Leukämie-Online Forum • Mantelzell-Lymphom

Leukämie-Online Forum


Zeitzone: Europa/Berlin



Auf das Thema antworten  [ 10 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 08.03.2017, 23:30 
Einen Hinweis will ich noch gerne loswerden. Am Wochenende 7. 8. Oktober 17 findet in Darmstadt das 4. Mantelzell Lymphom Forum statt. Es wird von der Lymphomhilfe Rhein Main veranstaltet auf deren Web Seite weitere Informationen warten.
Meine Erfahrung mit den letzten beiden Veranstaltungen:
Interessante Vorträge von super Fachärzten.
Super hilfreiche Kontakte und Austausch mit anderen Betroffenen. Es ist einfach beruhigend gewesen Menschen zu sprechen die ein ähnliches Schicksal teilen. Zuversicht zu geben für die, die ihre Diagnose gerade erst bekommen haben, Zuversicht zu erhalten von denen die auch nach einer Alogenen Transplantation wacker und gut weiterleben. Echte Mantelzeller zu treffen gab es bei mir nicht im Krankenhaus, nicht in der Reha sondern nur bei diesen Foren.
Wer will, bis dahin
Joe


Diesen Beitrag melden
Nach oben
  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 20.02.2017, 16:21 

Beiträge: 4
Zu meiner Antwort um 16:17 h.
Meinte natürlich das bange Warten auf die Rezidive, die wir ja alle fürchten.


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 20.02.2017, 16:17 

Beiträge: 4
Hallo MCL Betroffenen, nach meiner Diagnose MCL habe ich meine erste Chemo bekommen. Anschliessend Erhaltungstherapie mit Rituximab
für 2 Jahre. Im April bekomme ich meine letzte Infusion, dann geht auch bei mir das bange Warten auf die Remission los. Ich versuche mir meine Restlaufzeit so angenehm, wie möglich zu gestalten. Manch mal schafft man es aber nicht so richtig. Wie geht ihr damit um?
Gruss sommerin


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 20.02.2017, 16:12 

Beiträge: 4
Ich versuche hier zu antworten, komme aber nicht rein.


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 18.02.2017, 07:09 
Hallo erstmal,
endlich ein aktuelles MCL Forum. Ich bin nach autologer Szt im Jahre 2014 in totaler Remission und mir geht es gut. Der Nachsorgetermin nächste Woche bereitet Sorge, aber meist lebe ich recht frei. Das selbst auferlegte Sportprogramm läßt es zu, in ein paar Monaten an einem längeren Volkslauf teilzunehmen. Die Sorge vor dem Rezidiv läuft immer mit und ich will hält fit sein wenn es dann in die allogene Stammzellentransplantation geht, oder seht Ihr einen anderen Weg der Behandlung?
Ich bin 51 Jahre alt, habe drei recht kleine Kinder und will leben.


Diesen Beitrag melden
Nach oben
  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 17.02.2017, 13:41 

Beiträge: 769
Hallo und willkommen, Uwe,

zu Imbruvica/Ibrutinib konntest du gern auch mal hier rein schauen.

Alles Gute!


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 17.02.2017, 10:48 
Hallo Leute.
Bei mir wurde in 2013 das MCL festgestellt. Nach 6 Zyclen Chemo und anschließender versuchter autologer Stammzellentherapie,
habe ich seit März 2016 ein Rezitiv. Werde seitdem mit Inpruvica behandelt. Arbeiten kann ich nicht mehr, aufgrund der Nebenwirkungen.
Suche auf diesem Wege Leidensgenossen, die ihre Erfahrungen mit mir teilen.
MfG Uwe2911


Diesen Beitrag melden
Nach oben
  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 02.02.2017, 18:02 

Beiträge: 2
Hallo liebe Kollegin

Im Moment geht es mir gut.
Ich habe meine 6 Chemos hinter mit.
Blut ist im Moment in Ordnung.

Gruß


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
 Re: Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 02.02.2017, 17:00 

Beiträge: 4
Hallo Petralein,
bei mir wurde im Juli 2014 Mantelzell-Lymphom diagnostiziert.
Ich würde mich gerne mit dir austauschen


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
 Mantelzell-Lymphom
Verfasst: 28.07.2016, 17:18 

Beiträge: 2
]Ich habe Mantelzell-Lymphom gibt es noch andere Die auch ein Mantelzell-Lymphom haben.
würde mich gerne austauschen. ich habe meine erste Chemo 3 Wochen hinter mir. Es geht mir gut.


Diesen Beitrag melden
Nach oben
 Profil  
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 10 Beiträge ] 

Zeitzone: Europa/Berlin


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast


Du darfst neue Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Du darfst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.

Suche nach:
POWERED_BY
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de