Ich kann mich dem post von Delphina nur anschließen. Genau so wie Jan sehe ich das auch.
Dass allerdings facebook und Selbsthilfe per se nicht vereinbar sind, da kann ich dir nicht zustimmen, Joachim. Es kommt immer darauf an, wer so eine Gruppe wie moderiert.

Lieber Jan,

danke für das Statement. Du hast des "Pudels Kern" sehr gut beschrieben. Es gibt offensichtlich doch gute Gründe, warum Selbsthilfe nicht mit Facebook vereinbart ist, aber das ist bedauerlicherweise vielen Betroffenen völlig egal.

Gruß,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
http://www.LENAforum.de - das neue Spezialforum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Hallo Jan,

vielen herzlichen Dank für dieses perfekte Statement !!

Du tippst mir aus der Seele!

Viele Grüße
Delphina

Nebelzauberer hat geschrieben:Ich finde es nur merkwürdig, dass eben mit zweierlei Maß gemessen wird. Wie gesagt - ich finde diesen Wettbewerbscharakter hier komplett fehl am Platz.

Ihr habt sicher bemerkt, dass ich mich als Betreiber dieses Forums bisher dazu nicht zu Wort gemeldet habe, auch wenn ich mir nicht sicher bin, dass Leukämie-Online und unser CLL-Forum der richtige Ort ist, um sich über das Verhalten von Moderatoren anderer Plattformem zu unterhalten.

Ich selbst finde es als jemand, der seit 15 Jahren ein Online-Forum betreibt, immer sehr bedauerlich, wenn Patienten vom Austausch mit anderen ausgeschlossen werden und es zu "Wettbewerbsverhalten" zwischen Betreibern kommt.

Ich selbst habe keinerlei Problem, wenn sich Patienten in anderen Foren austauschen. Jeder soll dort sein, wo er sich am Wohlsten fühlt, ob auf Facebook, in geschlossenen Foren, oder offenen Foren wie unseren.

Meiner Ansicht nach ist Mitlesen ein wichtiges Patientenrecht, denn nicht jeder möchte über sich sich selbst sprechen. sondern möchte erstmal von den Erfahrungen anderer lernen. "Es wurde alles gesagt, nur nicht von jedem" ist kein besonders hilfreicher Ansatz. Sobald die Gruppe groß genug ist, reicht es völlig, wenn 1-2% der Teilnehmer diskutieren, und der Rest einfach mitliest und für sich selbst lernt. Stellt Euch vor, hier würde jeder schreiben, der hier mitliest - das wären eine Masse an Nachrichten, die niemand mehr verfolgen könnte. Wir haben es hier oft, dass Leute sagen, dass sie seit schon seit einem Jahr still mitlesen, jetzt aber auchmal ein eine Frage haben. Ist doch völlig in Ordnung. Man ist schließlich Patient, weil man unfreiwillig in einer Krankheit gelandet ist, man hat es schon schwer genug. Die Teilnahme im Internet soll ja nicht den Druck noch weiter erhöhen (a la "teile Dich mit und sag wer Du bist und was Du hast, sonst fliegst Du raus"), sondern soll helfen, zu verstehen, und die Möglichkeit für Fragen bieten, und auch Fragen beantwortet zu bekommen. Weder hat ein/e Patient/in sich zu entscheiden, wo er/sie Hilfe sucht, dass er das auf einer einzigen Plattform zu tun habe, oder dass er/sie auch eine Mitteilungspflicht habe.

Wir haben bei Leukämie-Online immer bewusst ein offenes Konzept bevorzugt, in dem auch anonym geschrieben werden kann und in dem die Antworten auch von Mitlesern eingesehen werden kann. Wir haben uns aus Kapazitätsgründen und auch aus anderen Erwägungen gegen eine eigene parallele offene oder geschlossene Facebook-Gruppe entschieden und finden es gut, wenn jemand anders diese Lücke füllt. Andere Foren oder Gruppen verfolgen einen eher familiären Ansatz von geschlossenen, vertraulichen Gruppen. Meine Erfahrung ist aber, dass geschlossene Gruppen oft nur einer sehr kleinen, fast familiären Gruppe von Patienten zugute kommen, deren Teilnehmer zwar miteinander sehr vertraut sind und auch teilweise intime Dinge teilen, aber die leider Außenstehenden und anderen Informationsbedürftigen wenig hilft, da es eher Zufall ist, dass ein Informationsbedürftiger den Weg in die geschlossene Gruppe hinein findet. Aber wie gesagt, es gibt verschieden Ansätze und Bedürfnisse, und das ist auch gut so.

Ich finde es schade, wenn Druck auf Einzelne ausgeübt wird, was man zu tun oder zu lassen habe, wenn man sich plötzlich noch alleingelassener fühlt als vorher, und wenn Informationen zu Herrschaftswissen werden.

Als Patienten haben wir wirklich schon genug Probleme, und wenn wir Wissen und Erfahrung teilen können, ist das gut.

Wie auch immer. Wenn Bedarf besteht, noch über das andere Forum zu diskutieren -- könnte ich vorschlagen, das in das "Plauderecke"-Forum auf Leukämie-Online zu verschieben und hier wieder über CLL diskutieren? Das ist nämlich eigentlich das, was die Anwesenden im CLL-Forum hier interessiert, die eine EMail-Benachrichtigung für jeden Beitrag im CLL-Forum bekommen -- und weniger, wie gut oder schlecht eine andere Internet-Plattform ist.

Ihr seid hier jedenfalls alle herzlich willkommen und müßt eigentlich fast gar nichts, außer sich an die Forenregeln zu halten und zueinander respektvoll und sachlich zu sein.

Viele Grüße
Jan

Cecil hat geschrieben:

Nebelzauberer hat geschrieben:... Informationen von hier dürften eigentlich dann umgekehrt ja auch nicht in der FB-Gruppe zu finden sein - auch wichtige Posts nicht, je nachdem, wer sie zuerst gefunden hat.

Ich hoffe sehr, dass man wenigstens so schlau ist, hier Schreibende, die registriert sind, nicht in ihren Persönlichkeitsrechten (Recht am eigenen, hier: geschriebenen Wort) zu verletzen.

Das heißt: Hier innerhalb des Forums zu zitieren ist erlaubt, nicht aber nach außerhalb.

Ich wollte damit nicht Öl ins Feuer gießen oder ein "Auge um Auge, Zahn um Zahn" initiieren. Ich finde es nur merkwürdig, dass eben mit zweierlei Maß gemessen wird. Wie gesagt - ich finde diesen Wettbewerbscharakter hier komplett fehl am Platz.

Ibby hat geschrieben:Unglaublich ist das, wirklich. Zeigt aber eigentlich nur, was für ein kindischer Verein das ist.

Ich würde nicht alle über einen Kamm scheren. Im Gegenteil finde ich es gut, dass es so engagierte Leute gibt wie Conzalles. Meine Absicht war nur, einen Denkanstoß zu geben, ob ein Wettbewerbsgedanke hier wirklich zielführend ist.

Unglaublich ist das, wirklich. Zeigt aber eigentlich nur, was für ein kindischer Verein das ist.

Nebelzauberer hat geschrieben:... Informationen von hier dürften eigentlich dann umgekehrt ja auch nicht in der FB-Gruppe zu finden sein - auch wichtige Posts nicht, je nachdem, wer sie zuerst gefunden hat.

Ich hoffe sehr, dass man wenigstens so schlau ist, hier Schreibende, die registriert sind, nicht in ihren Persönlichkeitsrechten (Recht am eigenen, hier: geschriebenen Wort) zu verletzen.

Das heißt: Hier innerhalb des Forums zu zitieren ist erlaubt, nicht aber nach außerhalb.

Zumal der Artikel auch in einem anderen Forum verlinkt ist. Aus dem habe ich hier auch mehrfach Links gesetzt und diese teils auch übersetzt. Warum ich deshalb als "leak" betrachtet werde, verstehe ich nach wie vor nicht. Vielleicht klärt man mich ja noch auf. Informationen von hier dürften eigentlich dann umgekehrt ja auch nicht in der FB-Gruppe zu finden sein - auch wichtige Posts nicht, je nachdem, wer sie zuerst gefunden hat.

Thomas55 hat geschrieben:

Cecil hat geschrieben: hatte ich nichts anderes erwartet; mindestens, dass es jetzt eine strenge Abmahnung gibt.

Cecil, wie kommst Du da drauf ? ....

Weil man deutlich herauslesen konnte, dass da jemand sauer ist ob des "leaks".
Was natürlich angesichts eines schlichten Links albern ist, wie ich dann mit meiner eigenen 2 min Recherche verdeutlichen wollte.

Und weil die posts (zum Anfüttern) zuletzt nur noch darauf abzielten, sich der geschlossenen Fb-Gruppe anzuschließen. Wenn die Inhalte hier geteilt werden, gibt es nicht unbedingt mehr einen Anreiz, das zu tun. Das Verbot, öffentlich auffindbare Links zu teilen, ist natürlich lächerlich. Und angesichts der Art des Ausschlusses ... Wir sind hier alles erwachsene Menschen, wie man so schön sagt.

Cecil hat geschrieben: hatte ich nichts anderes erwartet; mindestens, dass es jetzt eine strenge Abmahnung gibt.

Cecil, wie kommst Du da drauf ? Offensichtlich bin ich was solche Gruppen betrifft doch recht ahnungslos. Ich ging bisher immer davon aus, dass Selbsthilfegruppen von Betroffenen für Betroffene dafür da sind sich gegenseitig zu helfen, egal ob klassische SHG, Online-Forum oder FB-Forum. Habe keine Idee warum Jemand nicht Infos, Links, Erfahrungen usw. an andere Betroffene weitergeben soll ? Finanzielle Interessen kann ich mir eigentlich nicht vorstellen.....
Man lernt nie aus.....

Gruß
Thomas

Nach seinem gestrigen Post hier:

Conzalles hat geschrieben:Ich hoffe das der Link den Nebelzauberer aus der CLL
Gruppe kopiert hat euch weiter hilft.
LG conzalles

hatte ich nichts anderes erwartet; mindestens, dass es jetzt eine strenge Abmahnung gibt.

Das Vorgehen spricht für sich selbst.

Ich bin gerade ein wenig sprachlos. Da ich einen Link, der auf der FB-Gruppe gepostet worden war, hier mitgeteilt habe, wurde ich aus selbiger entfernt - wortlos und ohne Begründung. Ich hielt diesen für relevant auch für Mitglieder dieses Forums, zumal Cecil danach gefragt hatte und ich im Hinterkopf hatte, das Thomas55 gerade diverse Therapieoptionen prüft. Die dort angebotene Übersetzung habe ich bewusst weggelassen, da ich mich nicht mit fremden Lorbeeren schmücken wollte. Dass Links jetzt schon unter das Informationsmonopol fallen und ein Posten derselben für Betroffene dazu führt, dass man rausgeworfen wird, finde ich befremdlich. Die Forschungsergebnisse sind frei zugänglich und nur, dass der Link von irgendwem irgendwo mal gefunden wurde, rechtfertigt dieses Vorgehen meiner Meinung nach nicht. Eigentlich sollte man forenübergreifend zusammenhalten, zumal man an derselben, letztlich immer noch tödlichen Krankheit leidet. Mich erschreckt das doch zunehmend, da es somit den Anschein hat, dass Informationen bewusst zurückgehalten werden sollen, sonst hätte jemand aus der FB-Gruppe dies ja hier selbst posten können. Der Link ist ja auch schon ein paar Tage alt. Stattdessen wird gesperrt, wenn ein Link einer Studie nach außen gegeben wird. Ich will nur daran erinnern, dass Conzalles hier ursprünglich auch öffentlich Werbung für seine Gruppe gemacht hat. Nun soll der Informationsaustausch jedoch nur noch in eine Richtung erfolgen. Schade…

Besten Gruß

Nebelzauberer

Eine Gruppe ist wie ein Team. Und mann hat sich an die allgemeine Regeln zu halten.
Es ist falsch zu hoffen, glauben , das es nur die Aufgabe von einer - 2-3-Personen. ist die Gruppe Aufrecht zu halten.
Ein gutes Team arbeitet zusammen. Wir alle gestalten diese Gruppe. So wie wir alle aktiv und konstruktiv sind so Erfolgreich ist die Gruppe.
Dadurch das wir alle unsere Erfahrungen posten , lebt die Gruppe. Wenn es noch Wissenschaftliche Infos dazu kommen - ist die Gruppe perfekt.
Soll sich jeder selbst die Frage stellen - warum suche ich andere Gruppen auf ? Was ist in meiner Gruppe nicht in Ordnung ? Und vielleicht kommt einer oder der andere zu dem Ergebnis das die Mitglieder sich im Hintergrund halten . Und stellt Euch selbst die Frage::. Ja und ich ? was habe ich damit zu tun ? ich habe ja immer alles fleißig gelesen ....
Lg Marta

"Die Aussage von Delphine ist leider falsch hier muss keiner Blutwerte einbringen, wir haben Profile von 38 CLLer da kann jeder darauf zurückgreifen mit was wird er behandelt, Erstdiagnose usw.
So hat jeder den Vorteil gezielt CLLer/innen anzusprechen, aber eines setzt die CLL Familie zukünftig voraus, jeder muss sich vorstellen, aber er muss keine Blutwerte hinterlegen wenn er das nicht möchte
das ist freiweillig"

Hallo Conzalles,

es tut mir leid, dich enttäuschen zu müssen, aber mir ist es so ergangen, obwohl ich mich vorgestellt hatte, allerdings tauschte ich keine Blutwerte aus! Ich war auch erst 3 Monate dabei. --> Cll-Gruppe Facebook

Ich finde den *Rauswurf* aber gar nicht schlimm, da die Flut an Informationen für mich fast schon wieder zu viel, bzw. zu unübersichtlich war/ist.

Das Forum ist wesentlich übersichtlicher.

Trotz alledem finde ich es gut, dass du dich so einsetzt u. dadurch der Cll den Schrecken nimmst. Ich habe hier schon viele gut Informationen erhalten und so manche Unsicherheit wird einem hier genommen!

Gruß
Delphina