Erfahrungen mit Sprycel

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Jacky

Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Jacky » 22.12.2016, 05:36

Hallo Cornelia,

das mit dem Stechen in verschiedenen Körperteilen kenne ich auch zu gut. Ich habe das oft in den Extremitäten. Der Schmerz kommt plötzlich und heftig, dann ist die Betroffene Stelle auch kurz durch den Schmerz wie gelähmt.

Meine weiteren NW bei der Einnahme von Sprycel 100 sind:
Gedächtnisverlust (macht mir sehr zu schaffen)
Träge Augen
Knochenschmerzen
Ständiges Krankheitsgefühl
Haarausfall
Depressionen
Am Anfang hatte ich ne Art schuppenflechte
Das sind die heftigsten nw. Habe sonst immer wieder unterschiedliche Nebenwirkungen. Sie kommen und gehen dann einfach wieder, sehr komisch.

Ich wünsche allen nur das Beste
Liebe Grüße

JohnBoy
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von JohnBoy » 29.06.2015, 12:54

Heute sind die Werte gekommen:
%BCR_ABL1/ABL1 ABL Kopien
14.04.14 66,4655 40806
27.08.14 2,691 60558
03.12.14 0,550 31204
04.03.15 0,465 39178
15.06.15 0,383 27900

Beurteilung des Münchener Labors:

An einem peripheren Blut-Ausstrich wurde eine zweifarbige Fluoreszenz in situ Hybridisierung mit einer BCR-ABL1-Sonde durchgeführt. Alle 100 ausgewerteten Interphase-Kerne zeigten eine normale Signalkonstellation. Es liegt somit eine komplette molekularzytogenetische Remmission vor.

Für die von Ihnen angeforderte Chromosomenanalyse ist bei Patienten mit CML in hämatologischer Remission zur Erstellung eines aussagekräftigen Befundes die Zusendung von mit Heparin antikoaguliertem Knochenmark erforderlich.

Außerdem wurde RNA isoliert und nach reverser Transkription eine BCR-ABL-spezifische quantitative Real time PCR durchggeführt. Seit der letzten Untersuchung zeigte sich keine wesentliche Veränderung der BCR-ABL-Espression.

Ich denke das ganze ist insgesamt doch ganz positiv...

Marc
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Marc » 12.06.2015, 12:35

Hallo John Boy,

mit der Erfahrung von 11 Jahren CML und 10 Jahren Sprycel gebe ich Dir den Rat.
Bitte warte ab und mach Dich nicht zu sehr verrückt. Ich weiß, das fält sehr schwer.
Die Werte sinken anfangs schneller und später eben langsamer.

Über Alternativen solltest Du noch nicht nachdenken. Es gibt sie aber.

Ich drücke Dir die Daumen.

Gruss

Marc

JohnBoy
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von JohnBoy » 12.06.2015, 12:11

also im Mai 2014 war bei mir eine Resistenz gegen Imatinib festgestellt worden.
Ich wurde dann auf Sprycel umgestellt.
Schnell waren die Leukos dann auch wieder im Normbereich.
Doch dann hatte ich nach ca. 3 - 31/2 Wochen plötzlich Nasenbluten auf der Arbeit, die 2-3 Stunden später erst endeten.

Einen Tag später hatte ich eh meinen Kontrolltermin. Dabei kam raus, daß meine Thrombos auf 19000 abgesunken waren.Dies bedeutete sofortiges absetzen von Sprycel. Nach ca. 1 1/2 Wochen waren sie wieder bei ca. 70000. Von da an habe ich Sprycel wieder eingenommen. Nachdem ich diese weitergenommen hatte stiegen sie auf 105000, sanken dann wieder auf 70000 ab, und sind wieder bei fast 250000 angelangt. Die Leukos sind immer geschwankt zwischen 4000 und 6500, also alles im normbereich. An allen anderen Werten hatte meine Ärztin auch nie was auszusetzen, und waren auch im guten Bereich.


Nächsten Montag steht die nächste PCR bei mir an, und die sollte dann ja bei 0,1 % liegen.

Da die PCR beim letzten mal aber nur sehr gering gesunken ist, von 0,550 % im Dezember auf 0,465 % im März habe ich wirklich so meine Zweifel, ob ich diesmal schon den Wert von 0,1 % erreichen werde.

Was denkt ihr, oderr was für Erfahrungen habt ihr gemacht?
War in diesem Zeitraum bei Euch auchschonmal der Wert nur so gening gesunken?
Wenn wie wurde da bei Euch reagiert?

Beim letzten mal meine Onkologin schon so, daß das sehr wenig wäre, wie es gesunken ist. Zwar hauptsache, daß es gesunken sei, aber wenn dann sollte man beim nächsten mal da nochmal drauf achten, evtl. dann auf einen anderen TKI umsteigen, oder daß sie sich dann nochmal mit Kollegen kurzschließen kann, was sie dazu meinen...

Naja, jetzt heißt es erstmal abwarten, und gucken, was sich ergibt.

Marc
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Marc » 05.06.2014, 20:28

Hallo Timo,

meine erste Spryceleinnahme ist nun fast schon ein Jahrzehnt her, aber die ersten
Tage bzw. Wochen hatte ich damals noch keine Probleme.

An Übelkeit konnte ich mich nicht erinnern. Anfangs kam Akne, dann auch mal Kopfschmerzen.
Allerdings schleichen sich manche Nebenwirkungen auch mit der Zeit aus.

Gruss

Marc

Timo

Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Timo » 05.06.2014, 20:22

Danke erstmal für die Antworten.

Mich würde noch interessieren, nach welcher Zeit bei Euch die ersten Nebenwirkungen aufgetreten sind?

Ich habe jetzt seit 4 Tagen die Sprycel einzunehmen, und bislang (Toi toi toi) noch keinerlei Nebenwirkungen. Selbst die von mir befüchtete Übelkeit und Kopfschmerzen sind bislang ausgeblieben.

LG

Timo

Gast

Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Gast » 28.05.2014, 17:03

Hallo Timo!

Wahrscheinlich ist es nicht allgemeingültig, aber ich nehme Sprycel seit mittlerweile 2,5 Jahren und hatte mit Übelkeit nie Probleme.
Ich erinnere mich an die ersten zwei Tage, an denen ich leichte Kopfschmerzen hatte,das wars dann damit aber auch.
Dauerhaft begleiten mich immer wieder Muskel-und Knochenschmerzen,Konzentrationsstörungen und das Gefühl umnebelt zu sein, Hautausschläge und meine Verdauung funktioniert nicht mehr so wie`s mal war :? Aber alles in allem gut aushaltbar.

Soviel zu meinen Erfahrungen...

Alles Gute für Dich!
Gruß Linda

Cornelia
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Cornelia » 27.05.2014, 21:27

Nachdem der BCR-ABL bei meinem Sohn von November bis Januar einigermaßen konstant bei 0,16, 0,14% lag (CML Diagnose 25.01.2013), wurde die Dosis Sprycel von 140 mg auf 100 mg täglich reduziert. Ende März war er wieder auf 0,3% angestiegen (Ergebnis kam Ende April - dauert das bei Euch auch immer so lange?) und die Dosis wurde wieder auf 140 mg angehoben. Trotz dieser hohen Dosis fühlt er sich sehr gut, er ist leistungsfähig und niemand merkt ihm seine Krankheit an. Sein Vitamin- und Mineralstoffstatus ist, seid er die fehlenden Dinge zusätzlich einnimmt, in Ordnung. Er hat auch keinerlei Muskelschmerzen oder Übelkeit. Ab und zu bekommt er Kopfschmerzen in der Stirn. Die schmiert er dann mit Minzöl ein, das hilft ihm prima. Mundschleimhautentzündungen hat er auch öfter, hier hilft ihm Spenglersan Kolloid G (auf die entzündete Stelle gesprüht) recht gut, ist ein homöopathisches Mittel.
Was mir auffällt - das war nach Reduzierung der Dosis weg, ist jetzt wieder da - sind zwei verschiedene Arten von Stechen. Es kommt, wenn er sich anstrengt (z.B. beim Sport), aber auch in Ruhe. Das eine Stechen verspürt er im Brustkorb, meist links. Es kommt plötzlich und sehr heftig, so dass er sich die Brust hält und sich krümmt. Dann verschwindet es wieder. Das zweite Stechen hat er in verschiedenen Körperteilen, meist im Bein. Er beschreibt es so, dass es sich anfühlt, als ob jemand einen Nagel in den Knochen rammt, drin rumrührt und dann wieder heraus zieht. Das hatte er unter Glivec auch. Seid ca. einer Woche kommt es ca. 1x am Tag. Kennt das jemand von Euch? In der Klinik wird regelmäßig EKG geschrieben und ein Herzultraschall gemacht. Hier ist nichts auffällig. Seine Ärzte vermuten muskuläre Verspannungen.
Ein neues BCR-ABL Ergebnis erwarte ich in zwei Wochen, ob die Dosiserhöhung etwas bringt, erfahren wir erst Anfang August...

timo

Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von timo » 27.05.2014, 10:45

Ich soll jetzt auch von Glivec auf Sprycel umgestellt werden, wegen einer Mutation.

Ich habe erstmal die meiste Befürchtung, vor Übelkeit und Kopfschmerzen.
Die Übelkeit tritt die wie bei Glivec direkt nach der Einnahme auf?
Und wenn kann man die abmildern durch einnahme von Essen, wie bei Glivec auch?

Oder tritt die Übelkeit grundsätzlich auf?

Da ich auch so schon öfters Probleme mit Kopfshcmerzen habe, befürchte ich auch, daß ich diese auch bekommen könnte.

Wie sind Eure Erfahrungen damit?

LG

Timo

Heidi_Hollywood
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Heidi_Hollywood » 23.04.2014, 21:15

Hallo,
bei mir (31/w) wurde im Juni 2012 die CML diagnostiziert und bis September 2013 mit Glivec behandelt, leider gab es ein Therapieversagen (eine Mutation wurde vermutet, aber nicht diagnostiziert, der PCR-Wert schwankte so zwischen 0,016%-1,9%). Seit September 2013 nehme ich 100mg Sprycel, leider hat sich am PCR-Wert noch nicht wirklich was in Richtung MMR getan, der erste war 0,13% und der aktuelle Wert lag bei 0,25%. Vorerst soll die Dosierung so bleiben, erst das Jahr (Zeitrahmen bei Zweittherapie) abgewartet werden, mal schauen ob ich dann Ende 2014 mit Tasigna starten muss (wurde vom Arzt schon angedroht :shock: ).

Was mir an Nebenwirkungen aufgefallen ist, ebenfalls Muskelschmerzen (bei Erschöpfung sehr extrem, sonst leichter Grundschmerz), ab und zu Steifigkeit in den Extremitäten, schnelle und extreme Erschöpfung (das wirklich nichts mehr geht!) und Müdigkeit (mit Konzentrationsschwierigkeiten). Depressionen hab ich jetzt noch nicht bemerkt. Reicht aber glaub ich auch so, oder?! Ich hoffe ich konnte weiterhelfen.

Liebe Grüße
Heidi :D

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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Linde » 11.04.2014, 11:44

Hallo sturer Esel,

ich nehme seit 2010 Sprycel ein und hatte in den ersten Monaten heftige Nebenwirkungen, die ich halt stoisch ertrug, da es ja lebensnotwendig war. Vor allem die Knochen- und Glieder- und Muskelschmerzen waren z.T. nur schwer auszuhalten (so wie bei schwerem grippalen Infekt inkl. Krankheitsgefühl, Schlappheit, Müdigkeit). Gereizte Augen, die brannten (da half ein Präparat, das auf die Augenlider gesprüht wurde, weiß den Namen nicht mehr), Gesichtshaut rebellierte bei sowieso schon bestehender Rosacea. Nach ca. 1/2 Jahr war diese Phase vorüber.
Mittlerweile habe ich nicht mehr so starke, dennoch die Lebensqualität einschränkende Muskel-Gelenkschmerzen. Es liegt ein ständiger leichter Grundschmerz vor und eine gewisse Steifigkeit. Erst mit Bewegung wird es besser, um dann wieder schlimmer zu werden. Die Physiotherapeutin macht regelmäßig Dehnung und Massagen des Bindegewebes, der Sehnenansätze, der Faszien (bindegewebige Hüllen um die Muskeln). Danach kann ich mich wieder leichter und schmerzärmer bewegen! So scheint das myofasziale System bei mir das Problem zu sein. Mittlerweile erhalte ich Artrothec forte (Diclofenac mit Prostaglandin als Magenschutz, da Protonenpumpenhemmer bei Sprycel kontraindiziert sind) und ich fühle mich ein wenig lebendiger, diese bleierne Müdigkeit ist fast weg und ich mache wieder die vielen kleinen unbewußten Bewegungen wie Fußwippen, Fingerspiele. Die hatte ich - unbemerkt - nicht mehr gemacht.

Meine Heilpraktikerin stellte bei mir ebenfalls den Mangel einiger Vitamine und Mineralstoffe fest, und zwar fast die gleichen wie bei Cornelias Sohn! Vielleicht ist das grundsätzlich eine Nebenwirkung von Sprycel! Leider bestimmen weder mein Hausarzt noch mein Onkologe diese Dinge im Blut. Ich kämpfe mit meinem Hausarzt schon darum, dass 2x im Jahr das große Labor abgenommen wird....obwohl die TKI's schon ihre Nebenwirkungen haben können! Lediglich Blutbild scheint o.k. zu sein bei Leukämie.
Unter Vit. D, Vit. E, Selen, Vit. B12 etc. fühle ich mich leistungsfähiger und vor allem geistig wacher. Und danach kam halt noch das Schmerzmittel, das nochmals Abgeschlagenheit reduzierte und vor allem diese Steifigkeit im Bewegungsapparat.

Oh, und die typische Nebenwirkung unter Sprycel wie Hautprobleme (z.T. sehr schwierig, was zu cremen und keiner kennt sich so richtig aus, unangenehm vor allem die Schleimhaut-Entzündungen, da habe ich noch nicht das richtige gefunden) und die Pleuraergüsse und Perikarderguss (Wasser im Herzbeutel). Die Ergüsse sprechen zum Glück auf wassertreibendes Medikament an und ich kann wieder besser durchatmen und huste weniger (Einschränkung wurde auf bestehendes Asthma reduziert und beim Abhören der Lunge kann man die Ergüsse nicht bemerken, erst Oberbauchsonographie wegen unklarem Infekt zeigte die Pleuraergüsse mit über 500 ml beidseits :roll: ).

Glücklicherweise bin ich sehr schnell in die molekulare Vollremission gekommen und bis heute geblieben!

So bin ich froh, dass es Sprycel und die anderen TKI's gibt! Und ich weiss, dass es viele CML-Einnehmer gibt, die keine oder nur sehr leichte Nebenwirkungen haben. Und genau das, wünsche ich Dir auch!
Linde

Angin
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Angin » 06.04.2014, 11:50

Hallo Conny,
ich nehme Tasigna und hatte ebenfalls etwas Probleme mit den Nebenwirkungen. Bei mir wurden auch die Werte alle kontrolliert. Sie sollten bei allen Krebspatienten im Normbereich liege. Mein Vit.D-Spiegel lag bei 12. Jetzt bin ich dabei den Speicher wieder aufzufüllen und mir geht's auch besser.
Deinem Sohn und auch Dir wünsche ich alles Gute
Angin

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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Cornelia » 06.04.2014, 06:13

Mein 13jähriger Sohn (CML im Januar 2013 diagnostiziert) nimmt seit Juni 2013 Sprycel, nachdem die Nebenwirkungen von Glivec für ihn nicht zu ertragen waren. Da waren es v.a. sehr starke Knochenschmerzen. Diese sind unter Sprycel verschwunden. Die Nebenwirkungen von Sprycel zeigten sich dann auch bei ihm in starker Müdigkeit und Hautreaktionen. Anfanfang 2014 wurde im Blut sein Vital- und Mikronährstoffhaushalt überprüft und es zeigte sich, dass er in vielen Bereichen einen Mangel hat, v.a. VitD, verschieden B-Vitamine, Q10, Selen und Zink. Seid er diese fehlenden Stoffe zusätzlich bekommt, ist die Müdigkeit viel weniger geworden, er kann sein Tagesprogramm sehr gut bewältigen. Auch die Haut ist viel besser geworden.
Hornhaut hatte ich selber immer sehr sehr viel an den Füßen, allerdings nicht als Medikamentennebenwirkung, aber mit richtig tiefen Rissen. Ich creme sie seit längerer Zeit jeden Morgen und Abend mit einer fetthaltigen Creme (Linola Fett) ein und habe keine Probleme mehr.

Liebe Grüße, Conny

Sturer Esel
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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Sturer Esel » 05.04.2014, 15:19

Moin,

erst unter der Medikation von Sprycel kamen die Krebszellen unter die Nachweisgrenze, vorher lag der Wert bei 0,05. Was die Nebenwirkungen angeht, kam ich vom Regen in die Traufe.

Ich hoffe, dass es dir besser gehen wird.

Vermehrte Wassereinlagerungen - ist ja auch eine bekannte Nebenwirkung von Glivec - hatte und habe ich nicht.

Ich bin übrigens 50 Jahre alt und männlich. :)

Liebe Grüße,
der sture Esel

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Re: Erfahrungen mit Sprycel

Beitrag von Risi91 » 05.04.2014, 12:14

Hallo Sturer Esel,

ich nehme seit über 4 Jahren Glivec und werde in 10 Tagen auch auf Sprycel wechseln, da ich total viele Nebenwirkungen durch Glivec hab.
Momentan kann ich dir leider noch keine Erfahrungen mitteilen, aber bestimmt bald :)

Aufjedenfall freut es mich zu hören, dass deine Krebszellen nicht mehr nachweisbar sind. War das unter Glivec auch schon der Fall oder erst durch das neue Medikament?

Für mich wäre intressant zu wissen wie alt du bist :) Ich denke, dass die Nebenwirkungen auch vom Alter und Geschlecht abhängig sind. Mein Arzt meinte das bei Patienten ab 50/60 es vermehrt zu Wassereinlagerungen kommt.
Da ich weiblich und Anfang 20 bin denke ich, dass ich vielleicht andere Nebenwirkungen haben werde.

Drück dir die Daumen, dass sich dein Körper bald an das neue Medikament gewöhnt, die Krebszellen weiterhin weg bleiben und das sich deine Nebenwirkungen abschwächen!!!

Ganz liebe Grüße!!

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