Hallo Anne,

Vielen Dank für deine Nachricht und für dein Daumen halten. Leider musste ich nach 5 Monaten mit pcr 0,2 wieder einsteigen. Habe heute die dritte glivec genommen. Der Fehlversuch hat mich schon sehr mitgenommen. Die psychische Belastung eines absetzversuches ist nicht zu unterschätzen. Andererseits will man jedoch diese Option ausprobieren.
Ich habe Probleme insbesondere an den Händen. Alle Fingergelenke sind entzündet. Ich hoffe, dass es mir wie dir geht und sich diese absetzreaktionen jetzt zurückbilden.

Liebe Grüße

Hunter

Hallo Hunter,

bei mir war es zwar Tasigna, aber das sogenannte TKI-Absetzsyndrom war bei mir auch so stark ausgeprägt, dass ich zweimal über mehrere Wochen Cortison nehmen musste. Nach dem Wiederbeginn mit Tasigna nach sieben Monaten nahmen die Beschwerden schnell ab. Morgens allerdings schmerzen Wirbelsäule und Fußgelenke noch ziemlich, aber insgesamt eine deutliche Besserung. In der Therapiepause war ich sehr eingeschränkt und konnte z.B. auch keinen Sport machen.

Hoffentlich sinkt Dein Wert wieder. Ich drücke die Daumen.

Liebe Grüße

Anne

Hallo,

Hat jemand Erfahrung was mit den absetzreaktionen passiert, wenn man wieder mit glivec anfängt? Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Lg

Hallo absetzer,

Nach elf Jahren clivec habe ich vor vier Monaten abgesetzt. Seither drei mal pcr 0, jetzt nach vier Monaten 0,02. Erst mal große Enttäuschung, ich hoffe jetzt auf den fünften Monat.

Wer hat ähnliche Erfahrung?

Gruß an alle

Hunter

Hallo liebe absetzer,

Ich habe vor drei Monaten glivec abgesetzt, werte sind gut aber starke Gelenk, Knochen und muskelschmerzen. Ist wirklich nicht zum Lachen. Ich hoffe nur, dass es in absehbarer Zeit besser wird.

Gruß an alle

Hunter

Hallo Glivec-Absetzler,

ich habe Tasigna vor knapp 5 Monaten abgesetzt und hatte nach 3 Wochen auch ein Absetz-Syndrom entwickelt. Ich nahm über drei Wochen Cortison, das zwar schnell wirkte, aber bereits nach kurzer Zeit kamen Knochen-, Gelenk- und Muskelschmerzen wieder. Sport ist nicht möglich und vor allem morgens kann ich kaum gehen. Ich hatte gehofft, dass die Beschwerden nach einiger Zeit von alleine abklingen, aber da bin ich mir gerade nicht mehr so sicher.

Ob Glivec oder Tasigna - das Absetzsyndrom ist wohl gar nicht so selten. Immerhin war in einem Abstract zu lesen, dass Patienten, die das Snydrom entwickeln, etwas bessere Chancen haben, kein Rezidiv zu entwickeln. Bei mir stieg die PCR nach drei Monaten deutlich an, das Ergebnis der letzten Untersuchung habe ich noch nicht. Es bleibt spannend.

Viele Grüße und gedrückte Daumen für alle Absetzler

Anne

Hallo zusammen,

keine Hilfe für Abo64 aber zum Mutmachen für die anderen: Ich habe Anfang Mai abgesetzt und hatte keine Entzugserscheinungen. Die Nebenwirkungen von Glivec hielten jedoch noch etwa 6 Wochen an und damit deutlich länger als ich gedacht hatte ...
Inzwischen bin ich nebenwirkungsfrei und sehe mit einiger Spannung dem ersten Kontrolltermin entgegen.

Viele Grüße

Hallo Abo64,

schau dich mal im Nachrichten-Bereich auf der Startseite von Leukämie-Online um. Dort wird in mehreren Artikeln vom Absetzen berichtet:
- Fachartikel von Timothy Hughes und David Ross: http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... che-praxis
- Konferenzbericht ASH von Steve O'Brien: http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... university
- Kongressbericht EHA von Jan: http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... kongresses

Immer ist das TKI-Entzugssyndrom (auch Glivec-Entzugssyndrom, Imatinib-Entzugssyndrom, Englisch: TKI withdrawal syndrome etc.) Thema. Zwischen 20 und 40 % der Patienten haben diese Knochen- und Muskelschmerzen nach Absetzen, und sie halten oft über mehrere Monate an.

Also hoffentlich keine neue Erkrankung! Aber sicher trotzdem unangenehm.
Ich hoffe, dass es bei dir nicht so lange anhält!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Abo24,
im Februar 2016 habe ich Glivec abgesetzt und bald darauf machten sich bei mir auch starke Gelenk-, Muskel-, Knochenschmerzen bemerkbar. Am schlimmsten in der Schulter und in den Händen/Fingern. Außerdem sind meine Hände/Arme/Beine... morgens extrem steif. Ich schlurfe herum und fühle mich wie 100.
KrankengymnastiK/Physiotherapie brachten nichts. Einzig Schmerzmittel bringen eine Linderung.... aber da will ich nicht dauernd drauf einsteigen. Mein Hämatologe vermutet auch, dass die Schmerzen vom Absetzen kommen und durchaus 1 Jahr anhalten könnten.
Aber...solange BCR-ABL im Zaun zu halten ist, nehme ich die Schmerzen in Kauf .
Liebe Grüße
Marita

Guten Morgen, bin das erste Mal im Forum. Meine Antwort kommt also ziemlich spät, aber ich wollte auch über das Absetzen der Glivec berichten.
Ich musste sie absetzen, da ich verstärke Muskel und Knochenschmerzen mit der Glivec hatte. Mein CK-Wert war stark erhöht auf 381. Verdacht war, dass die Glivec schuld hat. Nach Absetzen wurden die Schmerzen weniger, nach 14 Tage, CK- WErt normal: 145.
Dann wurden die Schmerzen wieder schlimmer. Muskelschmerzen am ganzen Körper, kann kaum die Arme heben. Knochenschmerzen, vorallem Schienbein, Schultergelenke, Schlüsselbein, Kopfschmerzen im Liegen. - Glivec jetzt 5 Wochen abgesetzt.
Sind das jetzt Entzugserscheinungen? Schmerzen in abgeschwächter Form waren ja auch mit der Glivec da. Oder kommt zu meiner CM Leukämie, Diabetes jetzt auch noch Rheuma hinzu?
Gehe jeden Tag zur Arbeit, danach bin ich aber nicht mehr zugebrauchen. Nur SChmerzmittel, das kann es ja auch nicht sein, und die Angst, dass das Absetzen nach hinten los geht. Vor 8 Jahren wurde bei mir CM Leukämie festgestellt.
Nächst Blutabnahme erst in 3 Wochen.
Ich melde mich wieder und werde berichten.
Lieben Gruß an Alle. Haltet durch.

Danke Jan.

Habe da noch eine Frage.
Ich bin gewohnt zu arbeiten und zwar so richtig rangehen. Seit ca 2 Monaten habe ich nur noch die Hälfte meiner Kraft. Plötzlich werde ich schwach und zittrig. Wenn das so ist, antwortet mein Körper mit Durchfall und "fix und fertig". Brauche dann eine Zeit zum ausruhen, dann passt das wieder.

Haben das andere CML er auch, oder ist das nur bei mir?

Ich werde das weiter beobachten und lernen müssen meine Energie anders einzuteilen.

Freue mich auf antworten von Euch.

LK CHarly

Hallo Eldine

die Absetzerscheinungen treten, soweit ich mich an die Präsentation beim EHA und ASH erinnere, bei etwa einem Zehntel der Absetz-Patienten relativ kurzfristig nach Absetzen auf. Bei den meisten Patienten verschwanden sie wohl, manche mussten mit Cortison behandelt werden. Man ist noch dabei, die Mechanismen genauer zu erforschen - ich bin gespannt, was bei der nächsten Präsentation der EUROSKI-Daten zu dem Thema gesagt wird.

Charly, siehe zur Einleitung
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1180
sowie die Berichte unter "Ähnliche Artikel" auf der rechten Seite dieses Artikels.

Viele Grüße
Jan

Bin Neuling hier.
Mal ne Frage?
Öffnet ihr durch Absetzen von Glivec nicht dem Philadelphia Cromosom die Türe.
So wurde es mir vom Okologen gesagt.

Mein Wert liegt bei 32 und sollte auf 0,02 fallen.

hmmmm

Lg Charly

Hallo,
lese hier gerade ein paar Beiträge bezüglich der Entzugserscheinungen nach dem Absetzen. Sicherlich ist es individuell unterschiedlich, bestimmt gibt es auch einige, die nicht darunter leiden, aber kann man so grob sagen, ab wann man damit nach Absetzen zu rechnen hat? Wie lange braucht es ca, bis der Körper realisiert, dass das zugefügte Medikament nicht mehr da ist? Und von der "guten Seite" betrachtet: ab wann geht es einem evtl besser, falls man mit den bekannten Nebenwirkungen zu kämpfen hatte?
Danke für Eure Antworten!!!

Hallo,

Meine Mutter hat Glivec nach 10 Jahre abgesetzt und versucht es nach Empfehlung des Onkologen ohne Imatinib. Sie hat auch die Nebenwirkungen bekommen wie Knochen und Gliederschmerzen, Rmeumaschmerzen. Nach überprüfen der Blutwerte bim Hausarzt war der CRP- Wert erhöht und der Lymphocytenanteil. Wir waren danach beim Onkologen, sie bekam Cortison (Prednison 10 mg), und paracetamol 500 mg 3 mal tgl. Für einen Zeitraum von ca. 3 Wochen. Es ging ihr schon nach drei Tagen besser. Diese Nebenwirkungen sollen dann auch abklingen. Haltet Rücksprache mit euren Onkologen, ob ihr Glivec absetzen sollt und wie ihr es machen sollt.

Viel Erfolg