Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9.2017 hat Leukämie-Online / LeukaNET e.V. in Partnerschaft mit dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und der Deutschen CML-Allianz eine Serie von Veranstaltungen durchgeführt, um auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann - auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...

heilbardurchforschung

 

Pressekonferenz: Welttag der chronischen myeloischen Leukämie 2017: Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen

Am 21.9. verstaltete die DGHO mit LeukaNET e.V., dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe eine Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag. Der medizinische Fortschritt bei der CML ist vor allem den um die Jahrtausendwende neu entwickelten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) zu verdanken. Die Krebsforschung in der Hämatologie und Onkologie lernt insgesamt von der CML als "Modellerkrankung", in der eine Krebsart von einer ursprünglich tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt wurde - mit der Aussicht auf eine Heilung in Zukunft. Die gemeinsame Pressemitteilung findet Ihr auf kleines-kunststueck.de. Im Wissenschaftsmagazin "Logo" des NDR am 22.9. wurde ein Interview von Jan Geißler und Bernhard Wörmann gesendet (Minute 35:40 – 41:45). Verschiedenste Fachmedien haben den Welt-CML-Tag aufgegriffen, z.B. das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Ärztezeitung.

Pressekonferenz (Foto DGHO, Marc Volk)

 

Aktion am Alexanderplatz: Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9

alexanderplatz weltcmltagIn einer gemeinsamen Aktion am Alexanderplatz in Berlin begingen rund 70 CML-Patienten und deren Angehörige am 22.9. den Welt-CML-Tag. LeukaNET, der Elternverein für Kinder mit CML, die DGHO und die Deutsche CML-Allianz machten doprt auf das Thema "Leben mit CML/Blutkrebs" aufmerksam. Neben einem Infostand unter dem Motto "Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9" informierten sie interessierte Passanten über Krebsforschung, Hoffnung, Mut und Herausforderungen von Patienten mit einer chronischen Krebserkrankung wie CML. Rote T-Shirts und eine "Slackline", die den Balanceakt des Lebens mit Krebs symbolisierte, sowie in Chromosomenform geformte bunte Ballons sorgten für Aufmerksamkeit. Ein Fotoalbum findet Ihr hier.

 

8. Leukämie-Online-Treffen: Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen

andreashochhaus weltcmltag

Am 22. und 23.9. fand zudem das 8. Leukämie-Online-Treffen in Potsdam mit rund 120 CML- und CLL-Patienten und deren Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena, Prof. Bernhard Wörmann von der DGHO und Charité Berlin sowie Jan Geißler von LeukaNET e.V. führten durch zwei sehr informative Tage, die nicht nur zur Beantwortung vieler Patientenfragen führte, sondern auch einen intensiven Austausch zwischen den Betroffenen erlaubte.

Zeitgleich zu den fanden zum Welt-CML-Tag in 54 Ländern ähnliche Aktivitäten von Patientenorganisationen statt - ein Rekord des seit 2008 stattfindenden, von Patientenorganisationen ins Leben gerufenen Welt-CML-Tags.

 


Das 8. Leukämie-Online-Treffen wurde von der Deutschen CML-Allianz sowie den Unternehmen Novartis, Pfizer, BMS und Incyte unterstützt. Ohne diese Unterstützung wären die Kosten für die Teilnehmer in Bezug auf Übernachtungen, Meetingraum und Verpflegung höher gewesen. Die Unternehmen hatten keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung.

 

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