Hallo,
war lange nicht mehr hier.....
Mir geht es Soweit gut, bin bis jetzt sehr zufrieden mit meiner Therapie.
Nachdem ich mir im August eine Infektion eingefangen habe und auch eine schwere Neutropenie hatte, wurde die Therapie erstmal ca. 4 Wochen pausiert. Im laufe der Zeit hatte ich auch immer wieder schwere brennende Durchfälle die Überfallartig starteten....sehr unangenehm...durch diese ganzen "Schwierigkeiten" wurde die Dosis der Medikamente heruntergefahren und ich nehme seit 3 Monaten 2x Ibrutinip - 280mg und 2x Venetoclax - 200mg. Diese Dosis vertrage ich sehr gut und meine Studienärztin meint das ich mit dieser Dosis mehr Erfolg habe als wenn ich "überdosiert" bin und dann immer wieder schwere Neutropenien habe. Wenn eine Neutropenie auftritt wird nicht mehr wie am Anfang die Medikamenteneinnahme pausiert, jetzt spritze ich mich mit Granozyte 34 wieder fit, solange bis ich über 1000 Neutros habe.....
Am 27.12 habe ich ein die große Staginguntersuchung, bin gespannt ob ich MRD negativ bin.
Meine Erfahrungen und auch die Begegnungen mit vielen anderen CLL 13 Teilnehmern bestätigen meinen positiven Eindruck von Venetoclax und alle Studienteilnehmer sind sehr zufrieden mit ihrer Therapie und die Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen. Ich für mich denke das es das richtige war, Cll 13 statt FCR.
Wenn jemand Fragen hat, bitte einfach mailen.....
Gruß Martin

Danke Nico fürs Angebot. Wir hatten hier vor kurzem ja schon mal den Link für die deutsche Variante der neuen Cll-Leitlinien, ich vermute mal, dass die sich kaum unterscheiden, sind ja z.T. die gleichen Personen (Hallek, Stilgenbauer usw. ) dabei :https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitl ... 018-04.pdf
Gruß
Thomas

Moin Zusammen,
ein kurzer Einwurf: Bei Blood wurden die IWCLL-Guidelines publiziert.
Falls es keine deutsche Version geben sollte, kann ich wieder eine Übersetzung versuchen, wenn bei der CLL-Fraktion Interesse besteht.
Gruss
Niko

Hallo Martin,
einmal Danke für die Rückmeldung. Wenn ich das richtig sehe ist bei Dir Ibrutinib dabei ? Das könnte die niedrigen Thrombos erklären. Übrigens sind 56.000 Thrombos normalerweise kein Problem, da könnte man sogar die meisten OP noch machen (ich habe aktuell "gute" 30 Tsd. sind auch kein Problem, 56 Tsd. wären für mich ein Traumwert). Was mich interessiert, aber vermutlich nicht beantwortet werden kann ob Venetoclax das ja bei Dir wohl auch dabei ist, Thrombos senkt - wäre für evtl. vielleicht noch eine Therapiechance.
Gruß
Thomas

Hallo,
mittlerweile habe ich fast einen Monat die volle Dosis meiner Medikamente.
Die Blutwerte sind fast alle im "Normalbereich", nur die Trombos sind im Moment sehr niedrig, bei 56t.
Leukos bei 2900.
Ich habe immer noch die Muskelschmerzen, doch lange nicht mehr so schlimm wie am Anfang, überwiegend sind die Beine lahm....
Zähle hier mal ein paar weitere Nebenwirkungen auf:
Durchfall über Tage, Müdigkeit, Gelenkschmerzen in den Fingergelenken, steife Fußgelenke, Kopfweh....
Alles in allem aber auszuhalten.
Nächste Woche beginnt Zyklus 4, da bekomme ich wieder eine Antikörper Infusion.
Gruß Martin

Hallo,
war heute zur letzten Aufdosierung im Krankenhaus, bin jetzt bei 400mg Venetoclax angekommen.
Habe seit ca. 2,5 Wochen Muskelschmerzen die sich wie ein großer Muskelkater anfühlen, ist aber schon deutlich besser geworden. Desweiteren habe ich besonders morgens gleich nach dem aufstehen Morgensteifigkeit in den Fußgelenken, aber auch wenn ich eine Zeitlange sitze und dann aufstehe sind die Gelenke nicht gelenkig, das gibt sich aber nach ein paar Schritten. Sonst habe ich keine Nebenwirkungen und meine BW sind fast alle im Normbereich, außer HB mit 11,7 und Trombos mit 134t. Leukos sind im Moment bei 5,1. Demnächst ist das erste Staging mit CT geplant, bin gespannt ob die Lymhknoten im Bauchraum an der Leberpforte genauso geschmolzen sind wie die am Hals.

Gruß Martin

Hallo Martin,
ich habe auf Deine PN geantwortet.
Hatte ich nicht so wahr genommen in der ganzen stressigen Zeit.

Und ich finde eine ambulante Behandlung tatsächlich auch positiver zum gesund werden.

Mein Arzt ist der Herr Dr. Bogner (OA) und ist unmittelbar mit Köln und Heidelberg usw. verbunden und er macht Druck wegen meiner Werte. Ich gehe also davon aus, dass meine Randomisierung Montag klar geht.

Was die psychische Belastung in der Leukämiestation angeht, kann ich voll verstehen. Und wir versuchen einfach, das zu umgehen.

Ich war heute bei der Eröffnung unseres Freibades und mein Arzt gab mir auch die Erlaubnis schwimmen zu gehen, wenn es mir gut geht und ich nicht in Kontakt mit den Schmmelpilzen komme. Heißt, ich gehe nicht in die Umkleiden. Ich wohne zum Glück um die Ecke und kann nass nach Hause laufen und da duschen.
Ich darf auch mit Schnuffi und Handschuhen im Garten arbeiten.

Also bis denne
LG Ines

Hallo,
Bin auch in München zur Behandlung, im Klinikum Schwabing, bei Prof. Wendtner.
Habe gestern 20mg Venetoclax bekommen, die BW 6 Stundenach der Gabe waren identisch zu den vor der Gabe.
Aktuelle Werte:
3800 Leukos
Hb 11
Trombos 100t
Ich fühle mich nach wie vor sehr fit und habe keine Nebenwirkungen.
Ich hatte gestern ein erfolgreiches Gespräch mit meiner Krankenkasse, die Fahrten mit dem Zug von Eichstätt aus werden mir jetzt bezahlt(Hin und zurück 40 Euro).
Meine Ärztin stellte mich gestern vor die Wahl die aufdosierung entweder stationär oder ambulant zu machen. Ambulant bedeutet das ich 24 std. nach der Einnahme zur Blutentnahme ins Klinikum komme, ich werde ambulant wählen, der Kontakt mit sämtlichen Krebspatienten in allen Stadien ist psychisch sehr anstrengend für mich.

@Ines: Ich drücke dir die Daumen und check doch mal deine privaten Nachrichten
Gruß Martin

Hallo Martin,

schön, dass Du wieder berichtest.
Also mein Arzt hat mir schon ein Bett für Dienstag, den 15.05. auf der Station reserviert. Und am Montag habe ich noch CT und dann soll es eigentlich am Dienstag los gehen.
Ich hoffe, dass ich Montag nun endlich erfahre, in welchen Arm ich komme.
Und nein ich bin nicht vortherapiert.
Und dass meine Leukos so schnell steigen liegt wohl daran, dass ich IGVH unmutiert bin. (ZAP70: 94% und CD38: 50%)
Und problematisch ist auch, dass meine Thrombos anfangen zu sinken. 86 Tsd.
Also es ist höchste Zeit... Aber ich kann den Arzt ja mal fragen wegen Kortison. Danke für den Tipp.
Für die erste Infusion sind drei Tage stationär geplant wegen der großen Tumormasse.
Und dann muss ich wie Du wöchentlich hin. Aber ich hatte verstanden, dass ich nicht jedes Mal stationär aufgenommen werde.
Ich habe einen sogenannten Taxischein bekommen und meine Krankenkasse hat das auch bewilligt.
Wohnst Du vielleicht sehr weit weg vom KH?
Also ich bin im Klinikum rechts der Isar in München.
Das KH ist schon ziemlich abgeranzt, aber die Schwestern und mein Arzt sind wirklich tolle Menschen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft und ich gebe Bescheid sobald ich mehr weiß.
LG Ines

Hallo,
Bin gerade auf dem Weg ins Krankenhaus, zur ersten Venetoclax gabe(20mg).
Geplant ist das ich morgen wieder entlassen werde, so geht das jetzt die nächsten Wochen, ich bin in der sogenannten Ramp up phase, jede Woche eine Aufdosierung, 20mg, 50mg, 100mg, 200mg, 400mg.
Jedesmal ist eine Nacht stationär geplant da 24 Stunden nach der aufdosierung die letzte Blutkontrolle geplant ist.
Ines:
Ich habe auf die Randomisierung für den Studienarm 25 Tage gewartet, bei dir beginnt die Therapie schin 1 Woche später? Hast du eine Vortherapie?
Ich hatte auch mal so schnell ansteigende Leukos nach einer minimalen Kortison gabe, ich hsbe dann Prednisolon abgesetzt und die Werte gingen wieder zurück.
Gruß Martin

Hallo Ines,

du nimmst an einer Studie CLL 13 ( Arm 4 ?) teil.
Die Leukos sind innerhalb einer Woche von 200 000 auf 300 000 tsd.angestiegen, was auf ungünstige Prognosemarker hindeutet.
Bin interessiert wie man weiter vorgeht.
Ibrutinib würde meines Wissens die Leukos zunächst weiter steigen lassen.
Venetoclax müßte meines Wissens nach wöchentlich von 20 mg auf 50 mg 2. Woche , 100 mg 3. Woche ,200 mg 4. Woche , 400 mg 5. Woche langsam wie auf einer Rampe hochgefahren werden. , was auch nicht ohne ohne Risiken wäre bei hoher Tumormasse.
Würde gerne wissen, ob ein Debulking durrchgeführt wird, gleichbedeutend einer Reduzierung der Tumormasse um die eigentliche Therapie zu beginnen.
( BR ? ein Zyklus ?)
Bin überzeugt , dass du dich richtig entschieden hast.
Drücke die alle Daumen
Gruß Alan

Guten Abend Martin,
meine KPM habe ich heute gut überstanden ebenso wie alles andere.
Der Arzt meinte, ich habe einen sehr harten Knochen und ist kaum durchgekommen. Zum Glück habe ich es mit Betäubung gemacht.
Ich merke jetzt erst die Auswirkungen. Zieht arg im Rücken. Aber egal, das ist bald vorbei.
Ich werde nächsten Woche Montag mit der Studie anfangen.3 Tage stationär wegen der riesigen Tumormasse.
Meine Leukos sind innerhalb einer Woche von 200 auf 300 tsd.angestiegen. Und Meine Thrombozyten sind auf 93 Tsd gesunken.
Ich werde diese Woche noch meine Arbeit übergeben und dann bin ich am Montag auf die Auslosung gespannt!

Bitte drück mir und alle anderen hier, die Daumen für die Arme 2-4!!!

Aber egal in welchen Arm ich komme... ich werde berichten und überleben!

Allen einen tollen Abend und niemals aufgeben,auch wenn es mal weh tut!

Liebe Grüße und bis bald wieder.
LG Ines

Hallo,
hat ein bisschen gedauert, war am Wochenende auf 2 Geburtstagsfeiern.....
Es geht mir sehr gut....
Freut mich das dein Arbeitgeber so reagiert hat, macht es um einiges leichter, ist bei mir genauso....

Ich habe die 3te Antikörperinfusion ambulant bekommen und keinerlei Nebenwirkungen gehabt, meine BW sind stabil:
3,8 t Leukos
3,7 Ery
10,7 HB
131t Thrombo
nahezu alle Werte im Normalbereich, ich hoffe das bleibt mit Venetoclax auch so....

Diesen Mittwoch muß ich wieder stationär zur ersten Venetoclax Gabe, geplant ist eine Nacht, dann 24 Stunden nach der erstgabe die letzte Blutentnahme und dann Entlassung...
Ich hatte kurz nach meiner Erstdiagnose eine KMP, ohne Narkose - nur eine junge Schwester wurde an meine Seite beordert zum Händchenhalten.....war unangenehm aber ist auszuhalten, zieht halt hinterher noch eine Zeitlang....
Habe bei meinem letzten stationären Aufenthalt einen Kollegen mit akuter Leukämie im Zimmer der bekommt das alle 9 Wochen und dazu noch Hirnwasser absaugen....da will ich mich nicht beschweren...
Gruß Martin

Hallo Thomas,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich denke also, ich werde das auch ohne Narkose gut überstehen.

Ich wünsche Dir und allen anderen hier einen entspannten Sonntag.

LG
Ines

InesJoe hat geschrieben: ↑

05.05.2018, 19:13

KMP mit leichter Narkosie gemacht oder ohne? Tut das weh ohne?

Ich habe schon einige hinter mir. Eigentlich könnte man die mit Kurznarkose machen, aber dazu muss ein Anästhesist anwesend sein und daran scheitert das meistens. Du bekommst ein Beruhigungsmittel, und eine örtliche Betäubung, manche schlafen dabei und merken kaum was, ich selbst merke das schon auch mit dem Mittel vor allem wenn das Stückchen Knochenmark rausgezogen wird, zieht es etwas. Wenn ich wählen müsste einen Backenzahn zu ziehen oder eine KMP zu machen, würde ich das letztere wählen. Also nicht schlimm aber unangenehm, so meine ganz persönliche Erfahrung.

Gruß
Thomas