Ciao Tina

Meine Diagnose wurde im Juli 2014 gestellt. Mit Tasigna bin ich seither auf guten Wegen. Nach dem Motto "lieber mit fliegenden Fahnen untergehen" möchte ich mich der Krankheit so wenig wie möglich beugen. Also treibe ich wie zuvor 1-3 Mal wöchentlich Sport (Eishockey, Mucki-Bude), nehme mit Kollegen das Feierabendbier ein, reise in ferne Länder. Der Arbeit bin ich seither nie fern geblieben. Müdigkeit und Antriebslosigkeit stellt sich auch bei mir zeitweilig ein. Mit über 50 Jahren frage ich mich, ob dies nun alters- oder krankheitsbedingt ist. Ich gönne mir am Wochenende etwas mehr Ruhe und ab und an ein Mittagsschläfchen. Beim wöchentlichen Arbeitstag im Homeoffice kann ich die eingesparte Reisezeit zudem in Schlaf investieren. Der Sport, die sozialen Kontakte im Verein und bei der Arbeit möchte ich aber auf keinen Fall missen. Das leert den Kopf und hält einem vom Grübeln ab.

Mein Arbeitgeber stellt im Rahmen des betrieblichen Gesundheitswesen das Sanitätszimmer für ein kurzes Nickerchen zur Verfügung. Gäbe es allenfalls bei Dir auch die Möglichkeit mal ein Powernapchen zu nehmen? Das würde helfen und es dürfte auch im Interesse Deines Arbeitgebers liegen, Dich wieder vollwertig in den Arbeitsprozess zu integrieren.

Ich hoffe das stellt sich bei Dir wieder ein und wünsche Dir nur das Allerbeste.
Beachcomber

Hallo Tina,
sei froh, dass Deine CML mit dem ersten TKI GLIVEC erfolgreich behandelt werden kann - die Nebenwirkungen Müdigkeit und Antriebslosigkeit kannst Du selbst durch viel Bewegung sowie (volks-) sportliche Aktivitäten zumindest so weit mildern, dass sie Deine Lebensqualität nicht mehr oder nur geringfügig beeinträchtigen.
Ich habe dies 12 Jahre lang erfolgreich praktiziert - siehe auch S. 71/ 72 im Buch "Manchmal ein Kunststück"!
Beste Grüße aus Leipzig von
saegensc

Hallo Tasignas Freund,
ich habe dir eine PN geschrieben....
Gruß Hilde

Hallo Niko,

Du könntest recht haben.

Dass es einen Unterschied macht, vor allem in der Zeit nach der Stammzelltransplantation.

Theoretisch sollte nach einer gewissen Zeit, bis zu zwei Jahren, die Immunrekonstitution abgeschlossen sein. Dann geht es dir vielleicht besser als jemandem mit einer Dauermedikation.

Bist du ein komplizierterer Fall, und nach zwei Jahren immer noch auf Immunsuppression; hast starke GVHD, neurologische Probleme,oder ähnliches, dann könntest in einer schlechteren Situation sein als ein CML-PatientIn mit Tyrosinkinasehemmern.

Aber was schreibe ich da, ich kenne mich mit der CML-Therapie und ihren Nebenwirkungen und Besonderheiten nicht aus. Es ist doch auch jeder Fall ein anderer, vor allem, wenn im Einzelfall weitere Erkrankungen dazu kommen.

Was mich betrifft, so kenne ich meine Kondition langsam: Iche brauche eher viel Ruhe; sollte vielleicht so wie ein ParkinsonpatientIn, für die das empfohlen wird, regelmäßig, aber mäßig Bewegung betreiben.

Mit der frilschen Luft hast du recht, - für mich ist sie auch viel wert. Da sieht man gleich den Unterschied, - wenn man nach Hause kommt.

Der Unterschied zwischen einer Haushaltsarbeit und Sport liegt sicher auch darin, dass die Haushaltsarbeit "Arbeit" ist. Du mußt etwas bewerkstelligen, und kannst die Form der Tätigkeit nicht aussuchen. Die Bedienung des Staubsaugers determiniert dich irgendwie.. Im Gegensatz dazu bist du beim Joggen zB ein freier Mensch. Du kannst auch stehenbleiben dazwischen. Du hast keinen Streß und keinen Zwang.(Natürlich kannst du Sport auch so betreiben, dass du dich damit streßst und erschöpfst.) Ich glaube, dass es stark darauf ankommt, dass man jederzeit zu sich selbst wertschätzend ist und sich nicht zuviel abverlangt, aber auch nicht hängen läßt..

Eine 'Gute Nacht!

Akita

Hallo Gila würde mich gerne mit dir austauschen bin ebenfalls als erzieherin tätig.alterstufe: 1-2 Jahre wäre nett wenn du mir ein PN schreibst

lg. Monika

Hallo Akita,
ich vermute, dass die Situation nach einer Transplantation grundlegend anders ist als für mit Tyrosinkinasehemmern behandelte Patienten wie ich es einer bin.
Mein persönlicher Eindruck ist, dass ein Aufenthalt im Freien etwas anderes ist als z.B. drinnen den Haushalt zu schmeissen. Ich kann nicht sagen, ob die Absicht einen Einfluss hat (Arbeiten tu ich ja auch mehr oder weniger absichtlich, darüber liesse sich jetzt auch gut spotten...).
Die Müdigkeit nach dem Sport finde ich eigentlich angenehm. Sie gibt ein gutes Gefühl, und schlafen kann ich auch besser, wenn ich nicht nur geistig gefordert war.
Ich merke z.B., wenn die Fahrradsaison zu Ende geht und ich mit dem Zug oder Bus zur Arbeit fahre, dass mir etwas fehlt. Im Winter ist dann draussen vor allem Skifahren angesagt, das ist wieder ein etwas anderes Gefühl, weil ich dann nur an Wochenenden oder in Ferien aktiv sein kann.
Für mich klingt die Idee von einer Art Training vernünftig, vor allem, wenn man massive körperliche Probleme hat(te).
Ich war zwar zum Zeitpunkt der Diagnose alles andere als fit, und auch nach dem Spitalaufenthalt war ich nicht in bester Verfassung. Ich vermute, dass ein wesentlicher Unterschied zu vielen anderen zufällig diagnostizierten Patienten ist, dass es mir nicht mehr viel schlechter hätte gehen können und ich mit Glivec zügig wieder wesentlich besser gefühlt habe. Das hat dann auf die eigene Mentale Verfassung vermutlich einen ganz anderen Einfluss. So bin ich auch nicht in Versuchung geraten, eine Auszeit zu nehmen.....
Aber nach einer Transplantation ist die Situation wohl wesentlich anders.
Gruss
Niko

Guten Tag, und dass wünsche ich allen die dies lesen.
Wer die Diagnose CML bekommen hat muß erst einmal seinen Schock überwinden. Auch mich hat es 2009 getroffen. Aber die Behandlung mit Glivec 400g hat mir das Leben gerettet.Das man nach der Einnahme etwas kaputt ist , nun ja eine Nebenwirkung, aber ich lebe. Nachdem meine Leuko-werte gut waren und ich mich wieder gut gefühlt habe, bin ich wieder in den Arbeitsprozeß eingestiegen. Und es tut gut gebraucht zu werden.Vorher habe ich die Einnahme von Glivec noch auf das Einnehmen nachdem Abendessen verschoben. So hat mein Körper Zeit das Medikament zuverarbeiten und am morgen geht es ganz gut.Man muß für sich das Beste aus der uns verbleibenden Zeit machen. Denn wie heißt es auf dem Infoblatt :Zeit ist ein Geschenk.Nun bin ich schon sechzig und arbeite immer noch stundenweise als Erzieherin. Viele liebe Grüße an alle und macht das Beste draus es gibt nur ein Leben. Tschüs Gila

Hallo Niko,
schön, von deinen Erfahrungen zu hören.

Würdest du eigentlich einen Unterschied machen wollen zwischen Anstrengungen, die durch Hausarbeit bedingt sind, und "absichtlichem " Sport bzw. Übungen? Ich habe gehört,dass das bedeutend wäre?

Bei mir ist es im Augenblick so, dass ich sehr langsam in Schwung komme. Mich kaum aufraffen kann zu einer Bewegung. Dann entschließe ich mich und schließe energievoll die Finger zu Fausten. Das bringt dann Schwung in meinen Körper.

Bin ich am Gehen durch die Stadt, oder steige ich viele Stiegen, dann wird mir manchmal heiß. Ich spüre wenig Müdigkeit, doch merke ich dann schon eine Überanstrengung, wenn ich so zwei Tage viel Bewegung auf diese Art gemacht habe.

Wäre es da evtl. günstiger, das Bewegungspensum langsam, durch Übungen zu steigern, sodass sich eine gewisse Kräftigkeit einstellt,die nicht nach einiger Anstrengung stark hinuntersackt (sodass ich mich dann besser längere Zeit ausruhe?)

Würde mich interessieren, ob du oder jemand anders dazu Erfahrungswerte habt..

Viele Grüße,

Akita

Salü Tina,
meine Erfahrung ist, dass die Müdigkeit oder Fatigue, die wohl typisch für uns CML-Patienten ist, viel besser auszuhalten ist, wenn ich dagegen angehe. Nicht jeden trifft es gleich. Meine Diagnose vor 7 Jahren war mit 38 Jahren. Ich arbeite Vollzeit (oft ca. 50h/Woche), eine Unterbrechung gab es nur ein paar Wochen wegen des damals notwendigen Spitalaufenthaltes (eine andere Geschichte...).
Auch sportliche Betätigungen helfen mir. Ich muss auch manchmal meinen inneren Schweinehund überwinden, aber wenn ich erstmal in Bewegung bin, ist das kein Problem mehr.
Die meiste Arbeit ist am Schreibtisch, aber mitunter bin ich zwischen den Stockwerken der Firma unterwegs, am besten zu Fuss. Ich meide das Auto, wenn ich zur Arbeit gehe, mit dem Velo bin ich dann morgens wenigstens wach, wenn ich da bin. Möglicherweise betreibe ich auch einen gewissen Koffeinmissbrauch (morgens gibts erstmal schwarzen Tee, in der Firma meist Kaffee....).
Zur Verzweifelung besteht meines Erachtens kein Anlass, das spielt sich alles ein. Ich habe auch ein paar Tage zu Beginn der Behandlung gehabt, die mir schwer gefallen sind. Aber das geht vorbei, genauso wie die meisten Nebenwirkungen mit der Zeit nachlassen.
Kopf Hoch, Augen zu und durch.
Gruss
Niko

Hallo Tina,
mir gehts genauso wie Dir, ich leide auch unter starker Müdigkeit-und Antriebslosigkeit.Natürlich bin ich schon 55 und nehme seit 11.2009 Glivec 400mg. Da ich auch noch andere NW hatte, wurde die Dosis in 2012 auch auf 300mg reduziert,wobei meine Werte konstant blieben und ich seit 2011 sogar ohne Nachweis einer Resterkrankung bin.Seit Aug.diesen Jahres mache ich sogar eine Glivecpause von 2 bzw jetzt 3 Tagen in der Woche. Trotz alledem stehen Müdigkeit und Antriebslosigkeit an erster Stelle. Mir tut dann auch ein kleiner Spaziergang an frischer Luft gut und man schlägt sich dann so über den Tag durch. Ohne Kaffee am morgen geht auch gar nichts. Hast Du evtl.auch zu niedrigen Blutdruck od. Schilddrüsenprobleme? Daran kann es auch manchmal liegen.Da ich nun schon etwas älter bin, bekomme ich auch eine halbe Erwerbsminderungsrente. Ggf. sind das auch Optionen für Dich, wenn die NW so stark sind. Die Rente kann ja auch erst mal befristet gestellt werden. Und wenn Du durchhälst und Deine Werte stabil bleiben, die Möglichkeit eines Stopps innerhalb einer Studie. Damit ich den Tag schaffe, mache ich mir Pläne, versuche keine unnötigen Umwege zu gehen und bin dann am Abend stolz auf mich, wenn der Plan aufging. Manchmal schaffe ich auch sehr viel am Tag also über den Plan und dann wundere ich mich selbst, das vieles noch schaffbar ist.
Vielleicht konnte ich Dir etwas helfen.
Viele Grüße von Uta

Ich (50+, männl.) habe meine Diagnose 08/13 bekommen, die Behandlung mit Tasigna begann am 01.09.13. Ich glaube, daß Tasigna bei mir einige Nebenwirkungen verursacht hat - Müdigkeit gehört definitiv nicht dazu. Da meiner Tasignabehandlung eine mich wirklich schlauchende Chemo vorausging, denke ich einschätzen zu können, daß sich meine körperliche Fitness von Tag zu Tag verbessert hat. Ich bin von Hause aus kein Stubenhocker, ich bin eigentlich gern unterwegs, z.B. mit dem Fahrrad. Leider haben Nebenwirkungen (Long-QT-Syndrom) bisher eine Wiedereingliederung nicht ermöglicht, ich bin seit 08/13 arbeitsunfähig. Ich möchte jedoch noch in diesem Jahr mit der stundenweisen Wiedereingliederung beginnen und denke, daß ich das körperlich und mental auch schaffen werde.

Kopf hoch!

Liebes Forum,

ich habe hier schon viel gelesen und konnte damit oft schon einige Fragen klären. Sicherlich gibt es zu meiner jetzigen Frage bereits ein Thema, habe es nun gerade eben nicht gefunden.

Seit August diesen Jahres habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Nicht voll, ich werde stufenweise wiedereingegliedert. Es ist nun so, dass ich ziemlich geschafft bin. Aber am meisten belastet mich meine Antriebslosigkeit und Müdigkeit. Ich nehme Glivec. Gibt es vielleicht unter euch jemanden, dem es unter Glivec auch so geht? Bei Tasigna habe ich gelesen, dass die Müdigkeit auch auftritt. Ich habe Angst, dass ich das mit meiner Arbeit in Zukunft nicht schaffe... Was ist dann? Da ich erst 31 bin, liegt ja eigentlich noch ein großes Stück "Arbeitsleben" vor mir...
Bin schon etwas verzweifelt...

Danke für eure Antworten!!
Tina