Mantelzell-Lymphom

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Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 18.05.2017, 22:15

Der Nachsorgeterminen hat keine Auffälligkeiten ergeben. Ich war davon zwar beruhigt aber auch nicht überrascht, beobachte ich mich doch selbst ganz gut. Nur zu Sonographieren finde ich für die Nachsorge im Moment auch völlig ausreichend.
Den Halbmarathon bin ich wenn auch langsam so doch schmerzfrei gelaufen. Drei Jahre nach der Hochdosis war es ein langer und schwieriger Weg bis dahin der mich tatsächlich ein wenig mit Stolz erfüllt. Neben der Fitness habe ich auch noch den ersten Winter ohne Antibiotikum als Gratiszugabe erhalten. Es dauert ganz schön lang aber da geht noch was.

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 09.05.2017, 09:37

So ein Forum ist sicherlich super, wäre es nicht so weit entfernt. Wir Mantellzeller stehen wirklich diesbezüglich im Abseits und es ist extrem Schwierig Betroffene zu finden, um sich auszutauschen. Das ist frustrierend. .

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 08.03.2017, 22:30

Einen Hinweis will ich noch gerne loswerden. Am Wochenende 7. 8. Oktober 17 findet in Darmstadt das 4. Mantelzell Lymphom Forum statt. Es wird von der Lymphomhilfe Rhein Main veranstaltet auf deren Web Seite weitere Informationen warten.
Meine Erfahrung mit den letzten beiden Veranstaltungen:
Interessante Vorträge von super Fachärzten.
Super hilfreiche Kontakte und Austausch mit anderen Betroffenen. Es ist einfach beruhigend gewesen Menschen zu sprechen die ein ähnliches Schicksal teilen. Zuversicht zu geben für die, die ihre Diagnose gerade erst bekommen haben, Zuversicht zu erhalten von denen die auch nach einer Alogenen Transplantation wacker und gut weiterleben. Echte Mantelzeller zu treffen gab es bei mir nicht im Krankenhaus, nicht in der Reha sondern nur bei diesen Foren.
Wer will, bis dahin
Joe

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 20.02.2017, 15:21

Zu meiner Antwort um 16:17 h.
Meinte natürlich das bange Warten auf die Rezidive, die wir ja alle fürchten.

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 20.02.2017, 15:17

Hallo MCL Betroffenen, nach meiner Diagnose MCL habe ich meine erste Chemo bekommen. Anschliessend Erhaltungstherapie mit Rituximab
für 2 Jahre. Im April bekomme ich meine letzte Infusion, dann geht auch bei mir das bange Warten auf die Remission los. Ich versuche mir meine Restlaufzeit so angenehm, wie möglich zu gestalten. Manch mal schafft man es aber nicht so richtig. Wie geht ihr damit um?
Gruss sommerin

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 20.02.2017, 15:12

Ich versuche hier zu antworten, komme aber nicht rein.

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 18.02.2017, 06:09

Hallo erstmal,
endlich ein aktuelles MCL Forum. Ich bin nach autologer Szt im Jahre 2014 in totaler Remission und mir geht es gut. Der Nachsorgetermin nächste Woche bereitet Sorge, aber meist lebe ich recht frei. Das selbst auferlegte Sportprogramm läßt es zu, in ein paar Monaten an einem längeren Volkslauf teilzunehmen. Die Sorge vor dem Rezidiv läuft immer mit und ich will hält fit sein wenn es dann in die allogene Stammzellentransplantation geht, oder seht Ihr einen anderen Weg der Behandlung?
Ich bin 51 Jahre alt, habe drei recht kleine Kinder und will leben.

Cecil
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Cecil » 17.02.2017, 12:41

Hallo und willkommen, Uwe,

zu Imbruvica/Ibrutinib konntest du gern auch mal hier rein schauen.

Alles Gute!

Uwe2911

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Uwe2911 » 17.02.2017, 09:48

Hallo Leute.
Bei mir wurde in 2013 das MCL festgestellt. Nach 6 Zyclen Chemo und anschließender versuchter autologer Stammzellentherapie,
habe ich seit März 2016 ein Rezitiv. Werde seitdem mit Inpruvica behandelt. Arbeiten kann ich nicht mehr, aufgrund der Nebenwirkungen.
Suche auf diesem Wege Leidensgenossen, die ihre Erfahrungen mit mir teilen.
MfG Uwe2911

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Petralein » 02.02.2017, 17:02

Hallo liebe Kollegin

Im Moment geht es mir gut.
Ich habe meine 6 Chemos hinter mit.
Blut ist im Moment in Ordnung.

Gruß

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 02.02.2017, 16:00

Hallo Petralein,
bei mir wurde im Juli 2014 Mantelzell-Lymphom diagnostiziert.
Ich würde mich gerne mit dir austauschen

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Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Petralein » 28.07.2016, 15:18

]Ich habe Mantelzell-Lymphom gibt es noch andere Die auch ein Mantelzell-Lymphom haben.
würde mich gerne austauschen. ich habe meine erste Chemo 3 Wochen hinter mir. Es geht mir gut.

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