Erkrankung an einer CLL

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Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Micha67 » 22.12.2017, 13:02

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach langer Zeit wieder einmal melden. Ich bin, nach letztem Jahr Rezidiv mit einer Richter Transformation, weiterhin in voller Remission. MRD negativ und meine Zellen sind zu 100 Prozent Spenderzellen meiner Schwester.

Erreicht wurde dies durch Imbruvica in Kombination mit einer Senkung der Immunsupression. Bei Imbruvica alleine weiss man ja, dass die Transformation zurück kommen würde. Ich hoffe daher dass die Senkung der Immunsupression (kurz vor Rezidiv letztes Jahr im Februar 100 mg, mittlerweile bin ich bei 40 mg) dazu beiträgt, dass die Erkrankung nicht mehr zurück kommt.

Ich habe Anfang des Jahres meinen Arbeitsplatz verloren. Erwähnt man die Erkrankung bzw. die Schwerbehinderung in einem Vorstellungsgespräch, ist ehrlich, wird man diskriminiert. Gleichbehandlung Schwerbehinderter ist in Deutschland keine gelebte Praxis höchstens einmal in Ausnahmefällen. Ich habe mich bei einem großen Pharmakonzern hier in Leverkusen beworben. Man sagte mir im Gespräch "Sie haben eine großartige Expertixe" hatte mir gesagt, dass ich damit bei den anderen Bewerbern heraus steche. Nach dem ersten Gespräch hat man mir bereits ein zweites Gespräch zugesagt. Dann hörte ich nach weil sich lange nichts getan hat. Beim ersten mal kam die Info, dass man noch andere Bewerber haben müsste (es hatten sich wenige beworben, weil die Aufgabe sehr speziell ist). Dann hörte ich das zweite mal nach dann kam: Die Stelle ist bereits besetzt. Sie waren hervorragend aber haben wir als noch besser empfunden. NIcht nur, dass man mich nicht nur nicht zum zweiten Gespräch eingeladen hat, nein man hat mir nicht mal abgesagt. Es kam nur lapidar, Entschuldigung wir haben das vergessen. Ich empfinde das als klare Diskriminierung zumal ich die Schwerbehinderung ganz zum Schluß erwähnt habe. Etikettenschwindel von einem der größten Pharmaunternehmen Deutschlands.

Was generell die CLL Forschung angeht. Es werden derzeit immense Fortschritte gemacht. Zwar ist die Erkrankung noch nicht heilbar, allerdings passiert soviel das viele Patienten vermutlich einen wirklich choronischen Verlauf erleben. Eine Kombination aus Signalwegshemmern und Antikörpern mit, im Verhältnis zur Chemotherapie, wenig Nebenwirkungen.

Ich möchte Euch zum Abschluß des Jahres noch einmal Mut machen. Mir geht es, den Umständen entsprechend wenn auch nur sehr langsam, immer besser. Die 40 mg Cyclosporin sind mittlerweile unterhalb der Nachweisgrenze im Blut. Die Augen und die Lunge sind, im Verhältnis zur starken Absenkung der Immunsupression, gut ich habe keine großen Beschwerden.

Zum Abschluß habe ich noch einen Appell an alle Forenmitglieder. Jan Geißler und sein Team haben uns hier mit dieser Plattform eine Möglichkeit des Austauschs unter Patienten und Angehörigen gegeben. Vielen von uns hilft dies hier sehr von anderen mit fachlichen Tips aber auch zwischenmenschlicher Zuwendung und Unterstützung besser mit der Erkrankung umzugehen.

Ich richte deswegen einen Spendenappell an Euch alle. Wer noch nicht gespendet hat tut das vielleicht noch heute. Die Spende lässt sich auch steuerlich absetzen. Jeder nach seinen persönlichen finanziellen Möglichkeiten. Auch 5 oder 10 Euro die vielleicht jeder hier noch übrig haben könnte helfen Jan und seinem Team uns diese Plattform weiter zu unterhalten und Jan kämpft ja auch auf internationaler aber vor allem auf europäischer Ebene für mehr Patientenrechte.

Ich werde jetzt, trotz meiner unsicheren Lebenssituation aus Dank, eine Spende für Leukämie Online schicken.

Euch ein frohes Fest einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem gute Gesundheit, lange Remissionen, vielleicht sogar Heilung in dem einen oder anderen Fall.

Herzliche Grüße

Michael

nirtak
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von nirtak » 06.01.2017, 13:16

hallo michael,

schön zu lesen dass es dir trotz abstoßungsreaktionen und photopherese halbwegs gut geht und du sogar arbeiten kannst. hoffe es bleibt so und wird was die abstoßung betrifft mit photopherese jetzt wieder noch besser.

lg, n.

Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Micha67 » 04.01.2017, 23:26

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden. Habe im Moment große Probleme mit den Augen. Die Abstoßungsreaktionen sind nicht einfach. Ich habe meine Erwerbsminderungsrente aufgegeben und arbeite seit November wieder Vollzeit in einem kleinen Biopharmaunternehmen.

Morgen geht es zur Photopherese. Hatte probiert eine Pause einzulegen, muss aber aufgrund der Abstoßungen wieder regelmässig hin. Hoffe das es mir danach wieder besser geht.

Lg an Euch alle

Michael

nirtak
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von nirtak » 22.10.2016, 11:11

oh toll zu lesen dass es dir so gut geht

Marsy14

Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Marsy14 » 21.10.2016, 20:10

Hallo Michael,
wir freuen uns, von dir so positive Nachrichten zu lesen und wünschen Dir viel Glück und beste Gesundheit!!!!!!!

Wir haben uns hier lang nicht gemeldet.... es ist bei meinem Lebensgefährten viel passiert.... er nimmt schon 2 Jahre Ibrutinib.....und hatten einige Tiefs.... wir hoffen, es geht so langsam wieder aufwärts.


Vielen Dank für deine positiven Zeilen :-)

Gruß Marsy

Watson
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Watson » 20.10.2016, 12:42

Hallo Michael,

auch von mir vielen Dank für das Update! Bei dem, was du alles schon durchgemacht hast, ist es schön, so gute Nachrichten zu hören. Alles Gute für die Zukunft und liebe Grüße,

Watson

Nebelzauberer
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Nebelzauberer » 19.10.2016, 18:08

Erst einmal freue ich mich auch, dass es bei dir wieder mehr Licht als Schatten gibt. Verdient hast du diese Entwicklung allemal. Mir ging es beim Lesen ähnlich wie PIWI. Ergänzen möchte ich noch, dass dein Umgang mit der Krankheit und deine offenen Worte für mich tatsächlich eine Art Vorbildwirkung hatten. Zum Glück bin ich bislang von den vielen harten Nackenschlägen, die du erleiden musstest, verschont geblieben. Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass ich in Zukunft nichts Negatives von dir lesen muss. Ich würde es dir jedenfalls von Herzen gönnen.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

PIWI
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von PIWI » 19.10.2016, 13:09

Hallo Micha,

schön zu hören, dass es bei dir einen stabilen guten Zustand gibt. Ich habe deine Beiträge meist als stiller Leser verfolgt und war teilweise schon recht erschüttert. Deshalb freut es mich um so mehr hier endlich wieder etwas Positives von dir zu lesen. Ich drücke dir die Daume, dass es so bleibt.

Viele Grüße.

Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Micha67 » 19.10.2016, 11:39

Hallo zusammen,

ich möchte heute noch einmal ein Update geben. Ich bin immer noch in Behandlung mit Ibrutrinib. Zudem haben wir die Immunsupression von 100 mg täglich auf 50 mg täglich gesenkt. Ich hatte vor kurzem einen CT. Ergebnis: Keine Anzeichen von erhöhter Verstoffwechselung des Zuckers. Ich bin also weiterhin Leukämie bzw. B-Zell Lymphom frei.

Mittlerweile habe ich auch wieder gut zugenommen. Ich wiege mittlerweile 77 kg. Das niedrigste Gewicht war mal 61, dann hatte ich lange zwischen 65 und 70 kg. Das ist vom ursprünglichen Gewicht noch 85 kg zwar noch weg, allerdings habe ich wieder mit dem Krafttraining langsam wieder angefangen und hoffe das ich ganz langsam durch den Muskelzuwachs wieder bei einem Gewicht mit einer 8 vorne lande.

Da auch meine private Situation insofern stark verbessert ist, als das ich einen regen Umgang mit meinem Sohn habe, fühle ich mich vor allem auch psychisch erheblich besser. Nachdem ich dieses Jahr auch noch um meinen Arbeitsplatz gekämpft habe (Gleichstellung Schwerbehinderter gibt es nur auf dem Papier ich wurde gekündigt weil zu teuer und zu oft krank, man hat allerdings eine betriebsbedingte Kündigung vorgeschoben), habe ich mich entschlossen das alte Unternehmen zu verlassen. Den Prozess ich hätte zum Glück gewonnen, so haben wir uns verglichen was für mich finanziell sehr lukrativ war.

Aufgrund all der Summe der Gründe habe ich mich entschlossen, meine Erwerbsminderungsrente vorerst aufzugeben um wieder voll arbeiten zu können. Ich habe ab 1.11 wieder eine Stelle in einem kleinen Unternehmen.

Ich hoffe jetzt innig, dass ich den Krebs hoffentlich ganz besiegt habe. Sollte er noch einmal, was ich wirklich nicht hoffe, zurück kommen denke ich das aufgrund der neuen Medikamente die weiterhin auf dem Markt sind, trotzdem weiter zu leben. Sollte es allerdings noch einmal passieren werde ich die Erwerbsminderungsrente auf Dauer beantragen habe ich mich entschlossen.

Ich glaube das gerade die Stelle bei dem neuen Unternehmen, dort herrscht eine sehr nette angenehme Arbeitsatmosphäre und es ist auch noch in Leverkusen, ein Zeichen für mich ist das ich doch noch einmal versuche voll zu arbeiten.

Ich freue mich über Daumendrücker, die mir wünschen das ich weiterhin gesund bleibe. Mit fehlt jetzt zum perfekten Glück nur noch die passende Partnerin. Ich hoffe das, wenn es weiter so gut läuft, es das Leben einfach gut mit mir meint und das noch passiert.

Ihr wisst ja das ich immer sehr offen, wie auch jetzt hier wieder, geschrieben habe. Ich tue das nicht nur weil es meinem Charakter entspricht und es mir persönlich hilft. Ich hoffe auch das es Euch allen Mut macht positiv zu denken, die Hoffnung niemals aufgebt, das am Ende noch alles gut wird. Diejenigen die meine Beiträge verfolgt haben wissen, das mich das Leben nicht nur bis aufs schwerste mit der Krankheit getroffen hat. Gleichzeitig ging meine Ehe kaputt (nicht aufgrund der Krankheit), ich hatte gleichzeitig eine schwere und harte Auseinandersetzung um das Sorge- und Aufenthaltsrecht für meinen Sohn (das ich auch gewonnen habe und mittlerweile Bemerkt das Jugendamt das sich mein Sohn bei mir wohler fühlt und der Kontakt deswegen mit mir viel häufiger erfolgt) gleichzeitig habe ich auch meine Partnerin verloren, die mich über knappt 3 Jahre durch die schwere Zeit begleitet hat, weil Sie die emotionalen Tiefschläge von mir psychisch nicht mehr ausgehalten hat und mich aufgrund dessen verlassen hat. Schlussendlich musste ich auch noch um meinen Arbeitsplatz kämpfen.

Ich weiß nicht, ob es einen lieben Gott gibt. Aber die Summe aller Dinge, dazu gehörte auch der Glaube und das Beten wenn es mir ganz schlecht ging, haben mir geholfen das alles zu überstehen.

Wenn ihr selbst tief in einer Krise seid, vielleicht helfen Euch dann auch Dinge die mir geholfen haben. Ich weiß wir sind alle unterschiedlich aber ich möchte deswegen noch einmal kurz darauf eingehen, weil es vielleicht Dinge gibt, die vielleicht auch für Euch passen.

- gute Ärzte die emphatisch mit dem Patienten umgehen
- offene und gute Kommunikation mit den Ärzten, Pflegepersonal, anderen Patienten, Betroffenen
- Moderation von Betroffenen und Angehörigentreffen bei der Erkrankung
- Gespräche mit engen Freunden und Verwandten
- Beten (es ist wissenschaftlich erwiesen, dass es die Heilung positiv beeinflusst)
- Psychotherapie und damit verbunden Hypnose
- Sport (bei mir was es Kraftsport und Joggen, derzeit kann ich im Moment nur zügig gehen und nicht mehr joggen)
- Dankbarkeit gegenüber den Ärzten und dem Pflegepersonal zeigen. Das freut nicht nur die die Ihr Lobt, ihr fühlt Euch durch die Freude und das positive Feedback von denen auch besser (war bei mir ein unbewusster positiver Effekt den ich für mich entdeckt habe)
- Gefühle offen raus lassen. Verschluckte Ängste und Hoffnungslosigkeit führen zu Aggression und zur Depression

Ich hoffe ich konnte Euch noch einmal helfen. Ich bedanke mich bei Euch noch einmal innig bei Euren aufmunternden Worten und der Anteilnahme.

Wenn ich mich jetzt wieder mehr gefangen und wieder in normalen Leben angekommen bin, werde ich mich noch einmal mehr um Mitpatienten kümmern. Ich möchte mich dazu auch noch mit Jan abstimmen der auf diesem Gebiet enorme, sehr wichtige Pionierarbeit leistet und die Patienten bei der Industrie und den Ärzten mehr Gewicht verleiht.

Ganz herzliche Grüße

Michael

Koenigmm
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Koenigmm » 02.05.2016, 14:45

mucki hat geschrieben:Hallo Koenigmm;


vielen Dank für deine Antwort . MeineWerte sind
Hb : 8,6
Leukos : 51,7
Trombos : 173
Habe aber seit ein paar Wochen rötliche Flecken an den Beinen die mir aber keine Beschwerden machen und ich auch nicht weiß ob das von der CLL kommen könnte .

Gruss Mucki

Hallo Mucki,

bei dem HB Wert kommt es auf die Einheit an.
Bei Frauen soll der Wert 7,4 bis 10 mmol/l liegen, oder 12 bis 16 g/dl. Ob Du mit diesem Wert noch in den Toleranzwerten liegst,- kommt also ganz von der verwendeten Einheit an.
Die Thrombos sind aber ím Normalbereich.
Ob die Flecken etwas mit der CLL zu tun hat, kann wohl nur ein Arzt genau feststellen. Zu den typischen B-Symptomen von CLL gehören diese rötlichen Flecken jedenfalls nicht.

Ich denke, Du sollst hier wirklich die Meinung Deines Arztbesuches im Mai abwarten. Sollte Dein Arzt hier eine Behandlung vorschlagen,- so würde ich jedenfalls auf eine 2. Meinung eines anderen Arztes (CLL Speziallisten) bestehen.
Mein 1. Hämatologe wollte mich nur wegen den Leukos von 31.000 bereits behandeln, obwohl alle andere Blutwerte in der Toleranz waren (auch keine B-Sympthome) . Andere Speziallisten rieten mir aber energisch von einer Behandlung ab.

Gruss,

Koenigmm

Micha67
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Micha67 » 30.04.2016, 10:55

mmartins hat geschrieben:Hallo Michael

das hört sich doch schon wieder viel positiver an. Das durch diese neue Kombination aus Rituximab und Ibutrinib die Erkrankung so schnell zurück gedrängt wird finde ich sehr ermutigend.
Bei den Studien mit Rituximab und Idealisib gab es ja wohl bei einigen Leuten starke Nebenwirkungen, so daß die Studien teilweise gestoppt wurden. Wurde da bei Dir irgendwas festgestellt? Allerdings bist Du nach der Transplantation wahrlich kein normaler CLL Patient.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael
Hallo Michael,

das mit Idealisib hab ich auch irgendwo gelesen. Habs aber im Detail nicht mehr auf dem Schirm. Ich hab mit Ibrutrinib soweit keine signifikanten Nebenwirkungen. Ich hatte am Anfang mit Durchfall zu kämpfen. Andere Nebenwirkungen sind z.. B. Einblutungen. Ich wurde gestern dazu von der Ärztin befragt, die mit über meine Therapie entschieden hat Sie gehört der CLL Studiengruppe an. Aber ich hab auch keine Probleme mit Einblutungen. Die Ärzte sind alle begeistert, dass die Kombination so gut bei mir wirkt. Ich muss dazu sagen das es bei einem große Lymphom wie ich es jetzt habe nicht so effektiv wirkt. Zum Glück hatte ich keine so große Tumormasse. Bei mir hat es im Moment excellent geholfen.

Ich habe gestern auch kurz über ABT 199 mit meiner Ärztin gesprochen. Sie sagte das wäre sehr viel wirksamer und eine zusätzliche Alternative wenn ich wieder einen Rückfall habe. Wir denken aber bzw. wir hoffen das die langsame Reduzierung der Immunsupression dazu beiträgt, das die Erkrankung nicht zurück kehrt und ich geheilt werde.

Herzliche Grüße

Michael

mucki
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von mucki » 29.04.2016, 09:36

Hallo Koenigmm;


vielen Dank für deine Antwort . MeineWerte sind
Hb : 8,6
Leukos : 51,7
Trombos : 173
Habe aber seit ein paar Wochen rötliche Flecken an den Beinen die mir aber keine Beschwerden machen und ich auch nicht weiß ob das von der CLL kommen könnte .

Gruss Mucki

Koenigmm1

Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von Koenigmm1 » 28.04.2016, 16:40

Hallo Mucki,

ich kann Dich gut verstehen, dass Du aufgrund der schnellen Leuko-.Zunahme verunsichert bist.
Mir geht es genauso, seit Diagnose August 2013 von 13,2 TsD haben sich die Werte auf jetzt 53,4 Tsd erhöht.
(siehe mein Thread unter "Blutwerte haben sich wieder verschlechtert".)

Du brauchst aber deswegen keine Angst haben, schon jetzt therapiert werden zu müssen. Ich kenne Leute in diesem Forum die haben mehr als 300 TsD Leukos und sind noch in der " watch and wait" Phase.
Eine Behandlung wird erst dann empfohlen, wenn die CLL Beschwerden macht, (z.B.bei B- Symptome wie größere Lymphknoten, unerklärliches Fieber,etc.) oder bedrohliche Blutwerte sich ergeben ( z.B. Zerstörung der roten Blutwerte (Autoimmunhämolyse) . Von den Leukos steht jedenfalls nichts in den BINET Klassifikationen .
Aber bei einer raschen Verdoppelung der Blutlymphozyten innerhalb von 12 Monaten (Lymphozytendoppelungszeit) wird auch eine Therapie empfohlen .

Wie sind denn Deine anderen Blutwerte wie Z:B. HB Wert, Thrombozyten, Lymphozyten ?

Gruss,

Koenigmm

mucki
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von mucki » 28.04.2016, 09:56

Hallo ,ich bin neu im Forum . Bin seit 2012 an B- Cll erkrankt und da waren meine Leukos 13,4 und nun sind die Leukos im März 2016 auf 51,7 gestiegen . In drei Monaten sind die Leukos 18,5 gestiegen aber ich habe keine Beschwerden . Im Mai gehe ich zur Kontrolle und habe sehr große Angst das ich mit einer Behandlung beginnen muß .
Was soll ich tun da ich keine Beschwerden habe?
Liebe Grüße

mmartins
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Re: Erkrankung an einer CLL

Beitrag von mmartins » 21.04.2016, 15:22

Hallo Michael

das hört sich doch schon wieder viel positiver an. Das durch diese neue Kombination aus Rituximab und Ibutrinib die Erkrankung so schnell zurück gedrängt wird finde ich sehr ermutigend.
Bei den Studien mit Rituximab und Idealisib gab es ja wohl bei einigen Leuten starke Nebenwirkungen, so daß die Studien teilweise gestoppt wurden. Wurde da bei Dir irgendwas festgestellt? Allerdings bist Du nach der Transplantation wahrlich kein normaler CLL Patient.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

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