bei etwa der Hälfte der Patienten zu gelingen scheint, während bei der anderen Hälfte binnen weniger Wochen die CML-Werte relativ schnell ansteigen. Eine über die Jahre der Therapie eintretende Nachlässigkeit der regelmäßigen Einnahme, ein unabgesprochenenes Runterdosieren des Medikaments, oder eben die Einnahme von anderen Medikamenten, die die Wirkspiegel der CML-Therapie beeinflussen, können eine schon viele Jahre stabil anhaltende Remission gefährden und der Krankheit Raum für einen Krankheitsfortschritt oder der Entwicklung von Resistenzen geben.

Ich möchte betonen, dass ich dies explizit nicht auf Maria's Schilderungen beziehen möchte, denn dazu wissen wir einfach zu wenig. Ich möchte Euch nur erläutern, warum es auch immer wieder zu Berichten über späte Rückfälle kommt, aber dass diesem nach Expertenmeinung nicht einem Trend "nachlassender Wirkung" der TKIs zugrunde liegt, sondern oft auch nachlassende Therapietreue oder andere Gründe für suboptimale Therapie.

Viele Grüße
Jan

Hi Jan,

danke für deine Antwort!
Ich verstehe die bisherigen Daten auch so und habe bisher auch nichts von nachlassender Wirkung mitbekommen, deswegen war ich etwas erstaunt.

Ich wollte mit dem Thread niemanden Angst machen oder Sorgen bereiten! Es geht mir nur darum, die Aussage genauer zu hinterfragen und falls es wirklich dazu Erkenntnisse geben sollte, eben auch zu erfahren.

Vielleicht äußert sich ja hier Maria noch persönlich und bringt etwas Klarheit über ihren Verlauf, wäre ganz schön und hilfreich.

Gruß,
scratch

Gast hat geschrieben:Hallo,

Für mich ist die Diskussion, dass Glivec nach ca. 10 Jahren nicht mehr wirken soll vollkommen neu. Ich glaube es handelt sich um eine ungewöhnlichen Einzelfall. Wir wissen vor allen Dingen auch nicht wie die Werte in den 10 Jahren waren bzw. Wie sie sich entwickelt haben, da die leider Betroffene dazu bisher nichts gesagt hat. Vielleicht sorgt ein Beitrag von Jan hier für etwas Klarheit. Ich glaube, dass viele Clivec Patienten sich jetzt große Sorgen machen.

Gruß an alle

Hunter

Hallo Hunter und Scratch,

es gibt keinen Grund für Beunruhigung. Man hat ja seit nunmehr über 15 Jahre Erfahrung mit dem Einsatz von Imatinib bei CML-Patienten, und die Imatinib-Zulassungsstudie IRIS und auch die CML-IV-Studie zeigen klar, dass für die Patienten, die dauerhaft mindestens eine MMR erreichen (PCR <0,1%), praktisch kein Risiko besteht, dass sich an der guten Remission etwas ändert, wenn sie die Therapie dauerhaft wie verschrieben einnehmen. Es gibt ja mittlerweile auch außerhalb von Studien tausende von CML-Patienten, die seit über 10 Jahren stabil sind.

"Praktisch kein Risiko" bedeutet natürlich, dass man ein Risiko nicht absolut völlig ausschließen kann, aber die Studien belegen ganz klar, dass es weder nach vielen Jahren Grund für Sorgen geben würde (sonst würden die Kurven des progressionsfreien Überlebens in Studien wie CML-IV oder IRIS ja mit den Jahren irgendwann "einbrechen" - aber gerade für die, die gut ansprechen, tut sie das - vom allgemeinen CML-unabhängigen Lebensrisiko abgesehen - eben gerade nicht.

Die von Maria in dem anderen Verlauf diskutierten Dinge sind ohne nähere Kenntnis nicht zu beurteilen, aber wir kennen weder, wo ihre PCR wirklich lag, noch wie "die PCR war leicht erhöht" zu "nach 10 Jahren nicht mehr wirkte" passen könnte. Ich denke, da müssen wir nochmal genauer nachfragen. Da man auch immer wieder hört, dass ohne klare Entscheidungsbasis bei einer leichten Schwankung der PCR-Werte voreilig das Medikament gewechselt wird, solltet Ihr von diesem Bericht nicht beunruhigt sein.

Viele Grüße
Jan

Hallo Cecil
Danke für deine Antwort, habe meine 3 Söhne mit Familien, meine Schwester und meine Kunden, die mir eine Hilfe ob psychisch oder physisch, Freunde hatten wir , bis die Krankheit bei meinem Mann 2008 festgestellt wurde, war eine Nachbarsfamilie, während 14 Wochen Klinikaufenthalt von ihm, haben sie die Freundschaft beendet, bin seither nicht mehr bereit, mit jemand eine engere Freundschaft einzugehen, wie gesagt, viele meiner Kunden sind mir jetzt näher als sog. Freunde.
Gruss Renate

Liebe Renate51,

wegen des Ablebens Deines Mannes möchte ich Dir mein Mitgefühl aussprechen.
Ich hoffe, Du hast ein paar wirklich gute Freunde, die Dir ein Halt sind.

Hallo,

Für mich ist die Diskussion, dass Glivec nach ca. 10 Jahren nicht mehr wirken soll vollkommen neu. Ich glaube es handelt sich um eine ungewöhnlichen Einzelfall. Wir wissen vor allen Dingen auch nicht wie die Werte in den 10 Jahren waren bzw. Wie sie sich entwickelt haben, da die leider Betroffene dazu bisher nichts gesagt hat. Vielleicht sorgt ein Beitrag von Jan hier für etwas Klarheit. Ich glaube, dass viele Clivec Patienten sich jetzt große Sorgen machen.

Gruß an alle

Hunter

Hallo!
bei mir hat nach einem Jahr die Wirkung von Glivec schon nachgelassen, nehme seit 3/11 Tasigna mit wenig Nebenwirkungen und gutem ergebnis, musste vor 4 Wochen mit dem Notarzt in die Klinik wegen kurzfristiger Sprachstörung und Bludruck von 225/ 100, war 3 Tage auf der Schlaganfallstation und wurde durchcheckt, es war nichts aktuelles, ein alter Hirninfarkt wurde festgestellt, der Arzt wollte ,dass Tasigna abgestzt wird und hat mit dem Onkologen der Klinik gesprochen, der hat aber nach Rücksprache mit meiner Onkologin das abgelehnt, ich hätte das auch nicht gemacht, da ich so gut eingestellt bin, meine Onkologin bestätigte mir, was ich schon vermutet hatte, dass es nach dem Tod meines Mannes und 3monatiger Pflege durch mich, am Tag zuvor die Beisetzung ein kurzfristiger körperlicher Zusammenbruch war, nehme jetzt 1 Herz -Ass und habe wieder einen eher niedrigen Blutdruck
Renate51

Hi,

durch einen anderen Thread (http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/4032) kam bei mir die Frage auf, ob nach vielen Jahren der Gliveceinnahme eine nachlassende Wirkung zu erwarten ist?
Inzwischen gibt es ja immer mehr Patienten, welche seit 10 Jahren oder mehr Glivec nehmen und auch die Studien müssten dazu ja inzwischen zahlen aufweisen können.

Ich persönlich nehme Glivec "erst" gute 8 Jahre (seit Juni 2006), meine PCR war bisher immer über der Nachweisgrenze (die letzten Jahre bei 0,00xx%) und weiß auch, dass es Zweitlininenmedikamente geben würde.
Falls die nachlassende Wirkung normal sein sollte, wäre das trotzdem interessant zu wissen, um sich darauf einstellen zu können und nicht zu sehr überrascht zu sein.

Gibt es hierzu Daten oder hat evtl. Prof. Hochhaus beim Treffen dazu was gesagt?

Gruß,
scratch