Stop-Studie

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Karlh
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Karlh » 12.02.2013, 23:36

irispetra hat geschrieben:Hallo und vielen Dank für Euer Mitgefühl!!!!
war am Mittwoch in Mannheim und habe mich mit Prof.Müller abgesprochen,da mein Anstieg so heftig ist nehme ich im Moment wieder Glivec :? und sobald meine Werte aus der Gefahrenzone sind werde ich wechseln!!!
Vielleicht hab ich ja auch Glück und die NW`s stellen sich nicht wieder so heftig ein (bleiben sogar ganz aus).
Ich wußte nicht dasss die Stop Studie eingestellt wurde,weis jemand was genaues,vielleicht Jan?
Sobald die erste PCR unter Glivec gemacht ist melde ich mich wieder oder früher wenn ich ein bisschen Unterstützung brauche.
Liebe Grüße Iris
Hallo Iris
Meine zehnjährigen Probleme mit den Nebenwirkungen von Glivec (Hautausschläge) und Sprycel (Pleuraergüsse) waren der Hauptanlass an der Studie in Mannheim teilzunehmen.
Leider hat sich mein BCR/ABL-Wert bereits nach 4-wöchigem Absetzen von Sprycel ( 5x50mg/Wo.) von 0,0093 auf 2,83 erhöht.
Auf Vorschlag der Studienärzte nehme ich seit 3 Monaten 2x400mg Tasigna pro Tag ein, bisher ohne irgendwelche Nebenwirkungen und mit einem schnellem wieder Absinken des BCR/ABL-Wertes.
So hat meine Studienteilnahme doch noch ein gutes Ende. Ich wünsche dir das Gleiche.

Karl-Heinz

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 08.02.2013, 23:05

Danke für die Info Jan

jan
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Re: Stop-Studie

Beitrag von jan » 08.02.2013, 11:30

Hallo Skifahrer

meines Wissens nach läuft sie leider noch nicht. Es gibt aber verschiedene andere STOP-Studien in Vorbereitung und zudem hoffe ich, dass es mit EUROSKI in den nächsten Wochen auch wieder weiter geht.
Sobald ich was höre, melde ich mich.

Viele Grüße
Jan

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 08.02.2013, 10:24

Hallo jan,wie sieht es denn überhaupt mit EuroSki aus.Läuft die Studie wieder?Weisst Du Genaueres?
Viele Grüße

jan
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Re: Stop-Studie

Beitrag von jan » 07.02.2013, 15:03

Hallo zusammen,

die Reisekostenübernahme wird nach meinem Wissen sehr unterschiedlich gehandhabt - es gibt hier keine Regel, sondern es hängt auch stark davon ab, wer die Studie finanziert (die rein akademischen Studien ohne Firmensponsor haben oft keine Finanzmittel für Reisekosten, während die Unternehmen oft Interesse an einer schnellstmöglichen Rekrutierung haben und die Verzögerung der Studie teurer wäre als die Reisekosten) und wie hoch die Zahl potentieller Teilnehmer ist (bei seltenen Erkrankungen und wenigen Zentren ist weite Anreise oft der Fall, bei häufigen Erkrankungen oder vielen Zentren ist der Reiseaufwand oft geringer). Bzgl der Krankenkasse ist es nach meiner Beobachtung oftmals opportunistisch (ist der Patient für die Kasse günstiger, wenn er an der Studie teilnimmt, als in der Standardversorgung) oder medizinisch bedingt (der Patient erhält ohne Reisen keine adäquate Therapie, oder der Patient braucht Assistenz bei der Reise).

Insofern hängt es wirklich von der Studie ab, und ggf. von den medizinischen Notwendigkeiten.

Viele Grüße
Jan

hasso
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Re: Stop-Studie

Beitrag von hasso » 07.02.2013, 15:02

Hallo,

ich habe mir auch gerade eine Bestätigung vom Arzt geben lassen und diese wegen Fahrtkostenersatz bei der Krankenkasse eingereicht. Gleichzeitig ist der VDK eingebunden. Nachdem die Tendenz bundesweit zu immer mehr Studien auch in anderen Fachbereichen geht, hoffe ich, dass die Kasse einwilligt.
Viele Grüße
Gernot

Cecil
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Cecil » 07.02.2013, 14:31

Hallo,

bin jetzt auch ein bisschen ratlos. Bei der Medikamentenstudie, in der ich war, hatte ich innerhalb der Hämatologie-Ambulanz des Uniklinikums noch einmal eine extra Studienbetreuerin nur für diese Studie; andere Studien werden wieder von anderen Kollegen betreut. Das sind dann auch keine richtigen Krankenschwestern mehr, höchstens ehemalige. Da gibt es auch eine neue Berufsbezeichnung ... spuckt mein Chemo-Hirn grad nicht aus.

Wie wäre es also, wenn Du eine solche Person mal fragst, vielleicht auch anrufst? Vorsichtshalber könntest Du ja vorher mal in den Studienpapieren nachlesen ...

Mehr fällt mir dazu nicht ein.

Gruß, Cecil

Ruth
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Ruth » 07.02.2013, 13:30

Hallo,
Wenn ich in Mannheim vierteljährlich einen Überweisungsschein von meinem Harmatolgen vor Ort abgebe, ist das meiner Meinung nach eine Mitbehandlung.
Denn dann wird mit meiner Krankenkasse abgerechnet, also wird eine Leistung erbracht.
Ich verstehe es nicht !
Liebe Grüße. Ruth

Cecil
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Cecil » 01.02.2013, 19:08

Hallo,
auch meine Info lautete, dass die KK nur bei ambulanten Behandlungen Fahrtkostenersatz leistet. Siehe ttt-thread.
Im Rahmen von Studien ist doch aber üblich, dass entweder der Sponsor (Pharmaunternehmen), wenn es einen gibt, oder aber das Studienzentrum die Fahrtkosten übernimmt. Sonst kommt doch keiner ... Üblicherweise steht das in den Papieren, die man vorher unterzeichnet, mit drin. Ist das hier völlig anders geregelt?

Trotzdem viel Erfolg!

Ruth
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Ruth » 01.02.2013, 18:37

Danke Iris, das Daumendrücken hat geholfen, auch im Januar war meine PCR negativ.
Der Intervall ist von 4 Wochen auf 6 Wochen verlängert worden.
Die Fahrtkosten nach Mannheim - bei mir sind es 600 km Hin-und Rückfahrt - werden nicht übernommen, meine Krankenkasse (DAK) hat das trotz einiger Widersprüche nicht genehmigt.
Begründung : Voraussetzung für die Erstattung von Fahrkosten ist stehts das Vorliegen einer Leistung der Krankenkasse. Studien fallen nicht in den Leistungsbereich der gesetzlichen Krankenversicherung.
Wie ist das bei Dir ?
Gruß aus Franken
Ruth

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 26.01.2013, 21:28

Hallo Iris,vielen Dank für die Infos.Alles Gute weiterhin.

scratch
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Re: Stop-Studie

Beitrag von scratch » 25.01.2013, 19:57

Immerhin warst du schon soweit, um überhaupt in der Studie mit zu machen und wirst wohl wieder in diesen Bereich kommen.
Ich hab bei meiner letzten PCR einen BCR-ABL/ABL- Wert von 0,012% gehabt und somit dürfte ich nicht mal an der Studie teilnehmen. Meine Werte pendeln seit Jahren in diesem Bereich hin und her, da wären die Erfolgsaussichten wohl auch sehr sehr beschränkt :(.

irispetra

Re: Stop-Studie

Beitrag von irispetra » 25.01.2013, 19:29

HALLO ZUSAMMEN
wollte Euch ,wie versprochen ,über meine Werte informieren.
Nochmal im Überblick:
10.08.12 0,0068
ab 11.08.12 Glivec-Pause
16.10.12 0,62
30.10.12 1,5
13.11.12 2,8
ab 14.11.12 Glivec 400mg
18.12.12 1,6

also scheint Glivec mir den Versuch nicht übel zunehmen!!!
Es waren tolle Wochen ohne NW`s aber was soll`s!!

Liebe Grüße Iris
Extragruss an Ruth,ich drück Dir ganz fest die Daumen

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 11.01.2013, 07:49

Hallo Ruth,deine Werte sind doch super.Weiterhin alles gute.Bitte Info,wenn Stop-Studie wierder anläuft.Grüsse aus dem Rheinland

Ruth
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Ruth » 10.01.2013, 21:46

Ja, die Euro-SKI-Studie ist noch gestoppt, soll aber demnächst wieder anlaufen. In Mannheim gibt es nur wenige Studienteilnehmer - das liegt sicher an der Unterbrechung - und von diesen muss ein drittel wieder therapiert werden.Leider !. Das hat meinem Optimismus einen gehörigen Dämpfer verpasst.
Seit genau einem halben Jahr bin ich dabei. Die PCR Werte sehen so aus :
Juli negativ
August 0,00071
September 0,0014
Oktober 0,0019
November negativ
Dezember negativ
Die ersten kritischen Monate sind gut gelaufen. Nun hoffe und bete ich, dass die "glivec-Pause" noch einige Zeit anhält. Denn es ist schon sehr schön, sich wieder " gesund fühlen" zu können.
Für heute viele Grüße. Ruth

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