Hallo Christine,

schlimm zu lesen. Fände es gut, wenn Du Deine Mutter heim holen kannst. Die letzten Behandlungen besonders mit Idealisib waren möglicherweise zu viel fürs Immunsystem, aber es nützt ja nichts im nach hinein sich darüber große Gedanken zu machen, aber es macht deutlich, dass zu jeder Therapie gefragt werden muss, ob der Nutzen höher íst, als der mögliche Schaden. Mir scheint, dass manchmal diese Frage zu wenig gestellt wird, von beiden Seiten, Patienten und Ärzten.
Ich denke an Euch.
Gruß
Thomas
PS : Konnte letzte Woche einige Tage in der Provence verbringen, war im Moment nicht so ganz das richtige, da ich wegen einer Borreliose lange Doxycyclin nehmen muss und da sollte man Sonne meiden, was mir aber nicht so ganz gelungen ist, mit entsprechenden Folgen. Es war aber trotzdem schön die ganz andere Mittelmeernatur zu erleben.
Gruß
Thomas

Leukämie an sich lässt einen leider sehr schwach werden, ebenso, wenn Medikamente versuchen zu heilen.


LG
SunSon

Hallo,

ich wollte noch einmal schreiben. Meine Mutter hat eine Sepsis mit septischen Schock entwickelt. Die Überlebenschancen sind miserabel- auch weil sie so abgemagert ist. Ihr fehlt sprichwörtlich die Kraft zum Abhusten, jeder Muskel verliert seine Funktionsfähigkeit. Falls es gelingen sollte, den Kreislauf zu stabilisieren, werde ich sie nach Hause holen. Es ist unvorstellbar, sie so zu sehen, mit den Kabeln und Schläuchen, den großen, ausgehölten Augen. Ich wollte sie nicht ins KH bringen, meine Geschwister haben gedrängt. Sie wollte noch bei uns bleiben, hat gesagt, dass sie erst am nächsten Tag rein wolle.. so reden Sterbende. Ich mache mir große Vorwürfe. Das, was jetzt auf der Intensivstation geschieht, ist ohne Sinn.

Ich wünsche euch alles Gute

Kleines update. Meine Mutter bekommt vorerst keine Therapie, kein imbruvica! Blutbild weitgehend stabil. HB 10,5. THR 175000. Gestern dann eine plötzliche, dramatische Verschlechterung. Fieber, starke Kurzatmigkeit. Konnte vor Schwäche nicht mehr aufstehen. Notaufnahme. Wieder Lungenentzündung. Aktuell Intensivstation wegen niedrigem Blutdruck von 60/38 (sie war aber immer schon extrem hypoton).

So ist es nun leider.
Es geht doch echt nichts über Gesundheit. Alles andere nützt nix.

Ich hoffe, euch geht es besser!

Lieben Gruß und schöne Pfingsten,
Christina

Hallo Thomas,

das klingt doch vorerst gut mit deinen THR und freut mich für dich. Unangenehme Entscheidung erstmal vertagt . Leider geht es meiner Mutter immer noch sehr bescheiden. Haben den Arzttermin jetzt vorgeschoben. Mal sehen, was er sagt.

Liebe Grüße,
Christina

cicici hat geschrieben: ↑

03.05.2018, 18:48

Ich hoffe, deine THR bleiben erstmal stabil. Schwere Entscheidung für dich, ob imbruvica oder nicht. Ich hoffe, du entscheidest für dich richtig!

Hallo Christina,
Gestern war ich bei meiner Hämatologin mit einem eigentlich positiven Ergebnis : die Thrombos blieben stabil bei 40 Tsd. Mit diesem Wert kann ich gut leben und ich glaube auch meine Hämatologin war erleichtert, dass eine Entscheidung für Ibrutinib nicht nötig war, das sollte ja dann erst eingesetzt werden wenn die Thrombos mindestens 50 Tsd. sind. Etwas problematisch sind meine IgG Werte die sind trotz der Substitution auf 4,2 und sollten auch nach neueren Untersuchungen deutlich über 5 sein. Wir haben dann für die nächste Wintersaison angedacht, dass ich mir statt einmal wöchentlich zwei mal in der Woche die Globulin-Pumpe anlege im damit die Immunsituation vielleicht etwas zu bessern.

Ich hoffe Deine Mutter hat sich besser erholt, vielleicht hilft auch der schöne Frühling etwas.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
ich finde deine Einstellung absolut richtig.
Wenn eine Behandlung eher schadet als nützt..Du hast schon ein anderes Akzeptanz- Level erreicht.
Nur wird das eben oft auch als pessimistische Einstellung gewertet, gerade in Foren.

Fakt ist, dass meine Mutter immer noch sehr leidet. Die Nachwehen der Influenza sind noch nicht überstanden, sie ist völlig k.o, liegt meistens nur aufm Sofa, trotz Punktion ist noch Wasser in der Lunge (tief verschachtelt- muss allein abfließen laut Arzt) Wir Angehörigen kümmern uns neben unseren Jobs um sie. Und ich bin ehrlich: Mir graut es einfach vor den Nebenwirkungen! 2017 war der absolute Horror für uns als Familie.

Ihr Blutbild war im April top für eine CLL. Ich bin definitiv für Abwarten. Nur, was ist, wenn dann was geschieht.. Hätten wir doch... dann kämen die Vorwürfe.. Nur, was sollte passieren, frag ich mich? Eine CLL ist doch für gewöhnlich kein Notfall. Auch nicht mit TP53.

Der Arzt will definitiv Imbruvica. Denke aber nicht, dass sich ihr AZ bis dahin (Ende Mai muss sie wieder hin), gebessert hat. Die Lunge muss komplett frei sein, sonst ist die nächste Lungenentzündung fällig. Und das kann dann auch das Ende bedeuten, wenn man bedenkt, dass Infektionen bei CLL die Hauptodesursache ist. Nach wie vor, trotz TKIs, neues Leitlinien und haste nicht gesehen.

Ich hoffe, deine THR bleiben erstmal stabil. Schwere Entscheidung für dich, ob imbruvica oder nicht. Ich hoffe, du entscheidest für dich richtig!

Liebe Grüße von mir.
Christina

cicici hat geschrieben: ↑

02.05.2018, 21:58

Sicher, man hat dann irgendwann nicht mehr die große Auswahl.
Schwierig...Ich hoffe, das Imbruvica- falls es überhaupt zum Einsatz kommt- ist besser verträglich.

Hallo Christina,

Ibrutinib scheint wohl auf jeden Fall weniger das Immunsystem zu belasten als Idealisib. Möglicherweise hast Du es weiter unten schon erwähnt : meine Frage aber ist, ob man überhaupt behandeln muss ? Die Frage muss man sich ja immer stellen ob es nur um Laborwerte oder um konkrete Beschwerden geht. Habe da eine alte Frau in unserer Gruppe in Erinnerung, (nicht mit Cll sondern mit einem multiplen Myelom) der ging es ziemlich gut, hatte aber schlechte Laborwerte ("Leichtketten") das wurde behandelt, mit dem Ergebnis dass ihre Nerven so geschädigt wurden dass ein Rollstuhl nötig wurde (eine bekannte häufige Nebenwirkung des Medikament).
Dass man nach längerer Kranheitsdauer keine große Auswahl mehr hat, kenne ich ja von mir auch. Ich habe nächste Woche einen Hämatologentermin wo es darum geht ob wir Ibrutinib nehmen, falls meine Thrombos über 50 Tsd. sind. Das ist zwar normalerweise nicht zu erwarten, da ich aber Anfang April ein fieberhaften Infekt hatte, könnte das sein, da Infekte bei mir immer die Blutwerte bessern. Ich habe inzwischen auch die neuen Leitlinien durchgelesen, sie bieten für mich wenig Möglichkeiten und machen deutlich dass die Erwartung die ziemlich groß war : zukünftig auf Chemo zu verzichten, bisher wohl nicht so zu trifft.

Gruß
Thomas

Hallo Alan,

meine Mutter ist im Rezidiv und nicht in der Erstlinie. Sie hat seit 20 Jahren CLL und bisher 2 Chemotherapien gehabt. Du hast ja einen ähnlich langen Verlauf, wie ich gelesen habe!

Neu ist nun seit 1 Jahr die TP53 Mutation. Seitdem geht es sprichwörtlich den Bach runter. Ob es an Zydelig oder an der Risiko-Variante liegt, weiß ich letztlich nicht (glaube schon, dass eine TP53 oder 17p Deletion Einfluss auf die Infektanfälligkeit hat- müsste mich da mal schlau machen).

Sicher, man hat dann irgendwann nicht mehr die große Auswahl.
Schwierig...Ich hoffe, das Imbruvica- falls es überhaupt zum Einsatz kommt- ist besser verträglich.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Christina,
du schreibst, Zydelig sei milder u. verträgl. als Chemoimmuntherapien. Ich denke , dass man die beiden nicht vergleichen kann. Bekannt ist, dass unter Zydelig schwerw. Nebenwirkungen aufgetreten sind, viele mußten die Therapie abbrechen.
Die Patienten ,die Zydelig vertragen und gut darauf ansprechen, können sehr zufrieden sein.
Du hast geschrieben , dass deine Mutter noch nie so stark von viralen Infekten geplagt war wie unter Zydelig. Ein Apotheker und CLL Patient aus den USA ( Tom Henry ) hat einen Bericht veröffentlicht über Idealisib. Die von ihm aufgez. , schwerw. und sogar tötl. Toxitäten passen zu den Beschwerden deiner Mutter ..Eine Del.17P oer TP53 Mutation hat meiner Meinung nach nichts mit einer erhöhten Anzahl v.Infekten zu tun.Ich habe seit 2007 Del.11q und seit 2012-2013 11q und Del.17P und dam. Verlust v. TP53 Gen. Ich habe schon sehr lange keine Infekte mehr, habe mich auch nicht mehr gegen Grippe impfen lassen, würde anderen Betroffenen aber nicht dazu raten. Bei Beginn einer Ibrutinib Therapie , ich habe vor ca. 3,5 J. damit begonnen, ist es wichtig, gen. Thrombos zu haben z.Zt. ca 80-110 000. Mein Hämatologe kann nicht garantieren dass die Thrombos nach einer Grippeimpf. abstürzen können. Fallen die Thrombos unter einen best. Wert, bedeutet das ein Einstellen der Therapie. Du hast leider nicht geschrieben ob sich deine Mutter in einem Rezidiv befindet oder ob die Cll stabil ist..Du möchtest abwarten bis sich die Lymphknoten vergrößern um eine größere Angriffsfläche zu haben f. Ibutrinib, Dann müßte eine größere Tumormasse abgeb. werden. Bei Venetoglax Therapie wäre das eine bedrohl.Situation ( Tumorlysesyndrom), auch bei Chemo-Antikörperth. kommt dann ein stärkeres Hochwasser auf Nieren , Harnwege und Blase zu. Abwarten bedeutet auch, dass bei Therapiebeg. eine hohe Anzahl Leukos im Blut und große Lymphkn., die Verschiebung der Tumorzellen aus den Knoten ins periphere Blut zu einer sehr hohen Anzahl der Leukos kommt,( 95-96 % Lymphos) Bei Beginn meiner Therapie mit Ibrutrnib waren die Leukos bei 88 000 , stiegen dann auf 255 000 .Dann begann der kontinuirlicher Abbau .Nach 9 Mon.auf 6200 bis heute Stand 4500.
Steigen die Leukos über 200 000 oder verdoppeln sich die Lymphos innerhalb 6 Mon., Abfall der Thrombos o.Hämoglobin unter Soll. ? Welche Wahl hat man dann noch ? Eine Chemo Antikörper FCR ist bei TP 53 Mut. und Alter sowie körp. Allgemeinzustand nicht die richtige Entsch. Das gleiche gilt auch für BR oder CLG Tabletten-Chemo- Antikörper - Therapie. Was bleibt außerhalb v. Stud. Ibrutinib o.Venetoglax.Bei FCR ist Goldstandart für einige von uns, Del.13q IgHV mutiert. Bei FCR wird i.d.neuen Leitllinien auf Langzeitnebenwirk.wie MDS und AML hingewiesen.Ich wurde 2007 in Erstl.mit FC therapiert. Man sagte mir, die Chemo dämpft die CLL, aber " hoffentl. findet man mal was ",
Das Anspr. v. Ibrutinib bei CLLund TP 53 Mut.ist sehr hoch. Die Ansprechrate nach einer Idelalisib-Retuximab Therapie kann verring. sein. Je mehr vorbeh. , um so schwieriger wird es, das zeigen die Studien.(leider)

2. Meinung ist immer sinnvoll, allerdings können wir sie nicht nach Köln oder so bringen, der Transport dahin wäre zum jetzigen Zeitpunkt mehr eine Qual denn wirklicher Benefit.

Hallo Alan,
danke für die fundierte Antwort.
Initial lagen die THR bei meiner Mutter stets bei 80-. 100.000. Der aktuelle Wert hat uns alle erstaunt.
Es kommt mir so vor, dass sich ihr BB nach Infekten immer erholt.

Ich bin eher skeptisch, was die neuen Medikamente angeht. Man sagte, Zydelig sei wesentlich milder/verträglicher als die üblichen Chemoimmuntherapien. Fakt ist aber, dass sie noch nie so stark von viralen Infekten geplagt war, wie unter Zydelig (kann auch allgemein an der Hochrisikosituation mit TP53- Mutation liegen, die sie vorher ja nicht hatte).

Wenn ich ehrlich bin, wäre es mir lieber, sie würde vorerst garnichts nehmen und einfach warten, bis sich massive CLL- Symptome zeigen oder große Lymphome bilden. Quasi w&w. So hätte imbruvica eine größere Angriffsfläche. Gibt es eigentlich Daten darüber, wann der „günstigste“ Therapiestart ist?

Schöne Feiertage wünsche ich
Christina

Hallo Christina,
wegen des schlechten körperlichen Zustandes deiner Mutter, verschiedene Infekte, kann ich wenig zu beitragen.
R-Zydelig ist bekannt für viele auch schwerwiegende Nebenwirkungen.
Nicht mehr zugelassen in Erstlienie bei 17P und TP 53. Kann weiter verwendet werden wenn in Erstlinie begonnen und entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden (siehe Rote Hand Brief) Vollkommen unverständlich ist mir , dass deine Mutter mit Zydelig therapiert wird.
Mit Thrombos über 200 000 muß die Behandlung mit Ibrutinib nicht mit Zydelig erfolgen. Thrombos werden sich verringern mit Ibrutinib , es hemmt die Thrombos .
Bei nur 42 kg Gewicht deiner Mutter reichen 280 mg, 2 Kapseln 2,5 mg pro kg Körpergewicht sollen ausreichen, es gibt noch keine gesicherten Daten darüber ( weniger Toxität )
3 Kapseln 420 mg bei 17 P und TP 53 ist die normale Dosierung .
In den USA gibt es Ibrutinib ab 15.05.nur noch als Tabletten.Umstellung in Europa ist vorgesehen.
Zu Richter Syndrom:
Weltweit gab es einige wenige Fälle wo es zu einem Rezidiv innerhalb 12 Monaten nach Ibrutinib Einnahme kam. In diesen Fällen wurde Richter Syndrom nachgewiesen. Bei diesen wenigen Patienten steigt der LDH-Wert steil nach oben. Auf den LDH-Wert unbedingt achten.
Vor einem Angstsyndrom gegenüber Ibrutinib wird jedoch gewarnt.
Richter Transformation ist eine schwerwiegende Komplikation , wenn abhängig aus CLL entstanden. Denke bitte daran , auch Ibrutinib ist kein Wundermittel aber eine gute Entscheidung..
Ich bin auch wie Thomas der Ansicht , der immer wieder auf eine Zweitmeinung hinweist.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute
Alan

Hallo zusammen,

meine Mutter soll auf imbruvica umgestellt werden, sie hatte bisher R- Zydelig mit ständigen, infektionsbedingten Unterbrechungen. Arzt meinte pauschal, es hätte nichts gebracht, da die Leukozyten nicht signifikant gesenkt wurden. Andere Werte sind gut. THR über 200.000, HB bei 11. Nun steht imbruvica im Raum. Aufgrund des schlechten körperlichen Allgemeinzustandes meiner Mutter (aktuell 42 Kilo nach mehrwöchiger Noro- Infektion, dann Influenza A mit nachfolgender bakterieller Infektion der Lunge, KH- Aufenthalt, Kurzzeitpflege im Heim, beginnende kognizive Defizite), frage ich mich, wie man das toleriert. Gibt es hier Erfahrungen?

Zumal hatte sie in 2009 ein hochmalignes Lymphom entwickelt (eher aber klonal unabhängig von CLL)
Es gab Studien, die unter Imbruvica von einer erhöhten Inzidenz von Richter Syndromen berichteten, wobei noch nicht abschließend geklärt ist, ob es da wirklich einen Zusammenhang gibt..

Schwierige Situation.

Viele Grüße,
Christina

Liebe Ruth,
bei mir ist seit 2009 die CLL bekannt. 2013 bekam ich ohne CLL-spezifische Behandlung eine Regenbogenhautentzündung und kurze Zeit später eine Gesichtsnervenlähmung zunächst auf der einen Seite und drei Monate später auf der anderen. Zusätzlich hatte sich bei mir ebenfalls 2013 eine entzündliche Hautveränderung (Sweet-Syndrom) nach einem schweren Infekt entwickelt.
Die Onkologen sahen und sehen den Komplex als Paraneoplasie und haben mir zur Therapie der CLl geraten. Ich habe mich damals dagegen entschieden, weil Cortison geholfen hat.
Die Gesichtslähmung ist nicht wieder gekommen. Die entzündlichen Veränderungen am Auge traten dagegen immer wieder auf. Ich habe beidseits eine Uveitis und einiges an Behandung hinter mir.
Für die Onkologen war der die Bewertung als Paraneoplasie immer sicher und damit die Indikation zur CLL-Therapie gegeben.
2017 habe ich mich zur Behandlung der CLL entschlossen. Leider nicht ganz mit dem gewünschten Erfolg, aber der Augenbefund ist stabil.
Ich wünsche Dir alles Gute .