Hallo Thomas,

schön, dass sich die Thrombos stabilisiert haben und dass es dir sonst ganz gut geht! Ich drücke die Daumen, dass es lange anhält!!

Ich wünsche dir ein sonniges Frühjahr mit wenig Infekten.

Lieben Gruß
Christina

cicici hat geschrieben: ↑

27.04.2018, 20:14

Machst du noch die imbruvica- Therapie gegen die Autoimmunphänomene?

Hallo Christina,

...nein, im Winter 2016/17 hatte ich ja drei Versuche damit, die jedesmal Mal abgebrochen werden mussten, da die Thrombos unter Ibrutinib auf jeweils 5 Tsd. gesunken sind. Köln hat empfohlen Rituximab/Bendamustin zusammen mit Ibrutinib zu nehmen. RB haben wir dann gemacht, mussten aber nach drei Zyklen abbrechen, da die Leukos zu niedrig wurden. RB hatte wohl schon einen Effekt, da die Thrombos seitdem sich bei rd. 35 Tsd. stabilisiert haben. Wir wagen aber nicht Ibrutinib dazu zu nehmen, da es ziemlich sicher ist dass die Thrombos wieder sinken. Außer den wöchentlichen Glubolinen - die ich mir selbst verabreiche - mache ich momentan nichts (auch keine Blutkontrollen mehr). Bin eigentlich "austherapiert". Mir geht es aber trotzdem gut, Infekte sind leider wieder mehr, ich habe aber immer ein "Standby" Antibiotika bei mir, das glücklicherweise immer noch funktioniert.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

hab es auch nur quer gelesen. Wirklich Neues erschließt sich mir bis jetzt (noch) nicht.
Definitiv lesen das unsere niedergelassen Onkologen nicht gründlich, dessen bin ich mir fast sicher..

Wie geht es dir? Machst du noch die imbruvica- Therapie gegen die Autoimmunphänomene? Bin nicht mehr auf dem Laufenden, da es im Forum auch sehr ruhig geworden ist und ich mit der Situation meiner Mutter extrem belastet bin/war.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Christina

Hallo Christina,

Danke für den Hinweis. Auf dem Patientenkongress im vergangenen November in Freiburg, hat einer der Autoren schon etwas darüber berichtet. 163 Seiten ist ja sehr umfangreich, ob dies unsere Onkologen die ja meist noch andere Krebsarten behandeln wohl sorgfältig lesen können ? Ich habe die Seiten mal etwas quer gelesen, einerseits interessant andererseits für mich persönlich etwas frustrierend, da es weder für mein Immunmangelsyndrom noch für die Autoimmunthrombozytopenie noch für die Autoimmunhämolyse richtige Lösungen gibt, aber das wusste ich ja schon vorher.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

es gibt eine neue umfassende Leitlinie bezüglich CLL.
Unter www.leitlinienprogramm-onkologie.de kann man sich einlesen.

Liebe Grüße,
Christina