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 Re: T LGL
Verfasst: 23.02.2017, 09:08 

Beiträge: 290
Guten morgen,
es geht um das mutierte Stat3 Gen.
Lg
Andrea


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 Re: T LGL
Verfasst: 23.02.2017, 08:27 
Bei mir steht gar nichts von dem, betrifft das nur das mutierte Status 3 Gen?


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 23:04 

Beiträge: 290
Ibby, in dem Dokument vom Januar 2017 steht darüber was und ich glaube es gibt ein Artikel zum stad3 gen im amerikanischen Forum
Lg


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 22:48 
Sorry, das Tablet schreibt manchmal eigenständige Sachen, das heisst natürlich geputzter Urin oder saubere Urinprobe.
Damit könnt ihr doch etwas anfangen oder?
Das ist eine Urinprobe gleich nach dem Duschen bzw. Waschen. Wenn man einen super reinen Urin haben will, muss man unter sterilen Bedingungen einen Kathterurin machen. Ein solcher Urin wäre zu 99% aussagekräftig. Ein Urin im Laufe des Tages nach mehreren Toilettengängen nennt man einen ungeputzten Urin. Da sind ggf. Schleimhautreste, Blut, Epithelzellen, Keime, etc.....drin. Im Krankenhaus wird z. B. bei Kindern das Genital vorher mit einem Schleimhautdesinfektionsmittel gereinigt, damit man eine möglichst saubere Probe erhält.


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 21:25 

Beiträge: 228
Das hab ich mich auch gefragt :D

Bei mir steht bei Result AS p.Asn647lle.

LG Ibby


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 21:05 

Beiträge: 290
Was ist denn ungenutzter und genutzter Urin? :-)


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 21:03 

Beiträge: 290
Hallo,
der Typ der Stat 3 Mutation steht im MOLEKULARGENITISCHEN BEFUND ganz unten. Daneben steht noch die Prozentzahl der Mutationen. Bei mir steht:Result AS: p.Tyr 640Phe. Ich habe das schön öfters gelesen, das es verschiedene Formen gibt.
Marlene, das die Anmeldung nicht funktioniert hatte ich auch schon öfters, auch das es nicht gesendet wird. Seit längerem landen die Antworten im Spam Ordner bei mir. Irgendwann ging es dann wieder.
Lg
Andrea


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 21:02 

Beiträge: 290
Hallo,
der Typ der Stat 3 Mutation steht im MOLEKULARGENITISCHEN BEFUND ganz unten. Daneben steht noch die Prozentzahl der Mutationen. Bei mir steht:Result AS: p.Tyr 640Phe. Ich habe das schön öfters gelesen, das es verschiedene Formen gibt.
Marlene, das die Anmeldung nicht funktioniert hatte ich auch schon öfters, auch das es nicht gesendet wird. Seit längerem landen die Antworten im Spam Ordner bei mir. Irgendwann ging es dann wieder.
Lg
Andrea


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 13:07 
Nata, bist Du unter der Behandlung von MTX jetzt Infekt und Fieberfrei ?
Warum meinst Du, dass die Wirkung von MTX nachlässt?

Ibby: Nein habe keine andere email. Mit Inken funktioniert es, aber das ist auch ohne Registrierung. Ich weiss nicht, ob die mich hier nochmal sperren.

Dass einige frühzeitig behandeln hängt sicherlich auch mit Erfahrung der Ärzte oder rezidivierenden Infekten ab. Vielleicht hat der Patient mit 600 Neutrophile trotzdem viele Infekte. Ich hatte mit 200 / 300 Neutrophile bisher einen viralen Infekt und jetzt diese eine unerklärliche Fieber Attacke. Da man selbst auch immer mehr Sicherheit und Erfahrung bekommt, kann man seinen Körper vielleicht auch besser einschätzen. Momentan bin ich auf dem Standpunkt, auch wenn meine Neutrophile wieder unter 500 rutschen, ich aber keine vermehrten Infektionen habe, werde ich die MTX Behandlung auf spätere Zeiten schieben.

Habei gerade meinen Urinbefund von gestern erfragt. Kein Nitrit, ein paar Leukos und ein paar Erys. Das ist für einen ungenutzten Urin normal. Die Arzthelferin meinte, ich müsse unbedingt das Antibiotikum nehmen. Ja, ja, alles klar. Der CrP lag bei 1,0. Bis 1 ist normal. Mir geht es gut, Temperatur 36,8 , alles so, als wenn nichts gewesen wäre.
Antibiotika werden einfach zu schnell verschrieben. Werde die Tage nochmal einen geputzten Urin beim Hausarzt abgeben.



LG


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 12:45 

Beiträge: 228
Marlene, das ist ja komisch. Ich muss mich nicht neu einloggen, bin immer angemeldet. Eine andere email-Adresse hast du nicht, die du angeben könntest? Wäre ja schon schön, wenn einer von den moderatoren sich mal drum kümmern würde. Aber als Inken klappt es doch oder?
Andrea, du hast recht. Meine Aussage mit "die Amis" war schon wirklich ziemlich unsachlich. Es hatten ja tatsächlich alle, die darauf geantwortet haben, geschrieben, dass das bei ihnen nicht so gehandhabt wird. Und komische Ärzte gibt es überall.
Ich habe jetzt in dem Artikel gefunden, dass da ja auch dieser Faktor bei der stat3 Mutation angegeben ist..Muss ich mir meine Unterlagen mal genauer anschaun. Aber ich glaube, da steht nur, die Mutation des stat3 gens wurde nachgewiesen. Hast du noch woanders gehört, dass es da verschiedene Mutationen gibt?
LG
Ibby


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 10:15 
Also ich verzweifel hier nochmal. Ich wollte mich registrieren, aber das System sagt, meine Email ist bereits registriert, es existiert schon ein User mit der email.
Gestern kam ich hier nicht rein, weil das System sagte, ich sei nicht registriert. Also hatte ich versucht, mich zu registrieren, ging aber nicht. Name bereits vergeben. Email existiert schon. Code fehlerhaft. Dann hatte ich eine Mail an das forum geschrieben, keine Antwort. Den Administrator kann man so nicht kontaktieren.
Müsst ihr euch hier immer mit einloggen oder geht das bei euch automatisch?
Mit dem Namen Marlene kann ich nichts mehr machen, eine Bestätigung der Registrierung mit Zugangsdaten habe ich auch nicht bekommen.
Also wenn ich irgendwann nicht mehr antworte, liegt es daran, dass ich hier nicht mehr reinkomme.

LG


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 10:00 

Beiträge: 290
Kann ich hier ein foto anhängen? Dann wird ich das mal einstellen wo es steht. Ich hab auch lange gesucht bis ich es gefunden hatte.
Lg
Super das dein fieber weg ist!! :-))


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 09:26 
Ja, so sehe ich das auch, nicht nur die Vaginalflora, auch die Darmflora leidet darunter und der Darm hat ebenfalls eine grosse Immunfunktion.
Mir geht es heute deutlich besser, mein Fieber ist weg. Keine Ahnung, was das war, aber mein Immunsystem hat es alleine geschafft, mit einem Ansturm von irgendwelchen Erregern fertig zu werden. Ich bin selbst erstaunt. Also werde ich das Antibiotikum schön in die Schublade legen und wenn es wirklich erforderlich ist, wieder hervor holen.

Nata, das waren wirklich schlechte Werte, keine Neutrophile, nur noch ein paar Lymphozyten. DaZu die vielen wiederkehrenden Infektionen.
Schön, dass Deine Werte jetzt so toll sind, eigentlich hast Du jetzt ein völlig normales Blutbild. Super. Dann ist das MTX doch gar nicht so schlecht. Klar fragst du Dich, was nach Absetzen des MTX geschieht, aber es ist von längeren Remmisionsphasen die Rede. In der Zwischenzeit kann Dein Körper sich vielleicht gut alleine helfen. Ich habe auch schon mal gehört, dass einige ihr Leben lang MTX nehmen müssen, allerdings weiss ich nicht, ob das die Patienten mit zusätzlicher rheumatoider Arthritis sind. Denn bei Rheuma wirkt MTX wohl sehr gut.

Ich denke, ich stehe auch kurz vor einer Behandlung. Momentan bin ich zwar sichtlich geblendet von meinen Werten, aber wenn meine Neutrophile dauerhaft so niedrig liegen und doch der ein oder andere Infekt dazu kommt, werde ich nicht darum herum kommen. Der angestellte Hämatologen fragte mich gestern, warum meine LGL nicht behandelt wird. Naja, er hat keine Erfahrung.

Andrea, so wie bei Ibby, steht es bei mir auch. Es ist von beta und gamma Reangements die Rede, meinst Du das?

LG
Marlene


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 Re: T LGL
Verfasst: 22.02.2017, 09:18 

Beiträge: 228
Wie gehts Marlene? Wie war die Nacht?


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 Re: T LGL
Verfasst: 21.02.2017, 21:50 

Beiträge: 228
Nata und wie schauts mit den Lymphozyten aus? Die vergrößerten, klonalen Lymphozyten sind doch die Ursache bei LGL.
Eigentlich wurde bei mir die Diagnose durch die verschiedenen Blutuntersuchungen gestellt. Die Ergebnisse der KMP haben das dann nur grob bestätigt. so gut ich weiß, kann man darauf sogar verzichten.

Andrea, was du mit dem y640 meinst, weiß ich jetzt nicht genau. Meist ist bei mir die Rede von Zellen, die CD....soundso heißen. Einmal lese ich was von klonalen Rearrangements. Drei verschiedene mit langen Bezeichnungen, z.B, Vß-Jß2, V8-J8, und noch eine längere, wo, glaub ich, ein Gamma dabei ist, das ich gar nicht auf der Tastatur habe.

Das Problem bei den Antibiotika ist außer den Resistenzen, dass sie auch Bakterien töten, die gut für uns sind, z.B. kann die Vaginalflora darunter leiden.

LG
Ibby


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