Bendamustin als Erstlinienthearpie?

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Nebelzauberer
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von Nebelzauberer » 24.02.2017, 23:11

In Bezug auf den IgVH-Mutationsstatus (Buchstabendreher in meinem vorherigen Beitrag, sorry) gibt es bei Nachweis eines rearrangierten VH-Gens in der Region VH3-21 unabhängig vom Mutationsstatus (mutiert, unmutiert in den Regionen 1-6) eine relativ ungünstige Prognose. Man geht dabei von einer Sonderform / anderen Entität der CLL aus.

LG

Nebelzauberer

seoul1
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von seoul1 » 23.02.2017, 22:20

Sehr gute und präzise Analyse, Nebelzauberer. Danke. Was meinst Du mit VH3-21!?
Gruss Seoul

Nebelzauberer
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von Nebelzauberer » 22.02.2017, 17:31

Hallo Pauline,

ich bin mit meinen 40 Lenzen auch noch ein recht junger Patient. Bei mir wurde die CLL im Rahmen einer Routine-Untersuchung vor nun schon beinahe 4 Jahren festgestellt. Sofern du keine weiteren Erkrankungen hast, dann ist der Therapiestandard aktuell FCR, wie die anderen dir hier ja auch schon erzählt haben. Bendamustin verwendet man eher bei nicht fitten, älteren Patienten. Eine Zweitmeinung würde ich dir in jedem Fall nahelegen. Ich habe damals sogar 3 verschiedene Ärzte besucht, 2 davon Spezialisten an Unikliniken. Die Uni Köln mit Prof. Hallek ist sicher federführend und hat auch ein weit verzweigtes Netzwerk in ganz Deutschland aufgebaut, das überall identische Standards bedingt. Da ich aus Süddeutschland komme, habe ich auf München und Ulm zurückgegriffen. Dort sitzen Experten, die entweder eng mit Köln vernetzt sind oder die ursprünglich dort arbeiteten.
Um konkret nachfragen zu können, solltest du insbesondere deine genetischen Marker kennen, heißt ganz konkret: IgHV-Mutationsstatus (mutiert = günstig, unmutiert = nicht ganz so günstig, evtl. ungünstige Mutation in VH3-21 unabhängig davon) und genomische Aberrationen (Deletionen an bestimmten Stellen des Erbguts, die einen langsamen oder raschen Krankheitsverlauf prognostizieren helfen). Das sollte man ohnehin tun, wenn eine Therapie ansteht oder in Erwägung gezogen wird. Bei bestimmten genomischen Aberrationen bringt FCR nur kurzfristig etwas, bei anderen kann damit eine sehr langfristige, manchmal sogar an Heilung grenzende Wirkung erzielt werden.

Bei Fragen oder Gesprächsbedarf einfach melden

LG

Nebelzauberer

Pauline45
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von Pauline45 » 21.02.2017, 21:50

Hallo,

ich möchte mich bei euch für die schnellen Antworten bedanken! :D
Es tut mir gut mich mit anderen CLLern auszutauschen!

Ich werde eueren Rat befolgen und auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.
mmartins hat geschrieben:Wie sind den die anderen Werte genau? Also HB und Thrombozyten ?
Meine Thrombos liegen bei 195 und HB bei 14.

Viele Grüße und nochmal vielen Dank für eure Meinungen! :)

Pauline45

cicici
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von cicici » 21.02.2017, 19:49

Hallo Pauline,

ausserhalb von klinischen Studien gilt FCR als Therapiestandard bei jungen und fitten Patienten.
Es gibt aber auch Einschränkungen, insbesondere bei unkontrollierter Autoimmunhämolyse- so steht es in den Leitlinien. Da dürfte man dann kein Fludarabin geben. Das sollte ein Arzt aber kommunizieren. Hole dir in Ruhe eine zweite Meinung ein. Es eilt ja in deinem Fall nicht.

Liebe Grüße,

Christina

seoul1
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von seoul1 » 21.02.2017, 18:20

Hallo,
trotzdem sollte man erwähnen, dass FCR noch immer der "Goldstandard" für GO/GO, also fitte Patienten, ohne weitere Vorerkrankungen ist.
Dies ist bei der UNI Köln so und auch bei vielen anderen Experten in der Welt, wie man besonders in den USA nachlesen kann.

Ich selbst, unmutierter IGHV, CD 38-, Trisomie 12, hatte von 10/13 bis 4/14 6 Zyklen FCR. Nahezu keine Nebenwirkungen, bis auf niedrige Leukozyten und teilweise niedrige Thrombozyten, die sich aber immer wieder erholten.
Nach dem dritten Zyklus und nach 3 Monaten nach dem 6. Zyklus war ich MRD negativ.
Seit dem geht es mir sehr gut, wobei ich auch sehr viel dafür tue (Fitness, Ernährung, frische Luft, Vit D 3, grüner Tee etc).
Nach einem Jahr hatte ich 0,1 CLL Zellen im Blut, nach jeweils drei Monaten dann 0,3, wieder 0,1, dann 0,3 und vor drei Wochen nun 0,2!
Scheint sich seit zwei Jaren irgendwie dort eingependelt zu haben.

ALLE weitere Blutwerte sind hervorragend, Leukos 8,0, Erytro 5,3, HB 14,9, Thrombo 180.000,! Nur IgG ging auf 600, IgM und IgA im Normbereich. T-Zellen im Normbereich ebenso wie B-Zellen.

Ich fühle mich wohl.
Sicher habe ich großes Glück gehabt, denn es gibt natürlich auch andere Geschichten. Zumindest sind drei Jahre schon mal eine tolle Zeit!

Gruß Seoul

Thomas55
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von Thomas55 » 21.02.2017, 10:24

Hallo Pauline,

auch ich würde unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Momentan ist bei der Cll alles im fluss, da es einige neue Therapien gibt, die oft sehr gut wirken aber für die es noch keine längerfristigen Erfahrungen gibt. Die neuen Therapien sind zumindest kurzfristig gesehen wesentlich weniger giftig als FCR, Bendmustin mit Rituximab ist weniger belastend als FCR, hält evtl. nicht so lange. Eine schwierige Zeit für eine solche Entscheidung. Aber so wie Du schreibst ist ja auch keine Eile geboten. Da die Cll die häufigste Erwachsenenleukämie ist, haben die niedergelassenen Hämatologen meist auch einige Erfahrung, als Zweitmeinung könnte man dann Unikliniken wie Köln, Ulm oder Heidelberg nehmen, die haben dann manchmal eine andere Sichtweise, aber die Entscheidung liegt ja bei Dir.

Gruß
Thomas

mmartins
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Re: Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von mmartins » 20.02.2017, 22:33

Hallo Pauline

die Leute mit CLL werden immer jünger. Bei mir wurde CLL vor gut 10 Jahren diagnostiziert und da war ich auch 43.

Wie sind den die anderen Werte genau? Also HB und Thrombozyten ? Eine andere Therapie-Indikation ist eine schnelle Verdopplung der Lymphozyten, daß scheint aber bei Dir nicht der Fall zu sein. Vermutlich könnte man sicher noch etwas warten, aber ab 200.000 Lymphos würden wohl viele Hämatologen zur Therapie raten.
Du solltest auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.

Da Du noch jung bist, wundert mich die Wahl von R-Benda schon etwas, den wie Du schreibst wird bei jungen, fitten Patienten RFC empfohlen. Das belastet wohl schon mehr als RB, aber das ist akzeptabel. ich habe es jetzt zweimal gehabt. Den länger laufenden Studien nach, erzeugt RFC wohl auch eine bessere, tiefere Remission als RB und das ist gerade bei jungen Patienten von Vorteil.
ich würde da also eher zu RFC raten, aber ich bin kein Mediziner .
Deshalb auch hier mein Rat unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Pauline45
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Bendamustin als Erstlinienthearpie?

Beitrag von Pauline45 » 20.02.2017, 21:03

Hallo,

bei mir wurde 2014, im Alter von 43 Jahren, CLL diagnostiziert, nachdem ich nur meine geschwollenen Lymphknoten untersuchen lassen wollte. :cry:
Als die Diagnose gestellt wurde hatte ich 73.000 Leukos, die sich in den gut 2 Jahren auf 120.000 gesteigert haben. Mein behandelnder Onkologe möchte nun bei 150.000 Leukos eine Chemo mit Bendamustin durchführen. :shock:
Die anderen Blutwerte sind aber im Normbereich und auch sonst habe ich keinerlei Beschwerden, abgesehen von leicht größeren Lymphknoten. :!:
Bin jetzt total verunsichert, ob ich diesen Vorschlag meines Onkologen folgen soll, weil ich dachte, dass bei jüngeren, noch fitten Patienten eine Theraphie mit FCR üblich ist. Und dann doch noch nicht mit 150.000 Leukos, oder? :shock: :( Mein Onkologe meint dazu, dass die Theraphie mit Bendamustin schohnender wäre. :?

Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir eure Meinung dazu mitteilen würdet :)
Danke schonmal im voraus
Pauline45

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